Новости

Уважаемые коллеги, предлагаем вашему вниманию декабрьский номер журнала  «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь». Свежий номер вы можете почитать на сайте. Этот номер посвящен нутритивной поддержке в паллиативной медицине.  — Искренне надеемся, что материалы нашего номера помогут врачам, медицинским сестрам и иным специалистам не только лучше ориентироваться в вопросах нутритивной недостаточности и ее лечения, но и облегчат принятие решений в ежедневной практике, — обратилась к читателям во вступительном слове главный редактор журнала Диана Владимировна Невзорова. В четвертом номере PALLIUM за этот год читайте: Проект «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Итоги 2022 года. Методические рекомендации по нутритивной поддержке и регидратации взрослых, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи Алгоритм проведения энтерального питания у амбулаторных пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи Нутритивная поддержка при постинсультной энцефалопатии и белково-энергетической недостаточности Определение и классификация раковой кахексии Ключевые вопросы нутриционной поддержки онкологических больных Энтеральное питание в паллиативной медицине: фармаконутриентная характеристика и возможности дифференцированного применения энтеральных питательных смесей Когда питание становится лекарством Использование специализированных продуктов питания смесей белковых композитных сухих в нутритивной поддержке паллиативных пациентов Нутритивная поддержка детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Региональный опыт Свердловской области Принципы питания людей пожилого и старческого возраста Важность индивидуального подбора впитывающих изделий С заботой о ближнем  Итоги «круглого стола» на тему «Питание для лечения и сохранения здоровья». VII ежегодный форум «БИОТЕХМЕД»  и другие материалы. Читать PALLIUM №4 2022

Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи совместно с ФНПЦ паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) и ФГУП «Эндофарм» в 2022 году был реализован  образовательный («каскадный проект») проект для медицинских специалистов, посвящённый вопросам обезболивания. В России ежегодно нуждаются в обезболивании около 290 тысяч паллиативных пациентов. Важной задачей в контексте повышения доступности паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации является реализация образовательных проектов, направленных на методическую и информационную поддержку врачей, в том числе и по вопросам обезболивания. Реализация проекта проходила в два этапа. В рамках первой части  проекта в июне-июле 2022 г. Был проведен цикл семинаров «Актуальные вопросы лечения хронического болевого синдрома у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи» для главных внештатных специалистов по паллиативной помощи субъектов Российской Федерации. Подробнее о совместной работе и реализованных проектах в первом полугодии по вопросам повышения качества доступности обезболивания читайте на сайте ФГУП «Эндофарм». С 15 сентября по 09 декабря 2022 г. в рамках продолжения реализации проекта, семинары «Актуальные вопросы лечения хронического болевого синдрома у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи» прошли  в 10 субъектах Российской Федерации (Ижевск, Пермь, Владикавказ , Екатеринбург, Брянск, Уфа, Московская область, Кемерово, Саратов, Калуга). Участниками мероприятия стали специалисты представленных регионов, кто сталкивается в своей работе с вопросами оказания помощи тяжелобольным пациентам и решением вопросов с обезболиванием. Это врачи по паллиативной медицинской помощи, участковые врачи (терапевты), врачи общей практики (семейные врачи), врачи-специалисты, фельдшеры. Лекторами на семинаре выступили ведущие эксперты по паллиативной помощи в Российской Федерации и главные внештатные специалисты по паллиативной помощи субъектов. Основные темы, которым был посвящен каскадный проект, стали: Хронический болевой синдром: определение, классификация, диагностика и мониторинг боли; Современные клинические рекомендации лечения боли. Принципы применения и комбинирования современных лекарственных препаратов; Нормативно-правовое регулирование назначения и выписывания наркотических средств и психотропных веществ. Так же на семинаре обсуждались вопросы социально-психологической составляющей в лечении боли. Эксперты делились опытом ведения сложных клинических случаев, а так же лучшими практиками по организации доступности и качества обезболивания при оказании паллиативной медицинской помощи. В формате мастер-класса были проведены со слушателями занятия по выписке рецептов на наркотические средства и психотропные вещества. Всего участниками второго этапа проекта стали более 1300 человек. По окончании мероприятия всем участникам направлены методические материалы, для использования в практической работе. Отзывы по итогам проведённых семинаров: «С 21 по 23 сентября 2022 года Пермский край с рабочим визитом посетили специалисты ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России и ФГУП «Эндофарм», в рамках которого на базе ГБУЗ «Пермский краевой клинический госпиталь для ветеранов войн» в очно-заочном формате состоялся образовательный семинар «Актуальные вопросы лечения хронического болевого синдрома у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи». В мероприятии приняли участие более 170 специалистов медицинского профиля. Современные представления о болевом синдроме, разбор лекарственных препаратов, их принципов применения, мастер-класс по выписке рецептов на наркотические средства и психотропные вещества с конкретным разбором случаев, придали Семинару практическое направление. …. С учетом полученных положительных отзывов участников всех мероприятий, отмечается высокая значимость и актуальность для медицинского сообщества Пермского края. Паллиативная медицинская помощь должна улучшать качество жизни пациентов и их семей, предотвращать и облегчать их страдания путем ранней диагностики, своевременной оценке и лечения болевого синдрома» - начальник отдела по организации профилактики, реабилитации и паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Пермского края М.И. Лядова «Федеральный научно - практической центр паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский университет), Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и ФГУП «Эндофарм» в рамках реализации образовательного проекта по вопросам обезболивания пациентов при оказании паллиативной медицинской помощи посетили город Уфа Республики Башкортостан в октябре 2022 г. Проведена конференция для врачей специалистов. Более 100 врачей разных специальностей приняли участие в конференции – участковые врачи, врачи общей практики, хирурги, онкологи, неврологи и многие другие.  Участие в мероприятии приняли специалисты региона, те, кто сталкивается в своей работе с вопросами оказания паллиативной медицинской помощи тяжелобольным пациентам и решением вопросов с обезболиванием. Проведенное мероприятие - это замечательная возможность перенять опыт, услышать массу советов и рабочих подсказок, "заразиться" идеями и, самое главное, получить нужный и актуальный документальный материал. …..  Хочется сказать слова благодарности за очень важное и нужное мероприятие прежде всего для врачей первичного звена.  ….. Встреча в Министерстве здравоохранения, проведенная конференция дали новый импульс научному и практическому взаимодействию в организации паллиативной медицинской помощи в республике.»  - главный внештатный специалист Минздрава РБ по паллиативной медицинской помощи И.А. Бакулина Забота о пациентах с болевым синдромом, который сопровождает многие заболевания в терминальной стадии или иные хронические заболевания, не угрожающие напрямую смертью, создание условий максимально возможного комфорта, оптимального соотношения лечения и психотерапии, купирование болевого синдрома, щадящая информированность пациентов и их родственников должна являться неотъемлемой частью работы специалистов, кто сталкивается в своей практике с вопросами помощи тяжелобольным пациентам, а значит и развития гражданского общества с высокой социальной ответственностью. Генеральный партнер  

Набор в Патронажную школу открыл благотворительный фонд «Живи сейчас». Принять участие в курсе могут медицинские сестры, ухаживающий персонал, сиделки и родственники, заботящиеся о тяжелобольном близком. «Часто люди с тяжелыми заболеваниями остаются без помощи, а их близкие не знают, что они могут сделать самостоятельно, — рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас». — Мы же работаем с этими темами каждый день и хотим передавать свой опыт — и медицинским учреждениям, и сиделкам, и людям, которые ухаживают за близкими».   Занятия проводятся совершенно бесплатно. Курс дистанционный — освоить теоретическую программу можно будет в удобное время в своем темпе. Те, кто уже прошел теоретическую программу, могут подать заявку на очное обучение, которое пройдет в Москве и самых активных регионах.  Слушатели курса узнают: Что нужно для ухода за тяжелобольным человеком в первую очередь и что из этого можно получит от государства;  Как оценить тяжесть состояния человека; Как безопасно и при этом эффективно организовать пространство; Какие правила важно соблюдать, чтобы избежать появления пролежней и других осложнений; Как правильно и безопасно позиционировать и передвигать человека; Как ухаживать за стомами; Когда необходимо срочно вызвать врача; Как действовать в экстренных ситуациях; А также как выполнять необходимые манипуляции и решать часто встречающиеся проблемы. «Эти знания и навыки важны в уходе за тяжелобольными людьми вне зависимости от диагноза. ---- добавляют в фонде. --- Мы создали курс, в котором есть все основные сведения, которые важно учитывать ухаживающему. В видеороликах будут показаны именно манипуляции и особенности проведения тех или иных процедур. Наши специалисты будут на связи для решения проблем и помощи участникам на протяжении всего процесса обучения». Чтобы подать заявку на обучение, достаточно заполнить форму регистрации. Занятия начнутся в середине января.  Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнью Стивена Хокинга). Фонд не только поддерживает людей с БАС и их близких, но и повышает уровень осведомленности об этом диагнозе в обществе, обучает врачей и поддерживает исследования, проводимые в этой области.

1 и 2 декабря 2022 года состоялось крупнейшее в России образовательное мероприятие для младшего и среднего медицинского персонала, оказывающего помощь неизлечимо больным людям - VIII Ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Мероприятие было организовано Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи и Федеральным научно-практическим центром паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им.И.М. Сеченова (Сеченовский Университет) Минздрава РФ, при поддержке Минздрава России и Фонда Президентских грантов.  Конференция прошла в гибридном формате: очно на площадке  конгресс-центра Сеченовского университета в 3 залах и онлайн на следующих ресурсах: портале Conventus, с возможностью начисления баллов НМО; приложении «АХП Форумы» и на сайте конференции medsestraconf.pro-hospice.ru, в свободном доступе для просмотра; Трансляция велась также из трёх залов. Мероприятие соответствовало требованиям Комиссии по непрерывному медицинскому образованию, программа была аккредитована в совете НМО. Около 6 000 человек стали участниками конференции в этом году. Из них очно приняли участие около 300 специалистов, и более 5,6 тысяч человек приняли участие в онлайн формате. География участников: Россия, Армения, Беларусь, Казахстан, Киргизия, Индия, Израиль, Бельгия. Россия была представлена 75 регионами (в т.ч. ЛНР и ДНР) из 381 населенного пункта.   Целевая аудитория: специалисты с высшим профессиональным медицинским образованием, работающие по специальностям: сестринское дело (бакалавриат), специалисты со средним профессиональным медицинским образованием. Так же в работе конференции приняли участие психологи, специалисты по социальной работе, представители некоммерческих организаций и другие специалисты, кто в своей работе сталкивается с помощью тяжелобольным людям.      В рамках научной программы с докладами выступили 67 лекторов из России, Израиля, Бельгии. С приветственным словом к участникам обратились: Невзорова Диана Владимировна, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России, Полевиченко Елена Владимировна, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России, Саркисова Валентина Антоновна, президент Ассоциации медицинских сестер России. Главный внештатный специалист по управлению сестринской деятельностью Габоян Яна Сергеевна сказала: «Я более чем уверена, что благодаря данной конференции, которая стала традиционной, наши специалисты в области оказания паллиативной помощи получат ценные для себя знания, новые посылы для развития в своей работе, своих знаниях и компетенциях». «Паллиативная помощь возвращает значимость роли медицинской сестры, ведь она в тысячу раз больше, важнее и ярче, чем в других областях медицины, поскольку позволяет видеть не симптомы, а Человека, любить его, заботиться о нем», - отметила в своей приветственной речи Осетрова Ольга Васильевна, член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. В рамках пленарного заседания выступила с докладом «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи» Выговская Ольга Николаевна, член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Это выступление подчеркнуло важность и значимость работы медицинской сестры в таком направлении медицины, как паллиативная помощь и определило основные направления работы конференции на два дня. В программу конференции вошло 14 профильных секций и 16 мастер-классов. Эксперты поделились лучшими практиками и наработками в оказании паллиативной медицинской помощи.         На конференции освещался комплексный междисциплинарный подход к оказанию паллиативной медицинской помощи. Специалисты выступали с докладами и мастер-классами, посвященными новейшим интерактивным технологиям ухода, цифровизации работы среднего медицинского персонала, передовым технологиям в уходе, респираторной поддержке, питании, лечении хронических ран и другом при оказании паллиативной медицинской помощи. Традиционно, конференция для медицинских сестер отличается от других большим количеством практических мастер-классов. Работа с аппаратурой для респираторной и нутритивной поддержки пациентов, методики перемещения и позиционирования, применение современных технологий в повседневной деятельности медицинских сестер – всем этим было наполнено мероприятие. Одной из важных тем конференции стали психологические аспекты деятельности медицинской сестры и эмоциональное выгорание медицинских работников, работа с гореванием. Кроме основ правильной коммуникации с пациентом и его близкими, участники мероприятия участвовали в тренинге по способам снятия эмоционального напряжения. ​Партнерами конференции стали 11 коммерческих компаний и 8 некоммерческих организаций. Отзывы: «Хочется сказать организаторам огромное спасибо за организацию мероприятия! Спикеры супер! Не так много проходит сестринских конференций в СНГ подобного уровня. Хотелось бы, конечно, больше, но всему свое время. Очень интересные и важные темы, как сестра АиР безумно рада, что удалось посмотреть.» Медицинская сестра, НЦГБ ОРИТ, Полоцк, Витебская область, республика Беларусь «Чем активнее и многочисленнее аудитория, тем более профессиональным и глубоким становится подход к выбранной нами специальности. Большое спасибо, что помогаете нам профессионально расти и двигаться вперед к поставленным целям!» Медицинская сестра, ОБУЗ "Ивановская областная клиническая больница, Иваново, Ивановская область «Спасибо большое, было очень интересно и познавательно. Я как первое звено, многое узнала о новинках в медицине. Все лекторы подошли ответственно к докладам.» Медицинская сестра, ГБУЗ СК ГКП6, Ставрополь, Ставропольский край «Большое спасибо всем спикером конференции! Очень рада была всех видеть! Желаю всем нам крепкого здоровья и новых встреч в любимом формате конференции, которую Вы организуйте и проводите!» Старшая медицинская сестра, ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», Москва «Третий год уже с Вами, лекции всегда очень интересные, содержательные и душевные. Спасибо за Ваш труд!» Медицинская сестра, ГКУЗ РО ДРС4, Ростов-на-Дону, Ростовская область «Высокий уровень организации, прекрасные выступления. Участие в Ваших конференциях расширяет профессиональный и личностный кругозор. Всем большая благодарность за неоценимый труд и милосердие.» Главная медицинская сестра, ГБУЗ ДГП №11 ДЗМ, Москва «Очень теплая атмосфера и хорошо организованная конференция. Спикеры- профессионалы, энтузиасты, увлеченные своим делом и умеющие донести информацию до слушателей. Много говорилось о роли медицинской сестры и работе в команде при оказании помощи паллиативным пациентам. Все выступления вдохновляют и вселяют надежду в развитие сестринского дела и паллиативной помощи в России.» Преподаватель, ООО «Центр профессиональной компетенции», Новочебоксарск, Новочебоксарск «Большая благодарность организаторам конференции и участникам, которые непосредственно связаны с деятельностью, оказывающую паллиативную помощь. Низкий поклон за самоотверженный труд, эмпатию и профессионализм! Успехов!» Медицинская сестра, ОГБУСО Иркутский детский дом-интернат для умственно-отсталых детей, Иркутск, Иркутская область Мы готовим материалы конференции к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на канале YouTube Ассоциации.  В приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ к материалам VIII Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», а также виртуальную выставку партнеров с полезными материалами. Ещё больше ярких и незабываемых моментов конференции в нашей галерее мероприятия. (фото Виталий Бурмейстер) Подпишитесь на наш Вконтакте, Телеграм-канал и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре мероприятий на сайте. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре мероприятий на сайте. Благодарим за поддержку наших партнеров:

Дорогие коллеги! Во вторник, 13 декабря 2022, в 17:00 по московскому времени ждем вас на онлайн-разборе клинического случая Федерального научно-практического центра ПМП (Сеченовский университет) при поддержке АХП с участием международных экспертов. Будут обсуждаться вопросы паллиативной медицинской помощи и интенсивной терапии. Случай пациент 73 года, рак правой небной миндалины сT2N2M1 IV стадия (метастазы в легкие, головной мозг). Докладчик - врач по паллиативной медицинской помощи, г. Кострома. Регистрация по ссылке. Участники дискуссии: Международные эксперты Стивен Коннор, д.м.н. - исполнительный директор Всемирного Альянса паллиативной и хосписной помощи, Вирджиния, США Томac Смит – директор отделения паллиативной медицины, отдел общей внутренней медицины Медицинской школы Университета Джона Хопкинса, профессор онкологии Центра комплексной онкологии Сидни Киммела, профессор паллиативной медицины программы семьи Гарри Дж. Даффи, Мэриленд, США Марсин Чвистек - Директор программы поддерживающей онкологии и паллиативной помощи, профессор отделения гематологии и онкологии, Онкологический центр Фокс Чейз, Пенсильвания, США София Майкалсон, к.м.н., - исполнительный директор Американо-евразийского онкологического альянса, Филадельфия, США Клаудиа Консон, к.м.н., - главный специалист отдела контроля Фонда Международного Медицинского кластера, супервизор по сестринскому уходу Отдел гериатрии Южного округа Министерства здравоохранения Израиля, Израиль   Российские эксперты Невзорова Диана Владимировна, к.м.н. - директор Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи, ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, Москва Абузарова Гузель Рафаиловна, д.м.н. - руководитель центра паллиативной помощи онкологическим больным, МНИОИ им П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры онкологии и паллиативной медицины РМАНПО, Москва Сидоров Александр Вячеславович, д.м.н. - главный научный сотрудник Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова, зав. кафедры фармакогнозии и фармацевтической технологии ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет Минздрава России», Ярославль Осетрова Ольга Васильевна - главный врач АНО «Самарский хоспис», главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Приволжского федерального округа, Самара

18 ноября в фонде помощи хосписам «Вера» состоялась презентация приложения «Мобильная сиделка». Это первое в России приложение, которое может помочь тем, кто самостоятельно ухаживает дома за человеком с серьезной болезнью, не имея при этом специальной подготовки или медицинского образования. «Мобильная сиделка» разработана Благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» с привлечением ведущих экспертов из сферы паллиативной помощи. В приложении собраны инструменты, которые помогут составить план ухода за людьми с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также за пациентами после установки различных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра. «В России мало профессиональных сиделок — а те, что есть, как правило, быстро трудоустраиваются самостоятельно. Кроме того, услуги хорошей сиделки просто неподъёмны для большинства семей. Людям часто самим приходится ухаживать за тяжелобольным родственником самостоятельно, а они не знают — как. Возникает много новых задач и вопросов. Как удержать в голове все назначения врача? Как не пропустить какие-то изменения в самочувствии близкого? Как правильно перемещать лежачего больного? Как и чем его кормить? И как при всём этом не выгореть самому?  Мы давно мечтали о приложении, которое хоть немного облегчит непростую задачу ухода за неизлечимо больным близким — и очень надеемся, что им будут пользоваться и родственники, и сиделки, и медицинский персонал. Все рекомендации разрабатывали специалисты по уходу за тяжелобольными людьми из автономной некоммерческой организации “Мастерская заботы”», — рассказывает директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Приложение включает в себя три раздела: «Библиотека», «План ухода» и «Дневник наблюдений». В «Библиотеке» собрано около 200 обучающих статей о разных нюансах ухода. Они содержат проверенную информацию — например, как кормить через гастростому, как подобрать белье и одежду для человека, страдающего деменцией или что делать, если подопечный отказывается есть или пить. Материалы в разделе «Библиотека» можно читать сразу после установки приложения. Регистрироваться для этого не нужно. С помощью приложения можно сформировать индивидуальный план ухода за подопечным, заполнив короткий опросник из семи базовых вопросов о состоянии здоровья вашего близкого. Также в приложении есть дневник, в котором можно регулярно заполнять данные о давлении, температуре, боли и тягостных симптомах. Все сведения сохраняются, благодаря чему легче отслеживать изменения в состоянии близкого и вовремя обратиться к врачу за корректировкой лечения. В будущем разработчики приложения планируют увеличить количество диагнозов и осложненных состояний к ним, а также расширить функционал раздела «Дневник наблюдений» — предлагать рекомендации по облегчению тягостных симптомов и добавить дневник приема лекарств. Кроме того, в профиле есть кнопка обратной связи, куда пользователи могут отправлять свои замечания и предложения — они тоже будут учитываться при  обновлении приложения. Приложение «Мобильная сиделка» доступно для скачивания бесплатно на iOS и Android-устройствах . Замечания и предложения по работе приложения можно присылать на электронную почту mobilnaya.sidelka@fondvera.ru. Подробнее о приложении «Мобильная сиделка» и других полезных материалах по уходу за неизлечимо больными людьми смотрите на портале «Про паллиатив».  Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36 круглосуточно оказывает информационную, юридическую, социальную, психологическую, духовную поддержку нуждающимся в паллиативной помощи и их близким.

В октябре 2022 года в двух городах России, Владимире и Твери, состоялись образовательные мероприятия на тему «Вопросы лекарственного обеспечения детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, трансмукозальными психотропными препаратами». Семинары были организованы при поддержке ФГУП «Московский эндокринный завод», подведомственный Минпромторгу России. В мероприятиях приняли участие ведущие профильные специалисты:  Елена Полевиченко, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России; Юрий Суханов, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы; Алексей Холин, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; Анна Ямщикова, главный детский внештатный специалист невролог Департамента здравоохранения Владимирской области; Анна Зайцева, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Тверской области. В ходе семинаров были затронуты актуальные аспекты организации оказания специализированной медицинской помощи детям с неврологической патологией. В частности, темами выступлений стали новые возможности применения неинвазивных форм бензодиазепинов при оказании паллиативной помощи детям, трансмукозальные формы бензодиазепинов - современный подход к лечению судорог, эпилептический статус у детей: роль бензодиазепинов в растворах для ректального и оромукозального применения в купировании и профилактике. «Купирование продолжительного эпилептического припадка – трудно решаемая задача при оказании паллиативной медицинской помощи ребенку в домашних условиях. Применение инъекционных лекарственных препаратов в такой ситуации затрудняется двигательной активностью ребенка в момент приступа, а также замедленной резорбцией лекарственных препаратов при их инъекционном введении в спастически сокращенные мышцы. В таких условиях препаратами выбора могу стать ректальный диазепам и буккальный мидазолам отечественного производства», - отметила в своем выступлении Елена Полевиченко. По мнению Юрия Суханова, простота применения этих форм позволяет реализовать раннее начало противосудорожной терапии, сократить частоту госпитализаций детей и быть родителям более уверенными в своих возможностях. В этой связи вопросы нормативного регулирования, алгоритмов помощи при наиболее часто встречаемых состояниях, лекарственного обеспечения – особенно актуальны в практике врачей различных специальностей, которые наблюдают юных пациентов, нуждающихся в особом подходе, направленном на улучшение качества жизни. В мероприятиях приняли участие руководители и представители медицинских организаций Владимирской и Тверской областей: врачи-неврологи, педиатры, психиатры, анестезиологи-реаниматологи, специалисты в области оказания паллиативной медицинской помощи – всего более 80 специалистов. 

2 и 3 ноября 2022 года состоялась VIII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» Ассоциации хосписной помощи – крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями. Это площадка для обмена опытом экспертов России и зарубежных стран по вопросам организации и оказания паллиативной медицинской помощи, вопросам обезболивания, ухода за тяжелобольными людьми. Для участников это возможность перенять опыт коллег, обсудить на круглых столах и в дискуссиях самые актуальные вопросы и проблемы оказания паллиативной помощи в нашей стране. Слушатели получают различные информационные и обучающие материалы, необходимые для использования в практической работе. Конференция прошла в гибридном формате при поддержке Минздрава России и Фонда президентских грантов - очно на площадке  конгресс-центра Сеченовского университета и онлайн. Трансляция мероприятия велась: на трех ресурсах: портале Conventus, приложении «АХП Форумы», на сайте конференции medconf.pro-hospice.ru. из трёх виртуальных залов Соорганизаторами конференции выступили Сеченовский университет, Всемирный Альянс хосписной и паллиативной помощи (WHPCA). Партнерами конференции стали 17 коммерческих компаний и 10 некоммерческих организаций. Мероприятие соответствовало требованиям Комиссии по непрерывному медицинскому образованию и программа была аккредитована в совете НМО. В рамках научной программы с докладами выступили 95 лекторов:15 иностранных спикеров из таких стран как США, Ирландия, Израиль, Бельгия, Сербия, Молдова, Таджикистан, Беларусь, Казахстан, Кыргызстан и 80 российских из 20 субъектов РФ. Более 2400 человек стали участниками конференции в этом году. Из них около 400 человек очно и более 2000 человек онлайн. География участников: Россия и 17 зарубежных стран (Армения, Беларусь, Грузия, Ирак, Казахстан, Киргизия, Молдова, Португалия, Таджикистан, Узбекистан, Украина, Эстония, США, Ирландия, Израиль, Бельгия, Сербия). Россия была представлена 69 регионами из 255 населенных пунктов. На конференции состоялось награждение Почётной грамотой от Ассоциации хосписной помощи лучших специалистов и организаций в области оказания паллиативной медицинской помощи по итогам 2022 года. В рамках программы были рассмотрены следующие вопросы: Переживание горя и потребность в исцелении Национальное руководство по онкологии Особенности ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине Паллиативная медицинская помощь при гуманитарных и чрезвычайных ситуациях Паллиативная помощь новорожденным: разбор клинических случаев Помощь в конце жизни Паллиативная помощь в странах постсоветского пространства Организация специализированной и первичной ПМП в амбулаторных условиях Проекты НКО в паллиативной медицинской помощи Реализация Федерального закона №189. Государственный заказ на оказание социальных услуг Детские хосписы регионов России Паллиативная помощь пациентам после достижения ими совершеннолетия Аутопсия: правовое поле и практический опыт Новые возможности фармакотерапии детей с неврологической патологией при оказании паллиативной помощи Интеграция ПМП в специализированное направление медицины: пульмонология, неврология, гериатрия Духовность в паллиативной помощи Также состоялись 4 круглых стола: «Стратегия действий по повышению доступности паллиативной помощи в странах СНГ», в котором приняли участие 41 человек, «Реализация Федерального закона №189. Государственный заказ на оказание социальных услуг», в котором приняли участие 22 человека, «Детские хосписы регионов России» и «Паллиативная помощь пациентам после достижения ими совершеннолетия». Чрезвычайно насыщенная и разнообразная программа включала также 16 симпозиумов. Отзывы: "Всё было отлично, хорошо организовано, я впервые участвовала в таком массовом мероприятии, хорошие эмоции и знания получила!" Старшая медицинская сестра, «Енбекшиказахская многопрофильная межрайонная больница» хирургическое отделение, г. Есик, Казахстан "Эта конференция была просто потрясающей по своей наполненности, техническому сопровождению, и в целом - по материалам. Очень интересно. Большое вам спасибо!" Врач по паллиативной помощи взрослым, МБУЗ ДСУ № 2, г.Шахты, Ростовская область "Огромная благодарность организаторам и всем лекторам конференции! Затронутые темы очень важные и значимые в нашей работе. С удовольствием посмотрю в записи темы, которые озвучивались в других залах." Старшая медицинская сестра, БУЗ УР РДКБ МЗ УР, г. Ижевск, Республика Удмуртия "Спасибо вам за данное мероприятие, за приглашённых лекторов, которые действительно могут поделиться своим опытом!! Здоровья вам." Врач по паллиативной помощи детям, ГБУЗ РМ Детская поликлиника №4, г. Саранск, Республика Мордовия Мы готовим материалы конференции к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на канале YouTube Ассоциации. В приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ к материалам VIII Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», а также виртуальную выставку партнеров с полезными материалами. Спасибо всем за участие! До новых встреч! Ещё больше ярких и незабываемых моментов конференции в нашей галерее мероприятия. (фото Виталий Бурмейстер) Подпишитесь на наш Вконтакте, Телеграм-канал и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре мероприятий на сайте. Благодарим за поддержку наших партнеров:

О необходимости создания единого регистра пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, заявил главный внештатный специалист по паллиативной помощи республики Татарстан Ильсур Шаймарданов. Он выступил 20 октября на Межрегиональной конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС». По словам Ильсура Василовича, тема конференции очень актуальна сейчас — долгое время паллиативная помощь была скорее частью онкологии, а различные нейродегенеративные заболевания, в том числе БАС, оставались в тени. Пациенты же с такими заболеваниями остро нуждаются в средствах по уходу, функциональных кроватях, дыхательном оборудовании. «Есть проблемы, которые еще не решены — это отсутствие единого регистра паллиативных пациентов, регистра людей с дегенеративными заболеваниями нервной системы. Их создание позволит лучше понять масштабы ситуации, узнать, скольким нужна помощь, планировать закупки и оказание помощи», — подчеркнул Шаймарданов. Также он рассказал, что согласно расчетам в Республике Татарстан в оказании той или иной паллиативной помощи нуждаются от 20 до 25 тысяч человек — при этом около 250 человек могут иметь диагноз «боковой амиотрофический склероз. «Возможно, не все случаи диагностированы, но по наблюдениям таких пациентов становится больше», — заключил Ильсур Василович. В свою очередь заместитель главврача Республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан по клинико-экспертной работе Елена Демьянова отметила, что сейчас в РКБ открыты 9 паллиативных коек, и там наблюдаются в том числе пациенты с патологиями центральной нервной системы — в 2022 году в РКБ обратились 17 человек. «Кроме того, 34 человека получают паллиативную помощь на дому, они обеспечены расходными средствами, медикаментами, оборудованием», — добавила она. Также на конференции выступили эксперты фонда «Живи сейчас»: врач-невролог Вера Демешонок, врач паллиативной помощи выездной респираторной службы Вадим Паршиков, физический терапевт Тимур Иванов, специалист по долгосрочному уходу Мария Казанчеева, заведующий неврологическим отделением № 1 РКБ Республики, анестезиолог-реаниматолог Дмитрий Бузанов и руководители Службы БАС и программы «Образовательные проекты» Евгения Кузнецова и Елизавета Карсакова. «Идея нашего фонда состоит в том, что если человека нельзя вылечить, то все равно можно сделать так, чтобы до последних дней люди жили полноценной жизнью, сохраняли качество жизни на высоком уровне, — рассказывает руководитель программы «Образовательные проекты» фонда «Живи сейчас» Елизавета Карсакова. — Мы проводим многочисленные мероприятия, направленные на обучение врачей, причем курсы мы стараемся делать более универсальными, для широкого спектра нозологий, но в процессе раскрываем нюансы работы с БАС, чтобы специалисты могли использовать информацию и делиться ей с коллегами». По словам Елизаветы Карсаковой, за последние два года в образовательных проектах фонда «Живи сейчас» приняли участие более 3000 специалистов, на участие регистрировались врачи более чем из 80 регионов России. «Мы стремимся к тому, чтобы в каждом регионе был минимум один специалист, знакомый с нюансами ведения пациентов с БАС», — добавила она. Кроме того, в Казани прошли Патронажные школы для медсестер и ухаживающих за болеющими БАС. Занятия провели на базе Казанского хосписа. Эксперт фонда, специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля и эрготерапевт Мария Казанчеева рассказала и показала, как правильно оказывать помощь болеющему: перемещать и поднимать обездвиженного человека, мыть и кормить его, использовать средства альтернативной коммуникации и респираторное оборудование, предупреждать появление пролежней и контрактур, а также лечить их. «Это очень полезная информация, потому что даже мы — у нас есть несколько пациентов на учете в рамках паллиативной выездной службы — всех нюансов не знали», — поделился председатель правления Благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов. Подопечный фонда из Казани Рафис Самигуллович получил консультацию врача-невролога В.С.Демешонок, а его жена Фирдауса Миннерахмановна посетила патронажную школу для ухаживающих и поделилась впечатлениями. «Нас позвали на конференцию, где мы получили очень много информации. В течение 6 часов занятий мы практически все узнали: как надо ухаживать за лежачими, какое питание давать таким больным, как их переворачивать, как усаживать, как кормить, — поделилась она. — Многое для меня было ново, про гастростому я раньше только слышала, и сейчас будем, наверное, ставить ее мужу, если не опоздали. Я очень рада, что существует такой благотворительный фонд». Посмотреть запись конференции, организованной фондом «Живи сейчас» при поддержке «Татнефть» можно на YouTube-канале фонда «Живи сейчас». Боковой амиотрофический склероз — это неизлечимое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором нервные импульсы перестают поступать в мышцы. Из-за этого человек постепенно перестает двигаться, говорить, глотать и дышать — он остается «закованным в своем теле». Поддержать работу фонда и пожертвовать деньги на поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом, развитие осведомленности в обществе о БАС, проведение исследований и обучение врачей можно здесь.     

Дети - самое ценное, что есть в жизни, но для некоторых из них она омрачена тяжелыми заболеваниями. Сейчас в Крыму по официальным данным более 90 семей с паллиативными детьми. Такие ребята почти не отличаются от сверстников - так же любят играть и радуются простым мелочам. Но от обычных детей их отделяет то, что они неизлечимо больны. Паллиативные дети нуждаются в особом уходе и постоянном наблюдении, поэтому очень важно создавать для семей, которые их растят, особые условия. Один из центров такой помощи теперь есть и в Симферополе. Читайте интервью с заведующей специализированным отделением паллиативной помощи детям ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Ольгой Мещеряковой и финансовым директором Крымского детского хосписа Еленой Петрашовой на CRIMEA.KP.RU.

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в VIII Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», которая пройдет 1 и 2 декабря 2022 года. В программе форума запланированы выступления ведущих экспертов по паллиативной помощи России на следующие темы: Роль медицинской сестры в организации и оказании паллиативной медицинской помощи взрослым и детям. Комплексная оценка состояния паллиативного пациента. Сестринская документация. Контроль болевого синдрома. Роль медицинской сестры. Вспомогательные технологии в работе с паллиативными пациентами. Управление специфическими рисками у паллиативных пациентов. Работа с горем и утратами. Помощь помогающему Сестринские технологии в паллиативной медицинской помощи. А также много-много различных мастер-классов! Участие в конференции бесплатное по предварительной регистрации на сайте конференции. Документация по образовательным мероприятиям представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО. Конференция проводится в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» при поддержке Фонда президентских грантов.

В субботу, 8 октября, в Пушкине открылся первый в России хоспис для «молодых взрослых» в возрасте от 18 до 25 лет. Открытие хосписа приурочили ко Всемирному дню хосписной и паллиативной помощи.  Цель данного проекта – обеспечить преемственность помощи пациентам паллиативных служб, достигшим совершеннолетия, их плавный переход из детской системы здравоохранения во взрослую.  Об этом сообщает пресс-служба администрации Санкт-Петербурга. Сообщается, что в новом учреждении одновременно смогут пребывать 15 семей. Предполагается, что в учреждении будут применять новые алгоритмы оказания помощи, разработанные специально для сопровождения молодых людей. «Ленинградцы-петербуржцы всегда отличалась особым милосердием и помогали тем, кто попал в трудную ситуацию. В 1990 году в нашем городе был открыт первый в стране хоспис. В 2010 году по инициативе отца Александра Ткаченко в Петербурге был открыт первый в России детский хоспис», — сказал губернатор Александр Беглов на открытии хосписа. Читать подробнее об открытии.  Смотреть видео репортаж.   

Друзья, свежий номер журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» вы уже можете почитать на сайте. — Номер, который вы держите в руках, по большей части посвящен организационным аспектам оказания паллиативной медицинской помощи на территории Российской Федерации гражданам, страдающим неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Особенно актуальной для организаторов здравоохранения и клиницистов будет информация, касающаяся недавних изменений нормативно-правовой базы федерального уровня в сфере регулирования оборота наркотических средств и психотропных веществ. Представленные в номере информационные материалы созданы на основе наиболее часто задаваемых медицинскими работниками вопросов о работе с контролируемыми веществами, — обратилась к читателям во вступительном слове главный редактор журнала Диана Владимировна Невзорова. В третьем номере PALLIUM за этот год читайте: Командная работа: итоги мероприятий, направленных на повышение доступности и качества обезболивания в Российской Федерации, за 1-е полугодие 2022 года Как правильно оформить медицинскую карту сестринского ухода Оценка удовлетворенности доступностью обезболивания при оказании паллиативной медицинской помощи. Взгляд пациентов и их родственников Информационно-методические материалы по вопросам назначения и оформления назначения наркотических и психотропных лекарственных препаратов, других препаратов для медицинского применения, подлежащих предметно-количественному учету Потребность в паллиативной медицинской помощи у пожилых пациентов и лиц с неизлечимыми хроническими заболеваниями, перенесших COVID-19 «Глаза – зеркало души» Под крылом Белого Ангела и другие материалы. Читать PALLIUM №3 2022

7 и 8 октября 2022 г. в Екатеринбурге состоялась межрегиональная конференция «Нутритивные технологии в педиатрии». Педиатры вместе со специалистами мультидисциплинарных бригад обсудили проблемы нутритивной поддержки, в том числе детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мероприятие впервые прошло в Екатеринбурге при поддержке Минздрава Свердловской области, Уральского государственного медицинского университета и Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы. «Мы осознаем, что педиатрия и детство находятся под защитой государства, и медленно, но верно двигаемся по пути создания самой благоприятной обстановки для рождения детей, сохранения жизни каждого родившегося ребенка. Я желаю всем нам успешной работы, конструктивного обсуждения и обмена лучшими практиками», — сказала ректор УГМУ, академик РАН Ольга Ковтун в приветственной речи к участникам конференции. Конференция собрала врачей и ученых со всей России. Свои доклады оффлайн и онлайн представили специалисты из ведущих клиник, университетов и научно-исследовательских институтов Москвы, Санкт-Петербурга, Свердловской и Тюменской областей. Почетным гостем мероприятия стала главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена Полевиченко. «Паллиативная помощь часто понимается, как самый молодой вид помощи – так оно и есть. У нас простые технологии для очень сложных ситуаций. И паллиативный доктор – он чем отличается? На мой взгляд, он отличается огромной смелостью и к счастью, в Свердловской области такие врачи успешно работают», — отметила Елена Владимировна. Выступление Елены Владимировны было посвящено практическим проблемам достижения родительского комплаенса при проведении нутритивной поддержки. Так же было подчеркнуто, что в настоящее время в России действуют 215 выездных патронажных бригад и развернуто 1 183 койки паллиативной помощи для детей. По мнению Елены Полевиченко, современный подход к питанию ребенка с паллиативным статусом, включающий применение нутритивных технологий, существенно повысит качество его жизни. Участники конференции отметили различные административные и клинические проблемы питания детей в паллиативном статусе, обменялись опытом и обсудили наиболее рациональные пути их решения. Кроме продуктивного обмена опытом в рамках конференции коллеги из 10 регионов России смогли посетить Детский хоспис Свердловской области. Пройдя с экскурсией по медицинскому учреждению, гости оценили современную инфраструктуру, профессиональный подход в оказании помощи детям, удобство пребывания родителей. Так же врач педиатр, диетолог Детского хосписа Надежда Новгородская провела мастер-класс «Нутритивная поддержка для детей, нуждающихся в паллиативной помощи», отметив, что на сегодняшний день более 200 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, получают специализированное питание благодаря постановлению правительства Свердловской области. «Наша работа - это прежде всего искреннее желание помочь и сделать так, чтобы несмотря на всю боль и слезы ребенок смог улыбнуться. Ведь если это происходит, значит, наша помощь, наши усилия не напрасны, значит, мы развиваемся в нужном и правильном направлении!» — поделилась руководитель Областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ОДКБ Елена Сапего. Стоит отметить, что на сегодняшний день в Свердловской области проживает более 1100 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. С каждой семьей работают специалисты Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы, оказывая всю необходимую медико-психолого-социальную помощь.

Уважаемые коллеги! 27-28 октября 2022 года состоится Первый Евразийский Форум «Содружество без границ». В рамках форума с докладом выступит директор Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи, доцент кафедры медико-социальной экспертизы, неотложной и поликлинической терапии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, Председатель Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, к.м.н., Невзорова Диана Владимировна. Участники Форума смогут ознакомиться с последними достижениями в области диагностики и лечения орфанных болезней, перенять практический опыт организаторов здравоохранения стран-участников Форума для ранней выявляемости заболеваний и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными болезнями. Программа форума и регистрация доступны на официальном сайте форума. Смотреть баннер Форума

21 и 22 сентября состоялся VII Образовательный паллиативный медицинский форум в Дальневосточном федеральном округе. Мероприятие было организовано при поддержке Фонда президентских грантов. За два дня в мероприятии приняли участие более 1160 человек. Форум прошел в онлайн формате. Трансляция велась в двух виртуальных залах – для специалистов, работающих со взрослыми пациентами и для тех, кто оказывает паллиативную помощь детям. Мероприятие Ассоциации было аккредитовано координационным советом по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО). На пленарном заседании главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ – Невзорова Диана Владимировна, отметила Почётными грамотами лучших специалистов Дальневосточного федерального округа, работающих в системе оказания паллиативной медицинской помощи. Основными темами на форуме стали: паллиативная медицинская помощь взрослым и детям, ее планирование; организация паллиативной помощи в амбулаторных условиях; последние дни и часы жизни пациента – трудности и решения; паллиативная помощь детям с онкозаболеваниями в конце жизни; нутритивная поддержка детей и взрослых в комплексе паллиативной помощи; фармакотерапия хронической боли; современные методы лечения ран при оказании паллиативной помощи. Также в рамках форума были проведены симпозиумы «Организация паллиативной помощи в амбулаторных условиях», «Нутритивная поддержка детей в комплексе паллиативной помощи, «Технологии паллиативной медицинской помощи взрослым», «Технологии паллиативной помощи детям» и «Общение в медицине. Практические инструменты». Мы готовим материалы форума к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, через некоторое время материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на YouTube. В Приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ к материалам VII Образовательного паллиативного медицинского форума в Дальневосточном федеральном округе, вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», а также виртуальную выставку партнеров с полезными материалами. Подпишитесь на наш Вконтакте, Телеграм-канал и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре мероприятий на сайте. Благодарим за поддержку наших партнеров:

Дорогие друзья и коллеги!  22 сентября в ЧУЗ «Детский Елизаветинский хоспис» стал особенным. В день четырёхлетия открылся реабилитационный центр для детей, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Различные реабилитационные программы помогут улучшить качество жизни таких детей. Это первый в России реабилитационный центр для паллиативных детей.  Мы от всей души поздравляем коллег с началом нового важного направления работы! Желаем удачи, успехов, поддержки на всех уровнях в реализации программ и дальнейшего развития!   Репортаж об этом добром и душевном дне смотрите здесь. 

Межрегиональная научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» пройдет в Казани 20-21 октября. Мероприятие пройдет очно, также возможно онлайн-участие — будет организована прямая трансляция. «Будем рады, если соседние регионы присоединятся к конференции. Мы с удовольствием готовы обсуждать какие-то их клинические случаи и дать возможность врачам пообщаться между собой, поделиться своим опытом, советами, информацией о текущей ситуации в сфере», — делится генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Участниками конференции могут стать врачи, медицинские и патронажные сестры, родственники больных, которые ухаживают за близким. По словам Натальи Луговой, в первую очередь конференция нацелена на медицинских работников — это врачи, медицинские и патронажные сестры, специалисты выездных служб. «Также это было бы интересно для ухаживающих родственников и социальных работников: чтобы они понимали, как правильно оформлять документы с учетом быстрого прогрессирования заболевания», — добавляет генеральный директор фонда. Спикерами выступят главные специалисты Минздрава Республики Татарстан и эксперты фонда «Живи сейчас»: Шаймарданов Ильсур Василович — Главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РТ. к.м.н. Заслуженный врач РТ. Врач высшей категории. Зам. главного врача по медицинской части Республиканского Клинического Онкологического Диспансера имени профессора М.З.Сигала; Луговая Наталья Валерьевна — генеральный директор БФ «Живи сейчас» (г. Москва); Демешонок Вера Сергеевна — врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург); Паршиков Вадим Васильевич — врач-невролог выездной респираторной помощи. Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ (г. Москва); Бузанов Дмитрий Владимирович — врач-реаниматолог паллиативного отделения Максимилиановской больницы, ассистент кафедры Скорой помощи Северо-Западного государственного университета им. И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург); Иванов Тимур Борисович — врач-невролог, врач ЛФК центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас», физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва); Казанчеева Мария — специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля, эрготерапевт. (г. Москва) За два дня конференции медработников познакомят с методами, которые влияют на прогноз и течение болезни, будут подняты вопросы выявления и коррекции питательной недостаточности, особенности дыхательной, нутритивной и патронажной помощи при БАС. «Главная цель конференции — повысить осведомленность среди медицинских специалистов и тех, кто никак с медициной не связан, о существующем диагнозе и о том, за какой помощью люди с БАС могут обратиться. Врачи в Татарстане хорошо справляются с диагностикой заболевания, но оказание дальнейшей помощи, в том числе, маршрутизация пациентов с этим диагнозом — это многоуровневый сложный механизм. Поэтому важно знать и понимать особенности сопровождения, разбираться в том, что положено таким пациентам от государства, следить за актуальными изменениями и нововведениями. Распространение этой информации поможет врачам более качественно оказывать помощь, а пациентам — существенно повысить качество жизни», — поясняет Наталья Луговая. Кроме того, во время конференции пройдут открытые консультации пациентов, у которых установлен диагноз БАС и разбор практических аспектов работы с пациентами. Например, эксперты объяснят и покажут особенности работы с аппаратами НИВЛ, а также обратят внимание на те практические моменты, которые в повседневной жизни использует медицинский персонал для ухода за такими пациентами «О теме нашей конференции говорить важно. БАС — это редкий диагноз, мало кто с ним работает. При этом в определенном смысле БАС — это лакмусовая бумажка, которая очень хорошо показывает, как в регионе построено взаимодействие между различными организациями: которые занимаются диагностикой, наблюдением, оказывают паллиативную и другую помощь. И как раз такого плана конференции помогают нам с разных сторон поговорить об этом диагнозе, показать, как на практике медицинские специалисты из разных организаций могут выстроить качественную работу — и тем самым тоже существенно улучшить качество жизни пациентов с БАС», — объясняет генеральный директор фонда «Живи сейчас». Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» проводится при поддержке Благотворительного фонда «Татнефть». Для участия в мероприятии необходима регистрация по ссылке. Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). «Живи сейчас» реализует программы, направленные на помощь больным БАС и их родственникам, занимается развитием волонтерства, повышением осведомленности об этом диагнозе среди населения, а также обучением медицинских и ухаживающих работников и проведением исследований, посвященных боковому амиотрофическому склерозу.

Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» пройдет 4 октября в Гатчине. Эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» обсудят со специалистами Ленинградской области организацию паллиативной помощи в регионе и перспективы ее развития, а также расскажут об алгоритмах наблюдения пациента с БАС, физической терапии при БАС, организации респираторной поддержки для пациентов паллиативного профиля (в том числе и на дому).  На конференции выступят: Алексей Владимирович Вальденберг — заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Наталья Владимировна Жуковская — главный внештатный специалист-невролог комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Нина Николаевна Хмелева — главный внештатный специалист по паллиативной помощи комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Наталья Анатольевна Дымнич — анестезиолог-реаниматолог, заместитель главного врача Гатчинской клинической межрайонной больницы; Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург); Вадим Васильевич Паршиков — врач отделения выездной паллиативной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы; Дмитрий Владимирович Бузанов — врач-реаниматолог паллиативного отделения Максимилиановской больницы, ассистент кафедры Скорой помощи Северо-Западного государственного университета им. И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург). «Заболевание относится к группе нейродегенеративных болезней, в большинстве случаев характеризуется быстрым нарастанием неврологического дефицита и инвалидизацией пациентов. Безусловно, важна своевременная диагностика заболевания. У врача должно быть время для принятия решения о методах стабилизации и коррекции симптомов. Именно поэтому нам важно еще раз обсудить вопросы оказания помощи пациентам с БАС на различных этапах заболевания», — отмечает Наталья Владимировна Жуковская, к.м.н., главный внештатный специалист по неврологии комитета по здравоохранению Ленинградской области.  Наталья Владимировна также отметила важность коррекции нарушений глотания и дыхания у пациентов с БАС, так как они представляют непосредственную угрозу для жизни. Практическая часть конференции как раз будет включать мастер-класс по использованию респираторного оборудования, где участники смогут узнать, как настраивать аппараты вентиляции легких для болеющих БАС. Эксперт фонда «Живи сейчас», врач-невролог Вера Сергеевна Демешонок (г.Санкт-Петербург) отметила, что у пациентов с БАС в области возникали трудности с получением респираторной поддержки в годы пандемии коронавирусной инфекции — в связи с тем, что места в респираторном центре были заняты болеющими Covid-19. По ее словам, сейчас в области налаживается маршрутизация пациентов с БАС, а также у болеющих расширились возможности получения помощи с дыхательным оборудованием на дому.  В настоящий момент на учете в Службе БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» 14 жителей области с БАС. По информации фонда, в данный момент они обеспечены необходимым оборудованием от государства: им выданы НИВЛ, откашливатели, выездная паллиативная служба помогает с настройкой оборудования. Специалисты Ленинградской области уже проходили обучение в фонде. Весной 2022 года врач анестезиолог-реаниматолог Олег Игоревич Голощапов, руководящий выездной респираторной бригадой в Гатчине, прошел обучение в Респираторной школе фонда «Живи сейчас». «Ситуация с получением помощи для людей с БАС в регионе существенно улучшилась за прошедший год, в том числе благодаря нашему взаимодействию с Комитетом по здравоохранению Ленинградской области, главными специалистами и личному вниманию заместителю председателя Вальденберга Алексея Владимировича. Мы ждем встречи с ленинградскими коллегами, чтобы обменяться опытом, обсудить дальнейшие возможности улучшения и развития помощи людям с БАС», — говорит Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас». Узнать подробности и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия.  Конференция пройдет по адресу: ГБУЗ ЛО «Гатчинская клиническая межрайонная больница», поликлиника «Аэродром», конференц-зал (г. Гатчина, бульвар Авиаторов, д. 4). Обсудить вопросы по конференции можно с координатором образовательных программ фонда Валерией Новиковой в рабочее время по телефону +7(963) 663-46-69 или почте education@alsfund.ru.  Мероприятие проходит при поддержке Комитета по здравоохранению Ленинградской области.

Приглашаем Вас принять участие в программе VII Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА» Даты и место проведения: 30 сентября - 1 октября 2022 года, онлайн-формат Организатор: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки. С докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА. Основные темы Конференции: Эпидемиология СМА в России. Скрытое носительство и точечные мутации Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА. Междисциплинарный подход: как это работает на практике? Алгоритм действий при респираторных нарушениях. Методика работы у пациентов со СМА и у пациентов с другими заболеваниями Cердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА  Новые данные в области нутритивной поддержки и проблем питания при СМА. Результаты международных исследований Предварительная программа. Участие слушателей - бесплатное. Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке. Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются. Информационные ресурсы конференции https://f-sma.ru/news/viiconference/ , https://sma-conference.ru Все вопросы по участию вы можете отправлять на почту tatyana@f-sma.ru тел. +7 903 163 53 82 (Татьяна) QR код для регистрации: