Поздравляем с днем рождения Анну Константиновну Федермессер
Сегодня день рождения отмечает Анна Константиновна Федермессер — один из учредителей Ассоциации, основатель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», директор Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения г. Москвы, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член Общественной палаты Москвы и просто нереальная женщина, как называют ее коллеги.
Она — одна из тех, благодаря кому люди в нашей стране начали понимать, что смерть может и должна быть достойной, без грязи и унижения, что боль терпеть нельзя, что пациент остается личностью до самого последнего мгновения.
Нюта — так зовут Анну Константиновну не только близкие. И в этом ее особый талант быть одновременно официальным лицом, руководителем большого коллектива и хорошим другом, которому можно доверить самое сокровенное.
От всей души желаем Анне Константиновне успешного осуществления всего задуманного, терпения, сил и неиссякаемой энергии.
Предлагаем вашему вниманию отрывки из интервью Нюты с главным редактором портала «Правмир» Анной Даниловой.
Запах лени
Первой моей приоритетной задачей в хосписе было избавиться от запаха. Людей не мыли, потому что не было условий. В первую очередь мы купили удобные каталки для мытья лежачих больных и демонтировали ванны в санузлах: лежачих больных в них мыть все равно невозможно. Так мы освободили место для каталок и стали людей мыть на каталках.
Люди привыкли думать, что неприятный, спертый запах неухоженного тела — это запах болезни и старости. Запах кислой капусты, который преследует во многих лечебных учреждениях — это тоже запах ухода за больным человеком, у которого все время на тумбочке какая-то еда. На самом деле все эти запахи — это запахи лени ухаживающих людей, будь то домочадцы или персонал в учреждениях.
Вымытый, чистый пожилой человек, больной или здоровый, пахнет так же, как мы с вами. Может пахнуть духами, может пахнуть гелем для душа или детским мылом. Может пахнуть ополаскивателем для белья, если у него свежая пижама или постельное белье.
Еда тоже может быть вкусной и пахнуть вкусно — даже если нет больших денег, но есть желание. Когда везут по коридору тележку с запеченными яблоками, запах один. А когда мы стали в запеченные яблоки добавлять корицу, которая изначально в меню не входила, ощущения, особенно зимой, стали совершенно другими. Мы пересмотрели меню и организовали цех, где можно печь булочки. Когда везут из кухни свежие, еще горячие булочки, стоит потрясающий запах. Несвежая капуста не выдерживает и куда-то исчезает, забивается в угол.
Когда хамство уходит
Любой посетитель в любом учреждении, в том числе и родственник в хосписе — гость. Для меня это один из ключевых моментов. Место, где гостям не рады — это не мое место, поэтому в первую очередь нужно было сделать центр паллиативной помощи и хосписы гостеприимными.
Когда мы открыли двери на 24 часа в сутки 7 дней в неделю для родственников, а потом для волонтеров, то первое, что ушло — хамство. Вместе с хамством уходят люди, которые не могут выносить дополнительной нагрузки в виде постоянного эмоционального напряжения. Если ты в целом не привык говорить вежливо и улыбаться, а тут все время какие-то бесконечные люди, у таких людей возникает ощущение, как будто в хосписе всегда комиссия. Такие сотрудники ушли первыми.
В целом в паллиативной помощи все люди очень милые, очень симпатичные. Если кто-то был невежлив, хамоват, молчалив, уходил от разговора, то это не диверсия и не желание испортить жизнь пациенту и его родственнику — это просто неумение и отсутствие понимания, как надо. Не учили, не объясняли, не было таких требований, не ставили такой задачи.
Большая часть сотрудников была открыта к изменениям и рада им. Персонал переживал, что уходящим тяжелобольным людям, привыкшим всю жизнь курить, в хосписе это запрещают. Зачем мы человеку портим качество жизни этими запретами?
При надлежащем отношении сотрудники очень охотно раскрываются, теплеют. Говорят: а что, правда можно? Правда, можно собаку привести? Правда, можно оставлять родственников в палате? А что, родственников правда можно просить нам помочь? Я говорю: «Нужно. Родственник должен быть активным и помогающим, а не сидеть и думать, что он беспомощное чудовище и за его мамой ухаживают чужие медсестры». Нужно. Но вежливо, аккуратно.
Откройте двери
Совсем недавно был очередной обход в одном из хосписов. Я говорю: «Ребята, сколько же можно вам говорить: откройте вы эти двери в холл! Ну почему вы все ходите в обход, родственников пускаете в обход… Любой хоспис сделан так, что ты входишь в большие двери, распахнутые в холл, и через этот холл — в стационар». Сотрудники говорят: «А можно?» Предыдущее руководство почему-то решило, что эти двери должны быть закрыты. Они и не замечали, что это неудобно, привыкли. А потом мне на следующий день в WhatsApp присылают: «Двери открыты, все пути стали короче. Спасибо».
Очень трудно внедрять изменения, когда руководство остается прежним. Не потому что они ригидные реакционеры, а потому что у них уже сложилось понимание, что должно быть так, а не иначе. Что родственники пусть лучше дома отдыхают, умрет кто-то — позвоним. Волонтеры нам не нужны: это расписываться в собственной беспомощности, мы и без волонтеров сможем. Дверь на второй этаж должна быть закрытой, нечего родственникам делать там, где документы и администрация…
«Камеры в палатах должны стоять, потому что с помощью камер мы профилактируем некорректное отношение персонала к пациентам», — на все было какие-то свои объяснения. Очень строгая охрана — с переписыванием всех паспортных данных, с унизительной проверкой сумок. «Да, у нас тут наркотики, а вы как думали?» Сохраняя руководителей, ты не позволяешь себе какие-то изменения внедрить быстро.
Чтобы в учреждении быстро изменилось отношение к пациентам, уменьшилось количество жалоб и быстро, без дополнительных вложений выросло качество помощи — откройте двери. Пустите родственников, детей, волонтеров. Доброжелательность возникнет, как только родственник и медик поймут, что они партнеры, а не противоборствующие стороны.
Большинство жалоб связано не с качеством медицинской помощи. Начинаешь копать — нахамили, не объяснили. И в то же время при хорошем контакте в разговоре по поводу смерти пациента родственники сами утешают врача, понимая, что он не Бог, он не смог. Он человек, он имеет право на ошибку. Если всего этого нет, то запах старой кислой капусты — это самое маленькое, что нам может не нравиться за закрытыми дверями.
Протокол для морально-этических отношений
Незаменимых не бывает, это очевидно. Я тоже заменимая. Сейчас я хочу проложить рельсы для человека, который придет после меня. Я очень не хочу, чтобы паллиативную помощь сделали излишне ресурсоемкой в смысле медицины и того, что можно было бы делать внутри медицинской организации. Хочу, чтобы все процессы были действительно ориентированы на пациента — для этого нужно целый ряд протоколов прописать. Чтобы работа действительно была мультидисциплинарной, чтобы не было главенства врача над медицинской сестрой или медицинской сестры над социальным работником или волонтером.
Человеку в конце жизни можно помочь качественно, только если целая команда с интересом обсуждает, как это сделать. Мы не имеем права воспринимать пациента как «женщину у окна с раком поджелудочной железы». Это приемлемо только там, где женщину у окна с раком поджелудочной железы хотят вылечить от рака поджелудочной железы.
Паллиативная помощь — это все-таки «Евгения Семеновна, у нее трое детей, старшему сыну шестьдесят лет, он одинокий и мама для него все. У младшего сына трое своих детей, они все взрослые, у него младший сейчас заканчивает институт, а у среднего жена вот-вот родит…» Чтобы Евгении Семеновне помочь, надо все это знать. В паллиативе Евгения Семеновна не может быть «женщиной у окна с раком поджелудочной железы». Мне хочется заложить для этого все основы: и финансовые, и морально-этические — они тоже, как ни странно, укладываются в определенные протоколы. Прописать, как измерить качество, что считать движением вперед, а что расценивать как стагнацию.
Очень хочется сделать так, чтобы в структуру мог прийти просто наемный менеджер без идеологии паллиативной помощи и ничего не испортить – по рельсам потому что. Сейчас в благотворительности все дошли до мысли, что нужно воспитывать менеджеров для НКО с определенными компетенциями, что это не должны быть фрики и белые вороны. Понятно, они должны обладать определенными душевными качествами и ориентирами — ну так вы на любую работу ищете человека с определенными качествами!
Последний дедлайн
Надо умирающему человеку говорить правду о прогнозе или не надо? Если вам скажут, что у вас экзамен по японскому завтра, то вы упретесь, хоть что-нибудь, но сдадите завтра. Если вы будете знать, что вам нужно сдавать японский через три года, то вы поймете, что через два лучше все-таки нанять репетитора. А если я вам скажу, что когда-нибудь, возможно, в вашей жизни вам придется сдавать японский?
То же самое с информацией о неизлечимом заболевании. Если человеку устанавливаешь дедлайн в пределах месяцев, года, пары лет, — он расставляет приоритеты иначе. Вы понимаете, что вам вот это и вот это надо отложить, потому что иначе вот это и вот это вам не успеть. Получается, без физического страдания умирающий человек живет намного ярче, чем живут те, у кого дедлайн не обозначен. Уходит суета, уходят ненужности, на которые мы с вами тратим кучу сил, энергии, тратим дорогущее время — свое и своих близких. В паллиативной помощи пациенты умеют радоваться, умеют улыбаться, не боятся плакать.
Жизнь на всю оставшуюся жизнь
Качественной паллиативную помощь можно назвать тогда, когда мы создали для человека условия, в которых он может своему близкому сказать пять основных вещей: «каким ты был важным для меня человеком»; «я тебя люблю»; «прости меня»; «я тебя прощаю» и «прощай». Они говорятся не на пике физических страданий, а на пике любви, которая наступает перед расставанием, если мы все-таки справились с физической болью, убрали эти жуткие симптомы и позволили человеку увидеть, что жизнь есть и что ей можно насладиться.
Недавно пациентка одного из хосписов бросила в коробочку желаний желание «А мне бы с Цискаридзе познакомиться». Никто не ожидал, что у нее меньше суток жизни впереди. Мы думали, что это две, три недели, месяц. Но когда для нее этот праздник случился, к ней пришел Николай Цискаридзе с цветами и сидел с ней разговаривал, ей было так хорошо! Она ушла в эту же ночь, потому что отпустила себя. Можно ли сказать, что исполнение ее желания ускорило ее уход на тот свет? Нет. Зато можно сказать, что ощущение полноты жизни и понимание того, что с ней произошло что-то невероятное, которое у нее появилось, позволило ей спокойно уйти.
Все мероприятия в хосписах — пикники, шашлыки, поэтические чтения, музыкальные вечера, совместные кинозалы — происходят потому, что людям это нужно. Когда ты не сумел вылечить, но смог помочь, убрал симптомы — осталась жизнь. На всю оставшуюся жизнь. А жизнь наша состоит из общения, из того, что мы люди, мы – друг про друга. Когда в центре паллиативной помощи на прогулке знакомятся пациенты из разных отделений, с разных этажей, и женщина говорит молодому человеку: «Я вас приглашаю в кинозал, у нас сегодня кинопросмотр», — и они последние недели жизни ездят на кровати с этажа на этаж и вместе смотрят кино, они счастливы...
Полный текст интервью читайте на портале «Правмир»
11 мая 2020
