​В состав Правления вошли ведущие российские специалисты хосписной и паллиативной помощи, а также руководители благотворительных фондов «Вера», «Детский паллиатив», «ОРБИ» и «Старость в радость».

Объединение профессионального сообщества вокруг Первого московского хосписа началось практически с первых лет его существования, когда Вера Васильевна Миллионщикова (основатель и главный врач ПМХ) проводила в нем ежегодные образовательные встречи для обмена опытом и обсуждения актуальных вопросов. Тогда на них собирались по 20-30 человек, и проходили они в небольшом конференц-зале хосписа. На этих встречах зародилась идея о создании ассоциации, которая бы объединила всех участников хосписного движения в нашей стране.

На этой конференции в октябре 2014 года была презентована Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, которая уже в апреле 2015-го начала полноценную деятельность.

«То, что мы вместе, то, что мы помогаем друг другу, наверное, самое главное в жизни.
С такими людьми болеть  не страшно...»  Ирина Ясина

Представляя Ассоциацию, ее учредитель Ирина Ясина подчеркнула крайнюю важность того, что врачи, пациенты и НКО намерены вместе строить работающую систему паллиативной медицинской помощи. Ассоциация задумывалась как организация, которая объединила бы всех, кто помогает людям с тяжелыми заболеваниями разной природы – неврологическими, онкологическими, генетическими, последствиями травм.

«Мы, неврологические пациенты, иногда завидуем тем, у кого есть куда уйти. Уйти с покоем, с помощью, в доброй, человеческой обстановке. А для нас нет вообще ничего, хотя нас очень много! В России у нас и здоровых-то людей не считают и не любят, а уж больных и подавно. Ну, помрет и помрет, и слава богу… Еще нарожают. Причем это не меняется не то что десятилетиями – столетиями.
​
Я позавчера была в реабилитационном лагере для семей, в которых растут мальчишки, больные миопатией Дюшенна. Смотрела в лица. Объем боли, который я там увидела, взрослый человек не может себе представить! Этот мальчишечка в 6 лет ходит, в 10 уже сидит в инвалидном кресле, а в 16 перестает дышать, потому что мышцы его спины не держат позвоночник, тот сгибается, и – как следствие – легкие уменьшаются в объеме… А он – совершенно нормальный пацаненок!

Родители спрашивают: «Что с нами будет? Кому мы нужны?» А они никому не нужны. Они живут в этих Оренбургах и Красноярсках, и их детей лечат от гепатита. Потому что печеночные пробы выдают наличие тех самых ферментов, которые возникают при гепатите. А там ни разу не гепатит! Там настолько намного сложнее и страшнее…
​И вот они собрали в интернете деньги и привезли 15 семей из разных городов – людей, которые никогда в жизни не представляли себе, что можно объединяться и приносить друг другу и пользу, и радость. То, что мы вместе, то, что мы помогаем друг другу, наверное, самое главное в жизни. С такими людьми болеть не страшно».

​

Вела встречу президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер:

«Легко недооценить то, что у нас с вами сегодня происходит. Подумаешь, регистрируется еще одна ассоциация – их сотни! Но я вас призываю подойти к этому серьезно. Знаете ли вы еще хотя бы одну область медицины, о которой официально заговорили год назад? У всего, что мы имеем в медицине, уже есть история. Но у паллиативной медицины истории юридической, законодательной нет. Хотя есть хосписы, есть отделения паллиативной помощи, есть энтузиасты – люди, которые двигают ее по всей стране…
​Превратить нас из «Тимура и его команды» в профессиональное медицинское сообщество, которое руководствуется общепризнанными нормами, правилами, действует в соответствии с написанным документом, а не потому, что так сказала Миллионщикова или написал Гнездилов, это – задача ассоциации. И для меня очень важно, что наша ассоциация учреждена Ириной Евгеньевной Ясиной, всем известной правозащитнцей, которая, к сожалению, на сегодняшний день сама является паллиативным пациентом».

«Задача ассоциации – создать правильную базу для образования. Без этого мы не получим специалистов.» Диана Невзорова

Главный врач ГКУЗ «Хоспис №1 им. В.В. Миллионщиковой» (а на текущий момент директор ФНПЦ паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова (Сеченовский Университет) Минздрава России), главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Диана Невзорова:

«Конечно, спасение утопающих – дело рук самих утопающих, но мы с вами уже не утопаем, а выплываем. Учитывая совместный опыт, мы сможем выстроить правильную, четкую и главное – функционирующую систему, маршрут паллиативного больного – диагноз, появление у паллиативного специалиста, переход к специалисту профильному и т. д.
​Моя мечта – чтобы врачи паллиативной медицины понимали работу врачей-специалистов паллиативной помощи. Чтобы мы с вами могли беспроблемно и бесстрашно выписывать пациентам нужные препараты. Не боясь последующего вскрытия умерших пациентов с определением уровня морфина в тканях – сложностей, с которыми мы сталкиваемся каждый день.
​Мы недавно проводили опрос: многие специалисты до сих пор выписывают своим пациентам промедол, который не является препаратом выбора при лечении хронического болевого синдрома. Может, и не считают его самым правильным, но применяют.
​Больше 60 процентов опрошенных коллег не хотят выписывать обезболивающие. Чуть меньше половины считают трамадол наркотическим препаратом. Около 70 процентов врачей, задействованных в этом анкетировании, сказали, что выписывают рецепт от 20 минут до 2 часов. Это – невозможность выписать его около постели больного. Это значит, что нам необходимо внедрять программу по обучению. И задача ассоциации – создать правильную базу для образования. Без этого мы не получим специалистов».

В материале использованы фото с сайта pravmir.ru. Автор Ефим Эрихман