Новости

Ассоциация хосписной помощи, Фонд Международного медицинского кластера в партнерстве с клиникой Hadassah Medical Moscow приглашают медицинских сестер на очный семинар «Новые тенденции в паллиативной помощи: влияние пандемии. Опыт Израиля», который состоится 26 марта 2021 года. Ведущие российские и израильские специалисты обсудят особенности построения плана ухода за пациентом, влияние COVID-19 на особенность ведения паллиативных пациентов, а также затронут этические аспекты и правовые основы соблюдения прав пациента при оказании паллиативной помощи. Участие бесплатное. Количество мест ограничено. Скачать программу мероприятия можно по ссылке. Спикеры мероприятия: Клаудия Консон, директор филиала Южного округа руководитель отдела кадров медицинских работников по уходу на дому некоммерческая организация «Амутат Бабайт», филиал в г. Беэр-Шева, Израиль Купеева Ирина Александровна, директор Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Минздрава России, Москва Невзорова Диана Владимировна, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, директор Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи, доцент кафедры медико-социальной экспертизы, неотложной и поликлинической терапии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, к.м.н., москва Александр Бен Цви, чрезвычайный и Полномочный Посол Государства Израиль в Российской Федерации Амплеева Татьяна Викторовна, главный внештатный специалист по управлению сестринской деятельностью, Заместитель главного врача по работе с сестринским персоналом ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», Москва Коняева Елена Викторовна, преподаватель Учебного Центра Дополнительного Профессионального Образования «Европейский центр долгосрочной опеки», Москва Лещенко Наталья Александровна, врач по ЛФК отделения физических методов лечения ФГБУ ВЦЭРМ им А. М. Никифорова МЧС России (Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины), Санкт-Петербург Евдокимова Анна Николаевна, юрист в сфере медицинского права, Москва Ибронова Валентина Сергеевна, инструктор методист по лечебной физкультуре ФГБУ ВЦЭРМ им А.М. Никифорова МЧС России (Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины), Санкт-Петербург Место проведения: Международный медицинский кластер, ИЦ «Сколково», г. Москва Подробная информация о мероприятии и регистрация по ссылке: https://mimc.global/ru/education/3264

72-х часовой курс пройдет 17-31 марта и 14-28 апреля и поможет узнать о принципах оказания паллиативной помощи, обезболивании и лечении тягостных симптомов, а также изучить основы этики и философии и коммуникации в работе с и тяжелобольными пациентами и их близкими. В программе 5 модулей: принципы оказания паллиативной медицинской помощи; основы организации паллиативной медицинской помощи; коммуникация с пациентами и их близкими в паллиативной медицинской помощи: основные принципы и навыки; распространенные тягостные симптомы в паллиативной медицинской помощи: диагностика и лечение; респираторная поддержка; особенности ухода в паллиативной медицинской помощи. Курс ориентирован на специалистов, работающих в сфере паллиативной помощи, однако будет полезен также врачам-онкологам, терапевтам и врачам любых лечебных специальностей, работающим с тяжело или неизлечимо больными пациентами. «Паллиатив – такая же неотъемлемая часть медицины, как и все остальные дисциплины. В медицинских вузах мы изучаем весь цикл жизни, начиная от образования плода и заканчивая клинической, биологической смертью и судебно-медицинской экспертизой. Зачем паллиатив специалистам первичного звена? Затем же, что и терапия будущему хирургу, хирургия будущему терапевту, изучение органов грудной клетки будущему урологу — для общего понимания структуры медицины и помощи, которая может оказываться в современном мире», — рассказал Ариф Ибрагимов, один из преподавателей курса, заведующий Первым московским хосписом им. В.В. Миллионщиковой. Преподавателями курса выступают ведущие врачи Центра паллиативной помощи, среди которых главный врач и главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы Татьяна Владимировна Кравченко, ее заместители — заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой, заместитель Главного врача по работе с филиалами Ариф Ниязович Ибрагимов, заместитель главного врача по стационарной помощи Светлана Петровна Гуркина, руководители отделений и заведующие стационарами хосписов. Все специалисты, окончившие курс, получат удостоверение о повышении квалификации установленного образца. Участие в программе повышения квалификации «Врачи-врачам: основы паллиативной медицинской помощи» — бесплатное для врачей московских государственных медицинских учреждений. Для врачей из других регионов участие платное, также возможна финансовая поддержка профильных НКО. Подробнее по ссылке Чтобы получить доступ к онлайн-платформе, напишите на почту: vrachivracham@gmail.com.

Вот и пришла Весна!  Прекрасное время года – больше света, солнца и ярких красок! После снежной и морозной зимы за окном хочется уже услышать звонкую капель и задорное щебетание птиц, увидеть сочную зеленую траву, набухание почек и появление первых цветов, яркое весеннее солнышко! Мы продолжаем наш творческий проект «Времена года» новой коллекцией заставок «Весна». История и путешествие нашего юного «Доктора Айболита» продолжается. На пути свершения добрых он решил приостановиться, порадоваться моменту: веселое пенье птиц, журчание ручья, появление первоцветов, блеск солнышка и качели, – то, что наполняет радостью сердце, придает сил и вдохновения, желания двигаться вперед! Как важно и нам порой сделать паузу – оглянуться вокруг, помечтать, позволить себе вспомнить именно те детские ощущения радости от ВЕСНЫ!  Весна – это пора пробуждения, процветания и обновления! Время новых планов и надежд. Эти три месяца созданы для вдохновения, влюбленности и отличного настроения! Пусть это состояние, сопровождая вас, помогает воплощать новые идеи и мечты в жизнь!  Выбрать фоновую заставку из коллекции «Весна» для компьютера или телефона можно по ссылке.  Над проектом работали Наталья Валерьевна Клипинина, сотрудники Ассоциации хосписной помощи. Координатор проекта Милена Бонифаци. Художник Светлана Максимова (Екатеринбург).

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в симпозиуме «Ресурсы паллиативной помощи в детском многопрофильном стационаре», который пройдет 7 марта с 12:45 до 15:15 в рамках XXIII Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» На данном симпозиуме выступят ведущие российские эксперты в области оказания паллиативной помощи детям со следующими темами: «Двухуровневая система оказания паллиативной медицинской помощи детям: недооцененные возможности», Полевиченко Е.В. (Москва) «Инкурабельный ребенок в многопрофильном больничном комплексе: баланс и преемственность видов помощи», Петряйкина Е.Е. (Москва) «Паллиативные потребности» детей с лизосомными заболеваниям», Вашакмадзе Н.Д. (Москва) «Пациент-ориентированный подход к организации паллиативной помощи детям со спинальной мышечной атрофией», Сапего Е.Ю. (Екатеринбург) «Амбулаторное сопровождение детей в паллиативном состоянии и значение образовательных программ для участкового педиатра», Кожевникова О.В., Ушакова Р.А. (Екатеринбург) «Интеграция первичной паллиативной медицинской помощи и детской онкологической службы на уровне Федерального центра», Пшонкин А.В. (Москва) «Актуальные вопросы организации отделения паллиативной медицинской помощи. Опыт работы», Тарасенко А.А., Шаршов Ф.Г., Курасова М.С., Тешишян В.В. (Ростов-на-Дону). Участники смогут не только послушать интересные доклады, но и принять участие в дискуссии. Мероприятие проходит очно с возможностью смотреть онлайн-трансляцию. Место очного проведения: Центр международной торговли (Конгресс-центр), г.Москва, Краснопресненкая наб., д.12, Зал В. Данный симпозиум организован Ассоциацией хосписной помощи. Страница мероприятия: www.congress-pediatr-russia.ru Страница регистрации: www.congress-pediatr-russia.ru/Регистрация Программа ХХIII Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» Конгресс ежегодно объединяет экспертов и ученых, преподавателей высшей школы и студентов, детских врачей и других специалистов, работающих с детьми, медицинских сестер и фельдшеров учреждений разной ведомственной принадлежности из России, стран СНГ и дальнего зарубежья с целью обсуждения важных и острых проблем современной педиатрии, обмена клиническим, научным и преподавательским опытом.

В самый редкий день в году — 29 февраля — отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в невисокосные годы -28 февраля. Многие удивятся «Что ж это праздник за такой – речь ведь о болезнях?». Это праздник победы знаний над недугами, в нём заключён важный информационно-просветительский смысл - привлечь внимание общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, повысить осведомленность социума и медицинских специалистов. Одной из главных проблем является распознавание болезни на ранних этапах развития, правильная диагностика и доступность качественной информации, позволяющей улучшить качество жизни таких пациентов, а также правовой базис, медицинские исследования, анализ сопровождения жизни людей с орфанными заболеваниями. Редкими должны быть только сами заболевания, но не знания о них, не медикаменты и не оборудование, необходимое для таких пациентов. Статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям появилась в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» относительно недавно - 1 января 2012 года; она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Этот день - День осведомлённости о редких (орфанных) заболеваниях. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Напомним, в рамках VI Образовательного паллиативного медицинского форума в Дальневосточном федеральном округе прошёл симпозиум «Орфанная мозаика», на котором разбирались особенности оказания помощи детям, страдающим неизлечимыми редкими заболеваниями. Мы готовим материалы форума к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, позже материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на YouTube.

24 и 25 февраля состоялся VI Образовательный паллиативный медицинский форум в Дальневосточном федеральном округе. За два дня в мероприятии приняли участие свыше трехсот специалистов из 61 региона России, преимущественно из Сибири и Дальнего Востока. Форум прошел в онлайн формате, трансляция велась в двух виртуальных залах параллельно – для специалистов, работающих со взрослыми пациентами и для тех, кто оказывает паллиативную помощь детям. На «взрослой» секции основными темами для обсуждения стали фармакотерапия хронической боли, принципы оказания нутривной и респираторной поддержки. Отдельно стоит упомянуть прошедший в рамках форума симпозиум «Орфанная мозаика», на котором разбирались особенности оказания помощи детям, страдающим неизлечимыми редкими заболеваниями. Увы, подчас такие пациенты и их близкие чувствуют себя наиболее беззащитными: специалисты, обладающие знаниями в области этих заболеваний, позволяющими учесть все особенности, почти также редки, как и сами заболевания. Отдельный блок был посвящен психологической поддержке специалистов, работающих в сфере оказания паллиативной медицинской помощи. Мы готовим материалы форума к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, позже материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на YouTube. В приложении «АХП Форумы» в течение полугода будет открыт доступ и вы можете продолжать общаться с коллегами, посещать «фильмоклуб», а также виртуальную выставку партнеров с полезными материалами. Подпишитесь на нашу рассылку, Facebook и канал youtube, чтобы быть в курсе событий. Наши предстоящие мероприятия Вы можете найти в календаре на сайте. Благодарим за поддержку наших информационных партнеров:

Постановлением Правительства РФ от 20.02.2021 N 238 "О внесении изменения в перечень рабочих мест в организациях, осуществляющих отдельные виды деятельности, в отношении которых специальная оценка условий труда проводится с учетом устанавливаемых уполномоченным федеральным органом исполнительной власти особенностей" добавлена специальная оценка условий труда медработников паллиативных служб, которая будет проводится учитывая особые условия. Особенности проведения специальной оценки условий труда должны быть утверждены Минтрудом России до 1 октября 2021 года, отдельно будут установлены особенности СОУТ для взрослых и детских хосписов, для дневных стационаров, кабинетов паллиативной помощи. С полным перечнем вы можете ознакомиться в Постановлении. Скачать • 96KB Эксперты Ассоциации хосписной помощи не только приняли участие в подготовке обоснования для внесения изменений в перечень, утверждённый постановлением Правительства РФ от 14 апреля 2014 г. № 290, но и выступили с соответствующей инициативой о дополнении перечня в 2018 году.

Благодарим за то, что в любых жизненных ситуациях сохраняете отвагу, мужество, доблесть, решительность!. Вы избрали очень сложный и благородный путь – ежедневную борьбу за качество жизни и за здоровье людей! Да пребудет с вами всегда удача, любовь и помощь близких, здоровье и вера в себя!

Скачать • 1.05MB Всероссийское общество неврологов и Ассоциация хосписной помощи просят внести свою лепту в общее дело - принять участие в обсуждении клинических рекомендаций "Боковой амиотрофический склероз и другие болезни двигательного нейрона (БАС/БДН)". Вы не только одни из первых прочтёте рекомендации, но и поспособствуете их улучшению и одобрению. Направляйте ваши заключения, мнения, вопросы, уточнения и другие комментарии на электронную почту info@pro-hospice.ru В письме просим указать ФИО, должность и личный опыт касающийся тематики рекомендаций.

Партнер Ассоциации хосписной помощи Американо-Евразийский онкологический Альянс отмечает двадцатилетие своей профессиональной деятельности! Участники Альянса способствуют улучшению результатов лечения онкологических больных, объединяя усилия врачей и исследователей Американского и Евразийского регионов, развивая интернациональное сотрудничество в области лечения и изучения рака. Одним из направлений деятельности Альянса является содействие развитию паллиативной помощи онкологическим больным разных стран. В течение нескольких лет, участники Альянса активно поддерживают образовательные и научные мероприятия нашей Ассоциации. Ассоциация хосписной помощи поздравляет Американо-Евразийский онкологический Альянс с юбилеем и желает дальнейших успехов в их профессиональной деятельности!

В конце 2020 года Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и Федеральный научно-практический центр паллиативной помощи Сеченовского Университета при поддержке Глобальной программы паллиативной помощи Массачусетского госпиталя / Гарвардской медицинской школы и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения и содействии Американо-Евразийского онкологического альянса (AECA) и Всемирного альянса паллиативной и хосписной помощи (WHPCA) провели масштабный образовательный онлайн-проект для преподавателей паллиативной помощи медицинских вузов России. Лекторами курса выступили международные и российские эксперты и преподаватели, в их числе Эрик Кракауэр (Гарвардская медицинская школа), Стивен Коннор (WHPCA), Том Смит (Университет Джона Хопкинса), Диана Невзорова (АПУХП), Евгения Кротова (США), Галина Хмелева (США), Гузель Абузарова (Москва), Александр Сидоров (Ярославль), Ольга Осетрова (Самара), Егор Ларин (Москва), Кудрина Оксана (Сеченовский Университет), Анастасия Устинова (Сеченовский Университет). Программа охватила различные аспекты оказания паллиативной медицинской помощи и особенности преподавания этой дисциплины. Особое внимание было уделено обмену опытом, дискуссиям и взаимодействию участников в малых группах. Также на курсе проводилось подробное изучение преподавательского опыта, убеждений и предпочтений участников; выяснялись их собственные “сильные” и “слабые” темы, сложности в преподавании паллиативной медицинской помощи. Курс прошли 22 человека - сотрудники кафедр, на которых проходят курсы паллиативной медицинской помощи из 9 медицинских образовательных учреждений различных городов: Санкт-Петербург, Челябинск, Тюмень, Нижний Новгород, Саранск, Казань, Ярославль, Рязань и Москва. Опыт первого ТоТ (от Training/teaching of Teachers - обучение для обучающих) курса и обратная связь от участников и лекторов, предоставили хорошую основу для усовершенствования курса и адаптацию к профилю российского преподавателя паллиативной медицинской помощи, чтобы наилучшим образом отвечать его запросам, интересам, учитывать пробелы в знаниях и специфике преподавания в различных медицинских вузах страны. Важность качественного обучения для такой многогранной дисциплины, как паллиативная медицинская помощь, а особенно обучения самих преподавателей, сложно переоценить. Что и обуславливает значение проекта для глобальной цели - повышения качества и объема преподавания паллиативной медицинской помощи в РФ, которая особенно актуальна в виду активного ее развития и растущей потребности в профессиональных кадрах. Организаторами курса принято решение проводить такой курс ежегодно.

24 и 25 февраля, в онлайн-формате будет проведен VI Паллиативный образовательный медицинский форум в Дальневосточном федеральном округе. В течение двух дней ведущие эксперты поделятся актуальной и полезной информацией об основных результатах развития системы оказания паллиативной медицинской помощи в России. Традиционно Форум пройдет в формате двух секций: для специалистов, оказывающих паллиативную помощь взрослым, и специалистов, работающих с детьми. Участие бесплатное, по окончанию мероприятия, слушатели получат электронный сертификат. Пройти регистрацию и узнать подробнее В программе форума запланированы выступления ведущих экспертов по паллиативной помощи России на следующие темы: паллиативная медицинская помощь и ее планирование в условиях распространения коронавирусной инфекции на территории Российской Федерации; персонифицированный подход к лечению хронической боли у онкологических пациентов; нормативно-правовое регулирование деятельности, связанной с оборотом НС и ПВ; нутритивная поддержка и гидратация в паллиативной медицине; контроль тягостных симптомов в паллиативной помощи; этапная вертикализация пациентов в отделении паллиативной медицинской помощи; паллиативная помощь детям при орфанных заболеваниях с поражением нервной системы; диетотерапия и нутритивная поддержка в клинических рекомендациях по лечению детей с редкими заболеваниями; психологическая поддержка детей, семей и персонала в системе паллиативной помощи. Памятка участника Посетить виртуальную выставку продукции партнеров Форума вы можете на странице мероприятия. С 2016 года Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи совместно с Минздравом России проводит в регионах РФ циклы образовательных форумов для специалистов, участвующих в оказании помощи пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и их семьям. За пять лет в них приняли участие более 10 тысяч специалистов. Наши образовательные мероприятия также были удостоены поддержки Фонда президентских грантов.

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в информационном вебинаре, посвященном теме: «Оказание паллиативной медицинской помощи детям: показания и маршрутизация пациентов». Дата: 4 февраля (четверг) Время: 13:00-15:00 МСК Лектор: Полевиченко Елена Владимировна, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И.Пирогова» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор. Организатор: Портал непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России. На вебинаре будут рассмотрены следующие темы: • Основные группы пациентов и порядок признания ребенка нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи; • Базовые технологии паллиативной помощи – обезболивание, респираторная и нутритивная поддержка, помощь в конце жизни, психосоциальное сопровождение; • Какие преимущества получают организаторы здравоохранения, медицинские работники и семьи детей при налаженной работе служб паллиативной помощи детям; • Взаимодействие паллиативной, первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи детям; • Маршрутизация пациентов разных клинических групп; • Пациент-ориентированность как основная характеристика качественной паллиативной медпомощи. Подробности на сайте.

Уважаемые коллеги и дорогие друзья! Коллектив Ассоциации хосписной помощи и художник Анна Силивончик поздравляют вас с наступающим Новым годом и Рождеством! Сегодня как никогда хочется пожелать вам здоровья, жизненной энергии, веры в себя, свои силы и способность справиться с любыми невзгодами. Пусть все они останутся в уходящем году, а новый 2021-й принесет с собой радость перемен, свежие идеи, интересные проекты. Да будет он щедрым на добрые дела, дружеские встречи, теплые объятия, которых нам так не хватает сегодня. Пусть рядом с вами будут верные друзья, любящие и понимающие люди, готовые прийти на помощь в трудную минуту, ведь ничто так не согревает и не лечит, как человеческое тепло. С уважением, коллектив Ассоциации

Дорогие друзья и коллеги! Подходит к концу такой сложный и неоднозначный 2020 год. Он многому нас научил, заставил пересмотреть взгляды на жизнь и еще больше ценить живое человеческое общение и взаимную поддержку. Подводя итоги уходящего года, хочется прежде всего выразить вам свою благодарность за участие, за то, что в это сложное время были с нами, разделяли радости и невзгоды. Надеемся, что наступающий 2021 год будет еще более плодотворным и щедрым на смелые идеи и проекты. До новых встреч в новом году! График образовательных мероприятий 2021

Друзья, свежий номер журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» еще только готовится к выходу, но вы уже можете почитать его на сайте. — Заканчивается этот сложный 2020 год. Он принес в нашу жизнь как никогда много нового, научил нас социальной дистанции и заставил осознать бесценность личного общения. Мы очень ждали наши традиционные встречи в октябре и ноябре на VI «врачебной» и «сестринской» конференциях в Москве, но... увиделись только онлайн. Изменился формат, но удалось сохранить дух конференций, преданность делу и живой интерес всех, кто в них участвовал. Спасибо вам за это! В этом номере мы постарались собрать самые интересные и важные доклады, прозвучавшие на итоговых конференциях и нашедшие живой отклик у аудитории, — обратилась к читателям во вступительном слове главный редактор журнала Диана Владимировна Невзорова. В четвертом за этот год номере PALLIUM читайте: Неинвазивная респираторная поддержка у взрослых паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями; Опиоидофобия: барьеры назначения наркотических обезболивающих препаратов в России; Тяжелая бронхолегочная дисплазия у детей: паллиативная медицинская помощь на дому; Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы; Система долговременного ухода с метаболическим мониторингом «Забота дома» для пациентов с дисфагией и другие материалы. Читать PALLIUM №4 2020

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова (РНИМУ; www.rsmu.ru) в 2021 году продолжит проведение циклов повышения квалификации врачей «Основы паллиативной помощи детям» (144 часа, 4 недели). В качестве слушателей приглашаются врачи-педиатры, врачи по паллиативной медицинской помощи, детские онкологи, гематологи, неврологи, анестезиологи-реаниматологи, неонатологи, врачи общей практики. Ближайший цикл обучения пройдет с 08 февраля по 05 марта 2021 года в дистанционной форме. Программа данного обучения успешно реализуется на кафедре онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ (заведующий кафедрой – проф. С. А. Румянцев) с 2014 года. Программа обучения включает три основных раздела:     Организационные аспекты паллиативной помощи детям;     Контроль симптомов и кризисные ситуации в паллиативной помощи детям;     Психосоциальные аспекты паллиативной помощи. По окончании обучения слушателям выдается Свидетельство о повышении квалификации в РНИМУ (установленного в РФ образца) в объеме 144 часа. Более подробную информацию о порядке зачисления на цикл повышения квалификации можно получить у профессора кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ Полевиченко Елены Владимировны (тел. 8 905 543 48 62; Е-mail polevich@mail.ru).

<p> Коллеги, ознакомьтесь с графиком проведения основных образовательных мероприятий Ассоциации хосписной помощи на 2021 г. В следующем году Ассоциация продолжит цикл образовательных форумов для федеральных округов РФ — это будет уже шестой Образовательный паллиативный медицинский форум. Первые два форума, для ДФО и УФО, запланированы в онлайн-формате в связи с неопределенностью эпидемиологической обстановки. Но мы, как и все, надеемся, что ситуация стабилизируется и проведение очных мероприятий вновь станет возможным, поэтому рассматриваем и офлайн-вариант.     24-25 февраля. Дальневосточный федеральный округ Онлайн     24-25 марта. Уральский федеральный округ Онлайн     28-29 апреля. Северо-Западный федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Вологда     26-27  мая. Северо-Кавказский  федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Грозный     15-16 сентября. Центральный федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Иваново. Итоги года, как обычно, мы подведем на наших больших конференциях: 2-3 ноября. VII Конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» ​ 2-3 декабря. VII Конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи». Но это, конечно, не все. В 2021 году мы обязательно продолжим проведение вебинаров — темы и даты будут объявлены позже, а также секций и симпозиумов на различных партнерских мероприятиях. До встречи в 2021 году! </p>

Коллеги, приглашаем посмотреть на нашем канале YouTube запись вебинара 11 декабря «Нутритивная поддержка и актуальная фармакотерапия пациентов с синдромом короткой кишки». Спикерами нашего онлайн-семинара стали Валерий Матвеевич Луфт, руководитель лаборатории клинического питания СПб НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, доктор медицинских наук, профессор (Санкт-Петербург) и Александр Вячеславович Сидоров, доцент кафедры фармакологии, заведующий кафедрой фармакогнозии и фармацевтической технологии ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет Минздрава России», доктор медицинских наук (Ярославль). В своей лекции профессор Луфт отметил, что данное заболевание может иметь тяжелые клинические проявления, требующие длительной реабилитации пациентов, обязательной составляющей которой является поддерживающая нутритивно-метаболическая терапия. При этом прогрессирующая недостаточность питания у больных с синдромом короткой кишки при отсутствии должной организации домашнего клинического питания нередко становится причиной повторных госпитализаций и ранней инвалидизации. Валерий Матвеевич рассказал об основных причинах и клинических проявлениях СКК, факторах, влияющих на реабилитационный потенциал, ведущем патофизиологическом механизме, классификации кишечной недостаточности, категориях пациентов, осложнениях синдрома короткой кишки, этапах послеоперационного периода, вариантах нутритивно-метаболической терапии и основных принципах лечения, показаниях к пролонгированному зондовому питанию и принципах лечебного питания больных с СКК, в том числе в домашних условиях. Во второй части вебинара Александр Вячеславович Сидоров более подробно остановился на актуальной фармакотерапии синдрома короткой кишки, ингибиторах протонной помпы, противодиарейных средствах, препаратах панкреатина, энтеросорбентах, коррекции анемии, препаратах соматотропного гормона и глюкагоноподобного пептида-2, применении тедуглутида в практике паллиативной медицинской помощи. Смотреть запись

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, которая состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них 44% врачей, 48% родителей пациентов, порядка 5% представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. — Мы пригласили генетиков, клиницистов и представителей пациентских сообществ ко всестороннему обсуждению проблем диагностики миодистрофии Дюшенна. Врач может увидеть заболевание у мальчиков в раннем детском возрасте, именно поэтому важна врачебная настороженность, понимание того, на что следует обращать внимание, какие особенности развития могут оказаться симптомами этой пока еще фатальной болезни. Мы бы хотели вместе пациентами, генетиками, педиатрами, неврологами и инфекционистами в следующем 2021 году достучаться до каждого детского врача, прийти в каждый детский сад, чтобы не пропустить малышей с этим заболеванием. Сегодня существуют стандарты ухода, позволяющие предупредить развитие тяжелых осложнений болезни, продлить стадию функциональной активности. Кроме того, есть перспектива получения патогенетического лечения и возможность снижения рисков рождения последующих детей с миодистрофией Дюшенна в семьях, — отмечает президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», доктор медицинских наук Татьяна Гремякова. В последние несколько лет ситуация с лечением редких генетических заболеваний в РФ меняется к лучшему. Организаторы конференции надеются, что мероприятие поможет привнести в российскую медицинскую практику и семьи международные стандарты ухода и ведения мышечной дистрофии Дюшенна. — В Италии, с улучшением качества ухода и ведения мальчиков на амбулаторной стадии, продлением способности ходить до подросткового возраста, отпала необходимость в проведении пациентам тяжелых операций на голеностопных суставах и позвоночнике, которые не делаются уже более десяти лет, - рассказал профессор, невролог Марчелло Вилланова (Италия). Отметим, что в текущем году миодистрофии Дюшенна уделялось повышенное внимание. Как считают эксперты, в диагностике, ведении и лечении этой нозологии в течение одного-двух лет произойдут радикальные перемены. Этому поможет массированное обучение врачей всех специальностей и возможность выявления заболевания в раннем возрасте. И многое уже делается. В 2020 году в России состоялось более 20 конференций, симпозиумов, школ и вебинаров, посвященных различным аспектам заболевания. — Два наиболее распространенных среди редких и тяжелых по течению генетических детских нейромышечных заболевания — миодистрофия Дюшенна и спинальная мышечная атрофия — составляют 90%. Если педиатры и детские неврологи научатся распознавать их в досимптоматическом периоде, это позволит обеспечить надлежащий уход и даст возможность эффективно применять патогенетичекую терапию, радикально изменив к лучшему жизнь детей, - считает профессор, детский невролог Лоран Серве (Великобритания). 24 ноября этого года в России зарегистрирован первый таргетный патогенетический препарат для лечения миодистрофии Дюшенна — Аталурен компании PTC Therapeutics. В Общественной палате РФ состоялась серия заседаний по формированию Фонда финансирования лечения для пациентов с орфанными заболеваниями. Фонд создан и, по информации, обнародованной 8 декабря, миодистрофия Дюшенна вошла в число финансируемых нозологий. Аталурен также вошел в список лекарств, на которые были выделены бюджетные средства для больных с нонсенс-мутациями. Ранее, в рамках VI Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», прошел симпозиум «Физическая терапия и реабилитация детей и подростков с нейро-мышечными заболеваниями на примере мышечной дистрофии Дюшенна», участие в котором приняли эксперты из Бельгии, Нидерландов и США. Видеозаписи докладов симпозиума можно посмотреть на канале YouTube Ассоциации. Для справки Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, поражающее одного мальчика из 3500-5000 новорожденных. Первые признаки и симптомы часто проявляются в возрасте 2-3 лет. Данное заболевание вызвано генетической мутацией, которая не позволяет организму вырабатывать белок дистрофин, стабилизирующий работу мышц. Без него мышечные клетки повреждаются и разрушаются, пациенты со временем утрачивают способность самостоятельно передвигаться, а в дальнейшем развивается сердечная и дыхательная недостаточность.