Новости

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в вебинаре «Безопасность применения опиоидных препаратов». Вебинар будет посвящен проблемам и способам предупреждения ненадлежащего применения опиоидных препаратов. В том числе будут рассмотрены вопросы технологии лекарственных средств, обучения пациента и контроля за использованием препаратов. Мероприятие пройдет 23 декабря в 14:00. Лекторы: Кудрина Оксана Юрьевна – заместитель директора Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, член Ассоциации хосписной помощи, Москва. Сидоров Александр Вячеславович - зав. кафедрой фармакогнозии и фармацевтической технологии ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет Минздрава России», главный научный сотрудник ФНПЦ паллиативной медицинской помощи Сеченовского университета, д.м.н., Ярославль Участие бесплатное. Для участия необходимо пройти предварительную онлайн-регистрацию. Генеральный партнер

2 и 3 декабря 2021 года состоялась VII Ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи». Ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи» Ассоциации хосписной помощи — крупнейшее в России образовательное мероприятие для младшего и среднего медицинского персонала, оказывающего помощь неизлечимо больным людям. Конференция прошла в онлайн формате при поддержке Минздрава России и Фонда президентских грантов. Мероприятие соответствовало требованиям Комиссии по непрерывному медицинскому образованию и было аккредитовано в совете НМО. Более 13 000 человек из России, Беларуси, Казахстана, Украины и Молдовы стали участниками конференции в этом году. Просмотры на Youtube-канале превысили отметку в 27 000. Трансляция мероприятия велась: на трех ресурсах: портале Conventus, приложении «АХП Форумы Паллиативная помощь», на сайте конференции medsestraconf.pro-hospice.ru. из трёх виртуальных залов В рамках программы были рассмотрены следующие вопросы: Исследовательская деятельность в сестринской практике Навыки психологической поддержки в работе медсестры Нормативно-правовое регулирование сестринской деятельности Нейрореабилитация пациентов детских паллиативных служб Паллиативная помощь детям с редкими заболеваниями Уход за стомированными пациентами Облегчение боли и тягостных симптомов Организация паллиативной помощи на дому Комплексное сопровождение детей, нуждающихся в паллиативной помощи и находящихся в интернатных учреждениях Паллиативная медицинская помощь пациентам с инфекционными заболеваниями Организация досуга в паллиативе Современные методы и модели работы с потерей. Работа с горем Более 15 различных мастер-классов Отзывы участников: Спасибо огромное организаторам и докладчикам. Я окунулась в новую среду и будучи медиком почерпнула новые знания и появился новый интерес. Хотелось бы больше посвятить времени паллиативной медицине, есть ещё направление для самореализации. Медицинская сестра, ГБУЗ АО 1ГКБ, Архангельск, Архангельская область Все темы очень интересные. Есть что послушать и чему поучиться. Спасибо большое за интересный и познавательный материал Фельдшер патронажной службы, ГБУЗ ГП 11 ДЗМ, Москва Спасибо большое организаторам и докладчикам конференции за трудоёмкие и подробные доклады. Уверена каждый для себя получил много интересной и полезной информации. Главная медицинская сестра, ГБУЗ НПЦ ДП ДЗМ, Москва Я считаю, что такая конференция очень нужна. Мне очень понравилась, как была организована конференция. Все темы очень интересные, предают силы нам, вдохновляют. Хочется, чтобы такие конференции проходили чаще. Огромное спасибо! Всем крепкого здоровья. Медицинская сестра, ГБУЗ НО Лукояновская ЦРБ, Лукоянов, Нижегородская область Спасибо вам, что проводите такие конференции, они очень познавательные. Иногда не удаётся слушать конференции, когда она идёт, так как на работе, или когда присутствуешь только в одном зале, а в других залах тоже очень интересно послушать. Хорошо, что даёте возможность её прослушать в записи. Ещё раз, Спасибо. Медицинская сестра, ОГБУЗ Иркутский областной хоспис, Иркутск Хочу поблагодарить Вас за прекрасное мероприятие! Уже несколько лет посещаю конференцию (пропустила в прошлом году). В этом году конференция помимо юридических и манипуляционных моментов, была сильно развернута в сторону семьи, пациента и психологического состояния. Это было очень вдохновляюще!! Очень сложно выразить словами насколько это было интересно и поддерживающе. И организация прекрасная. Мне очень приятно было быть частью этого. Спасибо за Ваш труд! Патронажная сестра БФ «Живи сейчас» Софья Люс-Бакунина Мы готовим материалы конференции к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, через две недели материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы Паллиативная помощь» и на YouTube-канале. В приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ к материалам VII Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», виртуальную выставку партнеров с полезными материалами, которая также будет постоянно доступна на официальном сайте конференции. Подпишитесь на нашу рассылку, Facebook и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре на сайте. Благодарим за поддержку наших партнеров:

Сегодня у Благотворительного Фонда «Детский паллиатив» день рождения, 10-летний юбилей! За этот период пройден большой путь формирования национального института паллиативной помощи детям, освоен зарубежный опыт, многие специалисты стали экспертами в области оказания паллиативной помощи детям, по всей стране обучаются врачи вопросам оказания паллиативной помощи детям, открываются отделения паллиативной помощи детям, строятся хосписы, создаются выездные патронажные паллиативные службы. Фондом издана целая библиотека, посвящённая темам организации паллиативных служб детям, лечению болевого синдрома и ухода за тяжелобольным ребёнком. При участии Фонда создано и активно работает первое в стране отделение паллиативной помощи в Морозовской детской городской больнице, где могут находиться, дети, вместе с родителями , в том числе на искусственной вентиляции лёгких. Специалисты Фонда принимают активное участие в разработке нормативно-правовых документов, регламентирующих работу детских паллиативных служб, участвуют в рабочих группах по формированию клинических рекомендаций и стандартов оказания паллиативной помощи детям, способствуют продвижению современных лекарственных препаратов для лечения тягостных симптомов у детей. Ассоциация хосписной помощи поздравляет Благотворительный Фонд «Детский паллиатив» с юбилеем! Искренне желаем удачи во всех добрых начинаниях, душевной стойкости, дальнейших профессиональных успехов!

Уважаемые коллеги! 18 ноября состоялся вебинар на тему «Нормативные вопросы назначения наркотических лекарственных препаратов в медицинской организации». Запись вебинара вы можете посмотреть на нашем YouTube-канале. Смотреть запись Лектор: Кудрина Оксана Юрьевна – заместитель директора Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, член Ассоциации хосписной помощи, Москва. Генеральный партнер

Уважаемые коллеги! 26-27 ноября 2021 года пройдет VII Общероссийская конференция «FLORES VITAE. Поликлиническая педиатрия». Приглашаем вас принять участие в следующих мероприятиях: в пленарном заседании «Поликлиническая педиатрия: не растерять и приумножить достигнутые результаты», которое пройдет 26.11.21г. с 11:00 до 14:00. Доклад «Зачем в детской поликлинике первичная паллиативная помощь» - Елена Владимировна Полевиченко (профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России, член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, д.м.н., профессор) в секции «Новые технологии медицинской помощи детям с инвалидизирующими заболеваниями», которая состоится 27.11.21г. с 17:10 до 18:00. Доклад «Новые отечественные бензодиазепины для трансмукозального применения у детей: возможности и перспективы» - Осипова Каринэ Вартановна (заведующая отделением психоневрологии ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы», к.м.н.) Доклад «Гастростома в амбулаторной практике: вопросы и решения» - Корнилова Анна Борисовна (врач-эндоскопист, заведующая отделением эндоскопии СПб ГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий») Участие в конференции бесплатное Формат конференции - ОНЛАЙН Пройти регистрацию Подробнее о конференции Программа конференции

2-3 ноября 2021 года состоялась VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи». Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» Ассоциации хосписной помощи – крупнейшее в России образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями. Конференция прошла в онлайн формате при поддержке Минздрава России и Фонда президентских грантов. Соорганизаторами конференции выступили Сеченовский университет, Всемирный Альянс хосписной и паллиативной помощи (WHPCA) и Американо-Евразийский онкологичекий Альянс (AECA). Трансляция мероприятия велась: на трех ресурсах: портале Conventus, приложении «АХП Форумы Паллиативная помощь», на сайте конференции medconf.pro-hospice.ru. из трёх виртуальных залов Мероприятие соответствовало требованиям Комиссии по непрерывному медицинскому образованию и было аккредитовано в совете НМО. В рамках научной программы с докладами выступили 80 лекторов из таких стран как: Россия, США, Великобритания, Ирландия, Германия, Израиль и стран постсоветского пространства (Казахстан, Беларусь, Армения, Молдова, Кыргызстан, Таджикистан). Чрезвычайно насыщенная и разнообразная программа включала 86 докладов. Более 2500 человек из 12 стран (Армения, Беларусь, Великобритания, Донецкая Народная Республика, Израиль, Кыргызстан, Мексика, Нидерланды, Россия, Таджикистан, Украина, Эстония) стали участниками конференции в этом году. В рамках конференции состоялось награждение Почётной грамотой от Ассоциации хосписной помощи лучших специалистов и организаций в области оказания паллиативной медицинской помощи по итогам 2021 года. В рамках программы были рассмотрены следующие вопросы: Обзор нового издания Глобального Атласа паллиативной помощи Особенности ведения хронического болевого синдрома в паллиативной медицине, в т.ч. детям Интеграция специализированной паллиативной помощи: дыхательная недостаточность Нутритивная поддержка, в т.ч. детям Помощь в конце жизни Межведомственное взаимодействие: некоммерческие организации; учреждения социальной защиты; психологическая поддержка сотрудников, пациентов, родственников Организация паллиативной помощи в странах СНГ Паллиативная помощь дементным пациентам Паллиативная помощь детям с онкологическими заболеваниями, с неврологической патологией Перинатальная паллиативная помощь Медицинские технологии при уходе за пациентами Отзывы спикеров: «Я очень рада продуктивному партнерству! Блестящие итоги данной конференции показывают большой прогресс, большой результат. На мой взгляд, этим прогрессом можно и нужно поделиться, в том числе на международной арене.» София Михаэльсон (Sophia Michaelson PhD), исполнительный директор Американо-Евразийского онкологического альянса «Чем мне показалась особенной наша нынешняя конференция – практически в каждой секции, где это было возможно, были смешанные российские и иностранные эксперты. Такой формат оказался полезен, мне кажется, эту практику необходимо продолжить. Тон конференции задал Роберт Твайкросс, который в своем докладе продемонстрировал замечательный баланс между «основами» и «новым». Когда слишком много «основ», это неинтересно тому, кто давно в сфере оказания паллиативной помощи, слишком много «нового» – ничему не учатся те, кто мало знает «основы». В этой конференции, на мой взгляд, был оптимальный баланс. А поскольку паллиативная помощь – это вообще о балансе, то поэтому, на мой взгляд, в этом плане это самая удачная конференция.» – Осетрова Ольга Васильевна, главный врач АНО «Самарский хоспис». «Огромное спасибо за чудесную возможность – выступить с докладом на конференции! Для меня это большая честь! Читаю данные о масштабе мероприятия и восхищаюсь! Какие же организаторы молодцы! Сколько часов работы стоит за всем, что произошло за эти два дня! И, конечно, же мои искренние восхищения и благодарность хочу выразить своим коллегам по симпозиуму и в целом всем лекторам! Верю, что вместе мы – великая сила, и сможем повлиять на улучшение качество жизни в целом уже сегодня. С удовольствием продолжу наше общение! С любовью, Жанна Лёв, психолог, социальный психолог, специалист в геронтопсихиатрии, координатор отдела по социальному сопровождению в Центре Сениоров Haus Am Silberberg» Отзывы участников: «Два дня чуда. Работаю с тяжёлыми детьми, по сути – это дети паллиативные. Система социальной защиты. Делается очень много. Многое из того, о чём было сказано, активно используется в работе. Спасибо!», педиатр, Дом-интернат для детей-инвалидов и инвалидов с детства с нарушениями умственного развития №1, Санкт-Петербург «Я впервые на таком мероприятие, интересно, но информации настолько много, что надо время, чтобы всё в голове разложить по полочкам. В целом, многое узнала и буду использовать в работе. Огромная всем благодарность!», организатор здравоохранения, Киров «Очень понравились лекции, как-то в душе всё перевернулось, на многие вещи посмотрела с другой стороны и желание сделать жизнь окружающих тебя людей краше, лучше, просто не хватает слов какие эмоции переполняют после этой конференции, спасибо, что есть такие люди, которые занимаются данными вопросами и их решают!», медицинская сестра, Радищев, Иркутская область Мы готовим материалы конференции к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, через две недели материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы Паллиативная помощь» и на YouTube. В приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ к материалам VII Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», а также виртуальную выставку партнеров с полезными материалами. Подпишитесь на нашу рассылку, Facebook и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия вы можете найти в календаре на сайте. Благодарим за поддержку наших партнеров:

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в вебинаре «Нормативные вопросы назначения наркотических лекарственных препаратов в медицинской организации». В рамках вебинара будут рассмотрены вопросы регулирования назначения наркотических средств в медицинской организации, ответственности работника и работодателя при нарушении закона об обороте наркотических средств. Особое внимание будет уделено правилам, которые должен соблюдать медицинский работник. Мероприятие пройдет 18 ноября в 15:00. Лектор: Кудрина Оксана Юрьевна – заместитель директора Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России, член Ассоциации хосписной помощи, Москва. Участие бесплатное. Для участия необходимо пройти предварительную онлайн-регистрацию. Генеральный партнер

5 октября состоялась предконференционная сессия «Развитие паллиативной помощи в странах СНГ», организованная Ассоциацией хосписной помощи на 17-м Всемирном конгрессе Европейской Ассоциации паллиативной помощи (ЕАРС). Приятно отметить, какой широкий в географическом смысле интерес вызвало это событие: собралось 122 участника из 41 одной страны - не только Европы и Азии, но Северной и Южной Америки, Африки и Австралии. Пришло много положительных откликов и слов поддержки от слушателей. Эта дискуссия будет продолжена на круглом столе «Организация паллиативной помощи в странах постсоветского пространства» в рамках VII Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». С приветственным словом на сессии выступили ведущие специалисты в области оказания паллиативной медицинской помощи: Стивен Коннор, исполнительный директор Всемирного Альянса хосписной и паллиативной помощи, Диана Невзорова, председатель правления Ассоциации хосписной помощи, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, Джули Линг, главный исполнительный директор Европейской Ассоциации паллиативной помощи, Эрик Кракауэр, руководитель Глобальной программы паллиативной̆ помощи и врач паллиативной помощи в отделении паллиативной помощи и гериатрии в Массачуссетской больнице общего профиля, ассоциированный профессор отдела медицины, глобального здоровья и социальной̆ медицины в Гарвардской медицинской школе, София Майкалсон, исполнительный директор Американо-Евразийского онкологического Альянса. На сессии были заслушаны доклады ведущих экспертов в области оказания паллиативной и хосписной помощи из России: Д.В. Невзорова, Е.В. Полевиченко (д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, главный внештатный детский специалист по ПМП Минздрава России, член правления Ассоциации хосписной помощи), Г.Р. Абузарова (д.м.н., руководитель центра паллиативной помощи онкологическим больным, МНИОИ им П.А. Герцена - филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, профессор кафедры онкологии и паллиативной медицины РМАНПО), О.В. Осетрова (главный врач АНО «Самарский хоспис», главный внештатный специалист по ПМП Приволжского Федерального округа Минздрава России, член правления АПУХП), А.В. Сидоров (д.м.н., заведующий кафедрой фармакогнозии и фармацевтической технологии, ФГБОУ «ЯГМУ» Минздрава России, старший научный сотрудник Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО «Первый МГМУ имени И.М. Сеченова» Минздрава России), и коллег из СНГ: О.В. Мычко, Беларусь, начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь по паллиативной медицинской помощи, Н.С. Карафизи, Молдова, исполнительный директор Фонда «Хоспис Ангелус Молдова» Г.Ж. Кунирова, Казахстан, президент ОЮЛ «Казахстанская ассоциация паллиативной помощи», член Совета директоров Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи IAHPC, исполнительный директор ОФ «Вместе против рака» З.Х. Хусейнзода, Таджикистан, д.м.н., профессор, главный онколог Министерства здравоохранения и социальной защиты населения Республики Таджикистан, Директор Республиканского онкологического научного центра Министерства здравоохранения и социальной защиты населения Республики Таджикистан). Специалистами обсуждалась политика здравоохранения стран СНГ в области образования и исследований по вопросам паллиативной и хосписной помощи, работа профессиональных сообществ. Результатом встречи стало принятие Декларации сессии, в которой участники призвали к согласованным усилиям по разработке программ обучения паллиативной помощи, стратегическому планированию развития системы паллиативной помощи, сотрудничеству в разработке клинических рекомендаций, проведению исследований и научных конференций для специалистов ПМП. С текстом Декларации можно ознакомиться здесь. Запись трансляции сессии можно посмотреть на канале youtube Ассоциации хосписной помощи. Мероприятие подготовлено Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи совместно со Всемирным Альянсом хосписной и паллиативной помощи,Американо-евразийским онкологическим Альянсом, при поддержке Европейской Ассоциации паллиативной помощи.

В ноябре 2021 года вышла в свет брошюра «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine». Актуальность издания данной брошюры обусловлена отсутствием отечественных публикаций по практическим аспектам паллиативной медицинской помощи детям и взрослым с муковисцидозом. Научное консультирование (Полевиченко Е.В.) и редактирование (Каширская Н.Ю, Симонова О.И.) перевода были выполнены докторами медицинских наук, имеющими значительный научно-практический опыт работы по рассматриваемым проблемам: паллиативная помощь и муковисцидоз. Издание брошюры и перевод были осуществлены при поддержке благотворительного фонда «Острова». Брошюра будет полезна широкому кругу специалистов: руководителям медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь взрослым и детям с муковисцидозом, медицинским работникам, принимающим непосредственное участие в оказании специализированной и паллиативной медицинской помощи данному контингенту больных, специалистам органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья. Подробнее о брошюре «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США) можно ознакомиться на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи в разделе «Публикации». С текстом брошюры «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США) можно ознакомиться на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи в разделе «Полезные материалы».

14 октября Ассоциация хосписной помощи совместно с социально-ориентированными некоммерческими организациями: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис», Благотворительный фонд «Свет в руках», Благотворительный фонд «Подари жизнь» провела первую онлайн-конференцию «Помощь помогающим: взаимодействие с семьями паллиативных пациентов и профилактика выгорания специалистов помогающих профессий» В конференции приняло участие 455 человек из 8 стран и 81 региона России. Основными темами Программы конференции стали (программа): Обеспечение взаимодействия пациентов НКО со стороны медицинских сотрудников «Дни памяти» Алгоритм сообщения плохих новостей Профилактика выгорания помогающих специалистов По результатам конференции разработан сборник упражнений «Техники самопомощи и профилактика выгорания». Данная методичка предназначена для специалистов помогающих профессий – врачей, среднего и младшего медицинского персонала, медицинских психологов, социальных работников и всех тех, чей труд включает в себя помощь, поддержку и сострадание» Посмотреть сборник можно в разделе Полезные материалы.

21 октября 2021 года с 16:30 до 18:00 состоится симпозиум «Организационные технологии для обеспечения эффективности паллиативной помощи детям» (зал «ЮПИТЕР»), в рамках XX Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием (21 - 23 октября). Место проведения: г. Москва, Гостиница «Космос» (Проспект Мира, 150) Формат проведения: очно + онлайн трансляция с предварительной регистрацией. Программа симпозиума: Председатели: Петряйкина Е.Е., Полевиченко Е.В. Питание и дыхание: эффективные организационные решения для обеспечения базовых потребностей неизлечимо больных детей Полевиченко Е.В. – 20 мин Федеральный и региональный уровни оказания медпомощи: как организовать персонализированные переводы детей с паллиативным статусом Петряйкина Е.Е. – 15 мин Возможности развития «стационара на дому» в системе здравоохранения РФ Красильникова Е.Ю., Смирнова Н.С. – 15 мин Возможности телемедицинского консультирования детей, получающих паллиативную помощь Петряйкина Е.Е. – 10 мин Новые отечественные бензодиазепины для трансмукозального применения у детей: возможности и перспективы Осипова К.В., Соколов П.Л., Лукьянова Е.Г. – 20 мин Ответы на вопросы – 10 мин В рамках Конгресса пройдет более 15 сателлитных мероприятий, на которых будут рассмотрены актуальные вопросы в области педиатрии, неонатологии, пульмонологии, гастроэнтерологии и нутрициологии, кардиологии, неврологии, аллергологии и клинической иммунологии, нефрологии, отоларингологии, стоматологии и других областях диагностики и лечения заболеваний детского возраста. Научная программа, XX Российского Конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием, будет включать результаты последних научных достижений в диагностике, лечении и профилактике наиболее распространенных болезней детского возраста. Онлайн-регистрация на очный формат. Регистрация на онлайн-трансляцию. Программа конгресса. Сайт конгресса.

Приглашаем Вас принять участие в программе VI Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА» Даты и место проведения: 29 - 31 октября 2021 года, онлайн-формат Организатор: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Однако помимо лекарств крайне важной оказывается поддержка двигательных возможностей пациента, питания и дыхания, основанная на междисциплинарном подходе. Главная тема конференции в этом году: «Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?» С докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, Великобритании, Испании, Германии, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА. Международные спикеры: Тим Хагенакер (Германия), Лоран Серве (Великобритания\Бельгия), Шарлотта Лилиен (Оксфорд, Великобритания), Хуан Франсиско Васкес Коста (Испания) Основные темы Конференции: Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Междисциплинарный подход. Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка Особенности организации помощи взрослым со СМА Основы здоровой коммуникации с пациентом: как общаться в конфликтных ситуациях, как сообщать диагноз или другую тяжелую информацию Участие слушателей - бесплатное. Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке https://sma-conference.ru Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются. Информационные ресурсы конференции https://f-sma.ru/smaconference/viconference/ , https://sma-conference.ru Все вопросы по участию вы можете отправлять на почту tatyana@f-sma.ru тел. +7 903 163 53 82 (Татьяна) QR код для регистрации

Друзья, свежий номер журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» вы уже можете почитать на сайте. — В этом номере мы поговорим о проблеме дисфагии у тажелобольных пациентов, об устройстве и особенностях эксплуатации приборов, имитирующих естественный кашель и используемых у пациентов при недостаточности функции естественного мукоцилиарного очищения дыхательных путей, при обильном выделении густой и вязкой мокроты, а также у трахеостомированных пациентов, — обратилась к читателям во вступительном слове главный редактор журнала Диана Владимировна Невзорова. В третьем номере PALLIUM за этот год читайте: Клинический случай пациента 93 лет с мультикоморбидной патологией, перенесшего COVID-19 Откашливатель. Его предназначение, основные функции и интерфейсы Опыт использования телеконсультирования в работе отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи в г. Калининграде Взаимодействие различных специалистов в команде паллиативной помощи: модели и наиболее актуальные вопросы Кормить или не кормить? Основные профилактические мероприятия по уходу за кожей тяжелобольных пациентов Паллиативная помощь в Республике Казахстан Прогресс и трудности развития паллиативной помощи в Республике Беларусь Анна Горчакова: «В паллиативе не бывает однозначных решений» и другие материалы. Читать PALLIUM №3 2021

Во вторую субботу октября ежегодно отмечается Всемирный День хосписной и паллиативной помощи. Целью этого дня является привлечение внимания общества к проблемам неизлечимо больных людей, которые находятся на пороге жизни и смерти, к их потребностям. Важно, чтобы у человека на пороге смерти была возможность завершить жизнь осмысленно и глубоко в окружении близких. «Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжёлых проявлений заболевания» (ч.1, ст.36 Федерального закона от 21 ноября 2011г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации») Реализация паллиативной медицинской помощи достигается путем предупреждения и облегчения страданий больного благодаря раннему выявлению, тщательной оценки и купирования различных тягостных физических симптомов, в том числе болевого, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки. По данным мониторинга оказания Паллиативной медицинской помощи в субъектах РФ в паллиативной помощи ежегодно нуждаются более 1 200 млн. человек. В настоящий время паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных и стационарных условиях как взрослым, так и детям. Это кабинеты паллиативной медицинской помощи, отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи, стационарные отделения паллиативной медицинской помощи, хосписы, дома и отделения сестринского ухода для взрослых. Всемирным альянсом хосписной и паллиативной помощи (WHPCA)ко дню паллиативной и хосписной помощи подготовлен онлайн-ресурс – руководство по паллиативной и хосписной помощи «Не оставляйте никого позади: равенство в доступе к паллиативной помощи», где даны инструменты для распространения информации о паллиативной помощи в обществе. Ознакомиться с Руководством. В этот день предлагаем вам посмотреть следующие ролики о философии и становлении паллиативной помощи: О паллиативной помощи и ее истории. Интервью с Робертом Твайкроссом. «Милосердие — основа психологического здоровья общества». Интервью с основоположником хосписного движения в России Андреем Владимировичем Гнездиловым передача «Школа злословия» с Верой Васильевной Миллионщиковой и Нютой Федермессер

Дорогие коллеги! В понедельник, 11 октября, в 15:00 ждем вас на онлайн-разборе клинического случая с участием международных экспертов. Федеральный научно-практический центр ПМП проведет разбор лечения пациента с хронической онкологической болью. Случай представляет докладчик из Калининградской области. Название случая: «Онкологическая паллиативная помощь» Ссылка на подключение: https://zoom.us/j/92196810954

Уважаемые коллеги! В разделе «Материалы» рубрики «Клинические рекомендации» размещены для обсуждения профессиональным сообществом клинические рекомендации - Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Ваши комментарии просим направлять до 6 ноября на адрес электронной почты: info@pro-hospice.ru

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в ежегодных конференциях Ассоциации хосписной помощи: 2-3 ноября. VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». Сайт конференции: medconf.pro-hospice.ru Пройти регистрацию Регистрация на 2-3 ноября 2021 2-3 декабря. VII Ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи». Сайт конференции: medsestraconf.pro-hospice.ru Пройти регистрацию Регистрация на 2-3 декабря 2021 Проведение мероприятий планируется в гибридном формате (очно и онлайн) в зависимости от эпидемиологической ситуации. Соорганизатор мероприятий - ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова (Сеченовский университет) при поддержке Минздрава России и Фонда президентских грантов. Подробнее ознакомиться с программой и пройти регистрацию можно на сайтах конференций. Документация по образовательным мероприятиям представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

14-15 октября во Владивостоке состоится Региональная научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» БАС, он же «боковой амиотрофический склероз» - редкое неврологическое заболевание, которое диагностируется в год у двух человек из 100 тысяч. Но насколько БАС редкое и неизученное, настолько же оно и жестокое: у человека, болеющего БАС постепенно начинают «отключаться» все мышцы, сначала больной перестает ходить, затем теряет возможность проглатывать пищу, говорить и в итоге теряет возможность самостоятельно дышать. При этом совершенно здоровое сознание остается запертым в неподвижном теле. Людей с БАС пока нельзя вылечить, но можно сделать качество их жизни значительно выше и даже продлить ее, благодаря грамотной паллиативной помощи. К сожалению, врачи и специалисты по социальным вопросам, к которым могут обращаться пациенты, в большинстве случаев знают о данной болезни недостаточно. Решить эту проблему и призвана Региональная научно-практическая конференция. Единственная в России организация, оказывающая системную помощь больным с БАС, фонд «Живи сейчас» при поддержке фонда Президентских грантов и известные специалисты в области неврологии, пульмонологии и паллиативной помощи едут во Владивосток для обмена опытом с региональными коллегами. Врачи разных специализаций встретятся 14-15 октября. Также в рамках конференции московские специалисты проведут консультации для больных БАС во Владивостоке. Важно отметить, что мероприятие проводится в рамках цикла региональных образовательных конференций. В программу этого года вошли 5 регионов России. Владивосток станет еще одним городом, где пройдет конференция, до этого мероприятие уже прошло в Махачкале и Новосибирске. Для фонда «Живи сейчас, больных БАС и врачей, которые ведут таких больных, региональные конференции – очень важное событие, вносящее огромный вклад в качество оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Информацию о конференции и программу можно посмотреть здесь Адрес события: КГБУЗ Владивостокская поликлиника №6, Черемуховская улица, 32

У врачей Службы качества жизни «Дедморозим» появится оборудование для диагностики дыхания. Это жизненно важно для детей с нервно-мышечными заболеваниями — их больше 100 в Пермском крае. Такие обследования помогут предотвращать смертельно опасные осложнения, связанные с дыхательной системой, а также, по прогнозам специалистов, снизят количество госпитализаций. Все пациенты с нервно-мышечными заболеваниями сталкиваются с проблемами дыхания: болезни ослабляют мышцы, в том числе, отвечающие за работу лёгких. При этом на ранних стадиях нарушения дыхания практически незаметны — ни пациенту, ни врачу. Зафиксировать их могут только приборы: спирометр, измеряющий объем выдоха, и капнометр, показывающий концентрацию углекислого газа в крови и уровень интенсивности дыхания. Закупить оборудование в Службу качества жизни и проводить диагностические выезды к детям планируется при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края. Общая стоимость оборудования составляет 1,05 млн рублей. Капнометры сейчас используются только в стационарах, поэтому для проведения обследований пациентам нужно госпитализироваться. С новым оборудованием Служба качества жизни будет проводить диагностику на дому. По её итогам врачи смогут подобрать жизненно важное оборудование для поддержки дыхания и в дальнейшем консультировать по его использованию на дому. Сейчас в Пермском крае живёт больше 100 ребят с нервно-мышечными заболеваниями. В ближайший год силами Службы качества жизни «Дедморозим» удастся обследовать и поддержать не меньше 50 —в первую очередь тех, чьё заболевание протекает тяжелее. «Острая дыхательная недостаточность — основная причина смерти у детей с нервно-мышечными заболеваниями. Грамотная диагностика помогает вовремя заметить нарушения и принять бережные меры, то есть начать помогать ребёнку не тогда, когда единственный вариант — искуственная вентиляция лёгких через трахеостому (трубку в горле), а когда можно тренировать лёгкие c приборами, которые работают через маску, например, как откашливатель или аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. С такими мерами можно избежать отягчающих симптомов (одышки, слабости, нарушения сна, постоянной усталости) и жить полноценной жизнью», — объясняет Ирина Зыкина, врач Службы качества жизни «Дедморозим». Никита Лекомцев — пермский школьник, помимо уроков он занимается гитарой, рисованием и танцами. Всё это Никита делает, сидя в инвалидном кресле — у мальчика миодистрофия Дюшенна. Один раз в шесть месяцев врачи Службы качества жизни проводят ему респираторный мониторинг для диагностики дыхательной системы. Но по результатам этого исследования нельзя наверняка определить есть ухудшения или нет. С капнографом узнать это можно будет точно, — и вовремя начать профилактику осложнений. Служба качества жизни «Дедморозим» — это команда специалистов, которая оказывает помощь детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на дому. Врачи, медсёстры, специалисты по социально-правовой работе, психологи сейчас сопровождают Перми и городах края 171 ребёнка. Чтобы каждый из них мог жить дома, а не в больнице, не страдать от голода и проблем с дыханием. Узнать больше о работе службы и поддержать её можно на сайте фонда «Дедморозим»: https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/

Уважаемые коллеги! Ассоциация хосписной помощи совместно с социально-ориентированными некоммерческими организациями: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис», Благотворительный фонд «Свет в руках», Благотворительный фонд «Подари жизнь» приглашает вас на первую онлайн-конференцию «Помощь помогающим: взаимодействие с семьями паллиативных пациентов и профилактика выгорания специалистов помогающих профессий» Мероприятие состоится 14 октября с 11:00 до 16:00 в онлайн-формате. Участие бесплатное по предварительной регистрации Регистрация Основные темы Программы конференции (программа): Обеспечение взаимодействия пациентов НКО со стороны медицинских сотрудников «Дни памяти» Алгоритм сообщения плохих новостей Профилактика выгорания помогающих специалистов Докладчиками выступят представители социально-ориентированных НКО, а также эксперты НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулагова» Минздрава России, ГАУЗ «Брянский областной центр охраны здоровья семьи и репродукции». Данное мероприятие будет полезно для: врачей, в том числе, оказывающих паллиативную помощь взрослым и детям; медицинским сестрам и братьям, а также фельдшерам; младшему медицинскому персоналу; немедицинским сотрудникам: социальным работникам, сотрудникам фондом, няням, сиделкам, доулам для умирающих. Мероприятие аккредитовано в системе НМО. Подробнее ознакомиться с программой и пройти регистрацию можно на сайте.