Новости

Набор в Патронажную школу открыл благотворительный фонд «Живи сейчас». Принять участие в курсе могут медицинские сестры, ухаживающий персонал, сиделки и родственники, заботящиеся о тяжелобольном близком. «Часто люди с тяжелыми заболеваниями остаются без помощи, а их близкие не знают, что они могут сделать самостоятельно, — рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас». — Мы же работаем с этими темами каждый день и хотим передавать свой опыт — и медицинским учреждениям, и сиделкам, и людям, которые ухаживают за близкими».   Занятия проводятся совершенно бесплатно. Курс дистанционный — освоить теоретическую программу можно будет в удобное время в своем темпе. Те, кто уже прошел теоретическую программу, могут подать заявку на очное обучение, которое пройдет в Москве и самых активных регионах.  Слушатели курса узнают: Что нужно для ухода за тяжелобольным человеком в первую очередь и что из этого можно получит от государства;  Как оценить тяжесть состояния человека; Как безопасно и при этом эффективно организовать пространство; Какие правила важно соблюдать, чтобы избежать появления пролежней и других осложнений; Как правильно и безопасно позиционировать и передвигать человека; Как ухаживать за стомами; Когда необходимо срочно вызвать врача; Как действовать в экстренных ситуациях; А также как выполнять необходимые манипуляции и решать часто встречающиеся проблемы. «Эти знания и навыки важны в уходе за тяжелобольными людьми вне зависимости от диагноза. ---- добавляют в фонде. --- Мы создали курс, в котором есть все основные сведения, которые важно учитывать ухаживающему. В видеороликах будут показаны именно манипуляции и особенности проведения тех или иных процедур. Наши специалисты будут на связи для решения проблем и помощи участникам на протяжении всего процесса обучения». Чтобы подать заявку на обучение, достаточно заполнить форму регистрации. Занятия начнутся в середине января.  Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнью Стивена Хокинга). Фонд не только поддерживает людей с БАС и их близких, но и повышает уровень осведомленности об этом диагнозе в обществе, обучает врачей и поддерживает исследования, проводимые в этой области.

7 и 8 октября 2022 г. в Екатеринбурге состоялась межрегиональная конференция «Нутритивные технологии в педиатрии». Педиатры вместе со специалистами мультидисциплинарных бригад обсудили проблемы нутритивной поддержки, в том числе детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мероприятие впервые прошло в Екатеринбурге при поддержке Минздрава Свердловской области, Уральского государственного медицинского университета и Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы. «Мы осознаем, что педиатрия и детство находятся под защитой государства, и медленно, но верно двигаемся по пути создания самой благоприятной обстановки для рождения детей, сохранения жизни каждого родившегося ребенка. Я желаю всем нам успешной работы, конструктивного обсуждения и обмена лучшими практиками», — сказала ректор УГМУ, академик РАН Ольга Ковтун в приветственной речи к участникам конференции. Конференция собрала врачей и ученых со всей России. Свои доклады оффлайн и онлайн представили специалисты из ведущих клиник, университетов и научно-исследовательских институтов Москвы, Санкт-Петербурга, Свердловской и Тюменской областей. Почетным гостем мероприятия стала главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена Полевиченко. «Паллиативная помощь часто понимается, как самый молодой вид помощи – так оно и есть. У нас простые технологии для очень сложных ситуаций. И паллиативный доктор – он чем отличается? На мой взгляд, он отличается огромной смелостью и к счастью, в Свердловской области такие врачи успешно работают», — отметила Елена Владимировна. Выступление Елены Владимировны было посвящено практическим проблемам достижения родительского комплаенса при проведении нутритивной поддержки. Так же было подчеркнуто, что в настоящее время в России действуют 215 выездных патронажных бригад и развернуто 1 183 койки паллиативной помощи для детей. По мнению Елены Полевиченко, современный подход к питанию ребенка с паллиативным статусом, включающий применение нутритивных технологий, существенно повысит качество его жизни. Участники конференции отметили различные административные и клинические проблемы питания детей в паллиативном статусе, обменялись опытом и обсудили наиболее рациональные пути их решения. Кроме продуктивного обмена опытом в рамках конференции коллеги из 10 регионов России смогли посетить Детский хоспис Свердловской области. Пройдя с экскурсией по медицинскому учреждению, гости оценили современную инфраструктуру, профессиональный подход в оказании помощи детям, удобство пребывания родителей. Так же врач педиатр, диетолог Детского хосписа Надежда Новгородская провела мастер-класс «Нутритивная поддержка для детей, нуждающихся в паллиативной помощи», отметив, что на сегодняшний день более 200 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, получают специализированное питание благодаря постановлению правительства Свердловской области. «Наша работа - это прежде всего искреннее желание помочь и сделать так, чтобы несмотря на всю боль и слезы ребенок смог улыбнуться. Ведь если это происходит, значит, наша помощь, наши усилия не напрасны, значит, мы развиваемся в нужном и правильном направлении!» — поделилась руководитель Областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ОДКБ Елена Сапего. Стоит отметить, что на сегодняшний день в Свердловской области проживает более 1100 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. С каждой семьей работают специалисты Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы, оказывая всю необходимую медико-психолого-социальную помощь.

Дорогие друзья и коллеги!  22 сентября в ЧУЗ «Детский Елизаветинский хоспис» стал особенным. В день четырёхлетия открылся реабилитационный центр для детей, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Различные реабилитационные программы помогут улучшить качество жизни таких детей. Это первый в России реабилитационный центр для паллиативных детей.  Мы от всей души поздравляем коллег с началом нового важного направления работы! Желаем удачи, успехов, поддержки на всех уровнях в реализации программ и дальнейшего развития!   Репортаж об этом добром и душевном дне смотрите здесь. 

Межрегиональная научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» пройдет в Казани 20-21 октября. Мероприятие пройдет очно, также возможно онлайн-участие — будет организована прямая трансляция. «Будем рады, если соседние регионы присоединятся к конференции. Мы с удовольствием готовы обсуждать какие-то их клинические случаи и дать возможность врачам пообщаться между собой, поделиться своим опытом, советами, информацией о текущей ситуации в сфере», — делится генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Участниками конференции могут стать врачи, медицинские и патронажные сестры, родственники больных, которые ухаживают за близким. По словам Натальи Луговой, в первую очередь конференция нацелена на медицинских работников — это врачи, медицинские и патронажные сестры, специалисты выездных служб. «Также это было бы интересно для ухаживающих родственников и социальных работников: чтобы они понимали, как правильно оформлять документы с учетом быстрого прогрессирования заболевания», — добавляет генеральный директор фонда. Спикерами выступят главные специалисты Минздрава Республики Татарстан и эксперты фонда «Живи сейчас»: Шаймарданов Ильсур Василович — Главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РТ. к.м.н. Заслуженный врач РТ. Врач высшей категории. Зам. главного врача по медицинской части Республиканского Клинического Онкологического Диспансера имени профессора М.З.Сигала; Луговая Наталья Валерьевна — генеральный директор БФ «Живи сейчас» (г. Москва); Демешонок Вера Сергеевна — врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург); Паршиков Вадим Васильевич — врач-невролог выездной респираторной помощи. Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ (г. Москва); Бузанов Дмитрий Владимирович — врач-реаниматолог паллиативного отделения Максимилиановской больницы, ассистент кафедры Скорой помощи Северо-Западного государственного университета им. И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург); Иванов Тимур Борисович — врач-невролог, врач ЛФК центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас», физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва); Казанчеева Мария — специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля, эрготерапевт. (г. Москва) За два дня конференции медработников познакомят с методами, которые влияют на прогноз и течение болезни, будут подняты вопросы выявления и коррекции питательной недостаточности, особенности дыхательной, нутритивной и патронажной помощи при БАС. «Главная цель конференции — повысить осведомленность среди медицинских специалистов и тех, кто никак с медициной не связан, о существующем диагнозе и о том, за какой помощью люди с БАС могут обратиться. Врачи в Татарстане хорошо справляются с диагностикой заболевания, но оказание дальнейшей помощи, в том числе, маршрутизация пациентов с этим диагнозом — это многоуровневый сложный механизм. Поэтому важно знать и понимать особенности сопровождения, разбираться в том, что положено таким пациентам от государства, следить за актуальными изменениями и нововведениями. Распространение этой информации поможет врачам более качественно оказывать помощь, а пациентам — существенно повысить качество жизни», — поясняет Наталья Луговая. Кроме того, во время конференции пройдут открытые консультации пациентов, у которых установлен диагноз БАС и разбор практических аспектов работы с пациентами. Например, эксперты объяснят и покажут особенности работы с аппаратами НИВЛ, а также обратят внимание на те практические моменты, которые в повседневной жизни использует медицинский персонал для ухода за такими пациентами «О теме нашей конференции говорить важно. БАС — это редкий диагноз, мало кто с ним работает. При этом в определенном смысле БАС — это лакмусовая бумажка, которая очень хорошо показывает, как в регионе построено взаимодействие между различными организациями: которые занимаются диагностикой, наблюдением, оказывают паллиативную и другую помощь. И как раз такого плана конференции помогают нам с разных сторон поговорить об этом диагнозе, показать, как на практике медицинские специалисты из разных организаций могут выстроить качественную работу — и тем самым тоже существенно улучшить качество жизни пациентов с БАС», — объясняет генеральный директор фонда «Живи сейчас». Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» проводится при поддержке Благотворительного фонда «Татнефть». Для участия в мероприятии необходима регистрация по ссылке. Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). «Живи сейчас» реализует программы, направленные на помощь больным БАС и их родственникам, занимается развитием волонтерства, повышением осведомленности об этом диагнозе среди населения, а также обучением медицинских и ухаживающих работников и проведением исследований, посвященных боковому амиотрофическому склерозу.

Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» пройдет 4 октября в Гатчине. Эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» обсудят со специалистами Ленинградской области организацию паллиативной помощи в регионе и перспективы ее развития, а также расскажут об алгоритмах наблюдения пациента с БАС, физической терапии при БАС, организации респираторной поддержки для пациентов паллиативного профиля (в том числе и на дому).  На конференции выступят: Алексей Владимирович Вальденберг — заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Наталья Владимировна Жуковская — главный внештатный специалист-невролог комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Нина Николаевна Хмелева — главный внештатный специалист по паллиативной помощи комитета по здравоохранению Ленинградской области (г. Санкт-Петербург); Наталья Анатольевна Дымнич — анестезиолог-реаниматолог, заместитель главного врача Гатчинской клинической межрайонной больницы; Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург); Вадим Васильевич Паршиков — врач отделения выездной паллиативной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы; Дмитрий Владимирович Бузанов — врач-реаниматолог паллиативного отделения Максимилиановской больницы, ассистент кафедры Скорой помощи Северо-Западного государственного университета им. И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург). «Заболевание относится к группе нейродегенеративных болезней, в большинстве случаев характеризуется быстрым нарастанием неврологического дефицита и инвалидизацией пациентов. Безусловно, важна своевременная диагностика заболевания. У врача должно быть время для принятия решения о методах стабилизации и коррекции симптомов. Именно поэтому нам важно еще раз обсудить вопросы оказания помощи пациентам с БАС на различных этапах заболевания», — отмечает Наталья Владимировна Жуковская, к.м.н., главный внештатный специалист по неврологии комитета по здравоохранению Ленинградской области.  Наталья Владимировна также отметила важность коррекции нарушений глотания и дыхания у пациентов с БАС, так как они представляют непосредственную угрозу для жизни. Практическая часть конференции как раз будет включать мастер-класс по использованию респираторного оборудования, где участники смогут узнать, как настраивать аппараты вентиляции легких для болеющих БАС. Эксперт фонда «Живи сейчас», врач-невролог Вера Сергеевна Демешонок (г.Санкт-Петербург) отметила, что у пациентов с БАС в области возникали трудности с получением респираторной поддержки в годы пандемии коронавирусной инфекции — в связи с тем, что места в респираторном центре были заняты болеющими Covid-19. По ее словам, сейчас в области налаживается маршрутизация пациентов с БАС, а также у болеющих расширились возможности получения помощи с дыхательным оборудованием на дому.  В настоящий момент на учете в Службе БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» 14 жителей области с БАС. По информации фонда, в данный момент они обеспечены необходимым оборудованием от государства: им выданы НИВЛ, откашливатели, выездная паллиативная служба помогает с настройкой оборудования. Специалисты Ленинградской области уже проходили обучение в фонде. Весной 2022 года врач анестезиолог-реаниматолог Олег Игоревич Голощапов, руководящий выездной респираторной бригадой в Гатчине, прошел обучение в Респираторной школе фонда «Живи сейчас». «Ситуация с получением помощи для людей с БАС в регионе существенно улучшилась за прошедший год, в том числе благодаря нашему взаимодействию с Комитетом по здравоохранению Ленинградской области, главными специалистами и личному вниманию заместителю председателя Вальденберга Алексея Владимировича. Мы ждем встречи с ленинградскими коллегами, чтобы обменяться опытом, обсудить дальнейшие возможности улучшения и развития помощи людям с БАС», — говорит Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас». Узнать подробности и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия.  Конференция пройдет по адресу: ГБУЗ ЛО «Гатчинская клиническая межрайонная больница», поликлиника «Аэродром», конференц-зал (г. Гатчина, бульвар Авиаторов, д. 4). Обсудить вопросы по конференции можно с координатором образовательных программ фонда Валерией Новиковой в рабочее время по телефону +7(963) 663-46-69 или почте education@alsfund.ru.  Мероприятие проходит при поддержке Комитета по здравоохранению Ленинградской области.