Новости

Продолжается регистрация на конференцию Ассоциации «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», которая пройдет в Москве 6-7 октября 2016 года. Место проведения: Московский государственный психолого-педагогический университет (Москва, ул. Сретенка, 29). Организаторы: Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи при поддержке фонда помощи хописам «Вера». К участию приглашаются медсестры, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО, организаторы здравоохранения и все, кому интересно развитие паллиативной помощи в России. Участие бесплатное. В программе: техники работы с тягостными симптомами, современные методы перемещения, кормления и одевания лежачих больных, профилактика заболеваний, вызванных длительным постельным режимом, навыки общения с неизлечимыми больными и их близкими, этические и философские вопросы оказания помощи неинкурабельным больным. Спикеры форума Барбара Хюнель (Barbara Hühnel) – специалист по кинестетике («кинестетика» – от греческого «чувство движения», в обычной речи – телесный контакт – прим. ред.) Линн Халамиш (Lynne D. Halamish, M.A.) Израиль – танатолог (танатоло́гия изучает смерть как закономерное завершение жизни). Карин Корбишли (Karin Corbishley) – профессиональная медсестра, специализирующаяся на работе с онкологическими пациентами, специалист по развитию ухода за пожилыми людьми с деменцией и нуждающимися в паллиативной помощи. Пройти регистрацию

Приглашаем принять участие в интернет-конференции «Современные подходы к терапии хронической боли у онкологических и онкогематологических больных», которая пройдет 14 сентября 2016 г в рамках цикла конференций, посвященных сложным вопросам лечения пациентов с онкологическими заболеваниями и регулярно проводимых Кафедрой онкологии Российской медицинской академии последипломного образования МЗ РФ. Время начала: 9:30 (время московское). Организаторы: Кафедра онкологии Российской медицинской академии последипломного образования МЗ РФ совместно с Ассоциацией. Конференция представляет собой вебинар с возможностью задать вопрос спикерам интернет-конференции в чате. Мероприятие будет транслироваться на портале www.med4share.ru для всех регионов России. Предварительная регистрация не требуется. Для подключения к интернет-конференции нужно пройти по ссылке: https://wellcast.webex.com/wellcast/onstage/g.php?MTID=e123cae54c00bf401507753ebf237815a, пароль: 1234. Подключиться к мероприятию можно будет с 09:30 МСК 14 сентября 2016 г. Для тех, кто по каким-либо причинам не сможет зарегистрироваться по первой ссылке, трансляция конференции будет дублироваться на портале www.med4share.ru. Материалы конференции после ее окончания будут опубликованы на портале www.med4share.ru для образовательных целей. В качестве экспертов в конференции примут участие ведущие специалисты по обезболивающей терапии страны, а также врачи, специализирующиеся на паллиативной помощи. После докладов спикеры ответят на вопросы интернет-аудитории, поступившие в чат. Председатель интернет-конференции: Поддубная Ирина Владимировна, член-корреспондент РАН, д.м.н., проффессор (Российская медицинская академия последипломного образования), Москва, Россия. Эксперты: Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ, главный врач Первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой Диана Невзорова; руководитель Центра паллиативной помощи онкологическим больным МНИОИ им. П.А. Герцена Гузель Абузарова; профессор, специалист по вопросам регулирования назначения и выписки обезболивающих препаратов, подлежащих учету, Василий Падалкин. Организаторы: При поддержке:

Распоряжением №1403-р от 1 июля 2016 года правительство утвердило «дорожную карту» «Повышение доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях». Так называемая «дорожная карта» представляет собой план мероприятий, направленных на повышение в стране доступности сильнодействующих наркотических обезболивающих препаратов. Как говорится в документе, реализация плана будет способствовать повышению качества и эффективности обезболивающей терапии, внедрению современных подходов к обезболиванию, расширению номенклатуры используемых препаратов, упрощению процедуры их выписки и выдачи. По данным Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, в большинстве регионов страны доступность наркотических обезболивающих препаратов остается низкой. Об этом свидетельствуют постоянно поступающие жалобы на телефоны «горячей линии». Наибольшее количество жалоб касается отказа в выписке рецепта на опиоидные анальгетики или выписку на недостаточное количество препарата, не дающее выраженного терапевтического эффекта, отсутствие необходимых лекарств в аптеках. Внедрение в действие «дорожной карты» по обезболиванию должно способствовать решению этих проблем. В частности, документ содержит такой важный пункт, как внесение изменений в инструкцию по медицинскому применению морфина в инъекциях для лечения болевого синдрома у детей (III квартал 2016 г). К IV кварталу 2018 года Московский эндокринный завод должен обеспечить внедрение в клиническую практику морфина короткого действия (морфина гидрохлорид). Появление в нашей стране неинвазивных форм наркотических анальгетиков станет существенным шагом в обеспечении эффективного обезболивания у детей. «Дорожная карта» содержит и ряд пунктов, касающихся повышения качества паллиативной помощи в части обеспечения потребности в квалифицированных кадрах. Так, к II кварталу 2017 года будет разработан профстандарт «Врач по паллиативной медицинской помощи», вопросы оказания паллиативной помощи детям и взрослым и их обезболивания будут включены в основные образовательные программы и программы дополнительного образования. Ознакомиться с полным текстом документа

23 июня в Севастополе, в медицинском колледже имени Жени Дерюгиной, прошел Первый паллиативный образовательный медицинский форум по Крымскому федеральному округу. Приветствуя участников Форума, директор колледжа Ольга Серебренникова выразила надежду, что проведение форума будет способствовать совершенствованию системы паллиативной помощи в городе Севастополе и в республике Крым в целом. Она отметила, что форум очень ценен для каждого из участников и особенно для студентов колледжа, которым предстоит развивать помощь неизлечимо больным в будущем. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ и главный врач Первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой Диана Невзорова подчеркнула, что Крымский федеральный округ сталкивается с теми же проблемами, которые свойственны паллиативной помощи в целом по стране. Одна из важнейших – несоответствие существующей структуры паллиативной помощи требованиям Порядков. Тем не менее работать нужно. «Надо начинать работу с того, что есть. Не рушить, а развивать существующую систему. Начинать с малого», – подчеркнула Диана Владимировна. Исполняющий обязанности заведующего отделением хосписа Севастопольского городского онкодиспансера им. А.А. Задорожного, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Севастополя Виталий Виливчук отметил важность наличия методической поддержки: «Информационные материалы, которые нам раздали, для нас как художественная литература. Приказ 187 (Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, утвержденный Приказом Минздрава России от 14.04.2015 № 187н – прим. ред.) и 1175 О назначении и выписывании (Приказ министерства здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 года N 1175н Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения – прим. ред.), также «Судебно-медицинская оценка токсичности опиоидов». И, конечно, методические рекомендации… Здесь все уже написано, все вопросы заданы, и на них даны ответы, ничего не нужно искать. Даже если по этим основным документам начать работать, проблем будет меньше.». Как сообщил в своем докладе начальник отдела государственного контроля за исполнением порядков оказания медицинской помощи и стандартов медицинской помощи Управления организации государственного контроля качества оказания медицинской помощи населению Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Алексей Прыкин, в 45% проверенных медицинских учреждений выявлены нарушения, которые связаны с низким качеством доступности и оказания услуг. Во многих лечебных учреждениях региона отсутствуют паллиативные терапевты и психологи, помощь оказывается специалистами без соответствующего образования. На телефоны горячей линии поступает все больше звонков из Крыма, что говорит о повышении осведомленности жителей региона о своем праве на качественную помощь в случае неизлечимого заболевания, на своевременное и эффективное обезболивание. За 5 месяцев работы горячей линии в этом году только из Севастополя поступило 13 звонков. Наибольшее количество жалоб касается отказа в выписке рецепта на опиоидные анальгетики или выписку на недостаточное количество препарата, не дающее выраженного терапевтического эффекта, отсутствие необходимых лекарств в аптеках. Это общая проблема всех регионов, и зачастую она связана с несовершенной законодательной базой. Еще одна общая проблема – недостаток знаний, недостаточность информирования пациентского сообщества даже о том, что уже есть. «Нужно больше говорить, нужно освещать в СМИ, в первичных организациях медико-санитарной помощи открытие новых отделений и коек, чтобы люди знали о том, что есть такая возможность», – подчеркнула в своем выступлении Диана Невзорова. Она также отметила, насколько важна образовательная составляющая программы развития паллиативной помощи. В учебные программы учреждений среднего и высшего медицинского образования необходимо включать изучение вопросов оказания паллиативной помощи. Выпускники медицинских образовательных учреждений, несмотря на бурное развитие этого вида помощи в стране, сейчас не имеют даже базового, лекционного курса. Выработка этических и правовых норм оказания паллиативной помощи, этико-правовые, коммуникативные навыки должны составлять основную часть образовательных программ. «Никакой перспективы развития паллиативной помощи нет, если не будет образования среди медицинского персонала. И ни один врач не справится, если рядом не будет качественно обученной медсестры. Сейчас как раз такое время, когда должна бурно развиваться сестринская помощь», – считает Диана Владимировна. Ее поддерживают и крымские коллеги. Преподаватель педиатрии колледжа имени Жени Дерюгиной Екатерина Соломака отметила, что руководство колледжа намерено внедрять в свою программу направление паллиативной помощи: «Мы получили много ценной информации и обязательно будем применять ее на практике. Нужно ломать стереотипы», – сказала она. В колледже с прошлого года студентам читаются лекции по паллиативной помощи, студентов возят на практику в хоспис. Об этом рассказала волонтер Форума, студентка второго курса колледжа Алиса: «В прошлом году мы ходили на практику в хоспис, где лежат в основном люди с 3 и 4 степенью рака. Мы не можем их вылечить, но можем оказать паллиативную помощь, оказать уход, снять боль. Всех очень жалко, понимаешь, что их вылечить ты не можешь, и поэтому хочется хоть как-то помочь. Некоторые даже говорить не могут. К ним придешь, просто за руку их возьмешь и видишь, что им это приятно, и как будто легче». Общее мнение выразила и главный внештатный специалист Минздрава РФ по паллиативной помощи в Крыму Ирина Лахина: «Самая главная проблема – преодолеть непонимание коллег. Если нет понимания, учи – не научишь. Но мы работаем. Мы интегрируемся, становимся частью общей системы». Следующий этап долгосрочной образовательной программы Министерства здравоохранения РФ и Ассоциации – Первый образовательный медицинский форум в Уральском федеральном округе, который пройдет 22-23 сентября.

Поздравляем Роберта Яковлевича Прокопьева, одного из самых активных членов Ассоциации, с присвоением ему звания «Заслуженный врач России». Роберт Яковлевич Прокопьев – врач-хирург, заведующий отделением паллиативной помощи ГБУЗ «Новосибирская районная больница № 1», главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослому населению Министерства здравоохранения Новосибирской области. До 2008 года работал в Курганской области в должности хирурга, заведующего отделением, главного врача областной детской больницы. На его счету более 30 000 операций. В ноябре 2014 г. Роберт Яковлевич назначен на должность заведующего отделением паллиативной медицинской помощи, открытого на базе ГБУЗ НСО НРБ №1 Барышевской участковой больницы. Роберт Яковлевич сделал все, чтобы его отделение не просто соответствовало Порядкам оказания паллиативной помощи, но стало одним из лучших отделений в стране. Владимир Сергеевич Беспалов, под руководством которого работал Роберт Яковлевич, так отзывается о коллеге: «В хосписе работать может не каждый. У него есть талант. Это человек, которого уважают пациенты и родственники и коллеги. Он из тех людей, кто призван работать в этой сложной области.». Отличный организатор, чуткий врач, мудрый руководитель; в сравнительно короткий срок он создал отделение, в котором царит образцовый порядок, теплая душевная обстановка для пациентов и их родственников. В этом году Роберт Яковлевич стал одним из финалистов Новосибирского областного конкурса профессионального мастерства «Врач года». «Отличник Здравоохранения», «Ветеран труда», его имя занесено в энциклопедию «Лучшие люди России». И вот теперь высшее звание врача. От всей души поздравляем Роберта Яковлевича с присвоением столь высокого звания и желаем новых достижений в любимой работе, поддержки коллег и близких и, конечно, здоровья!

Уважаемые коллеги! Приглашаем принять участие в обсуждении методических рекомендаций «Длительная искусственная вентиляция легких в домашних условиях», которые были подготовлены на основании ваших комментариев к методическому письму по ИВЛ на дому, разработанному экспертной группой по инициативе Ассоциации. Спасибо всем за содействие и неравнодушие! Напоминаем, что рекомендации предназначены врачам и организаторам здравоохранения и включают основные моменты, связанные с проведением ИВЛ в домашних условиях: показания и противопоказания, оценка результатов, частота применения и оценки режимов, этапы организации, необходимые навыки, которыми должен обладать пациент и/или ухаживающие за ним лица, инфекционный контроль и пр. Комментарии и предложения по содержанию документа принимаются на электронную почту Ассоциации info@pro-hospice.ru. Скачать документ в формате ПДФ

С 15 по 25 июня 2016 года в Москве на базе Первого хосписа имени Веры Миллионщиковой и Центра паллиативной медицины пройдет второй цикл занятий «Школы ухода за тяжелобольными людьми». Проект реализует Ассоциация при поддержке благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Ведущий лектор – главный врач Епархиального дома милосердия (Новосибирск), эксперт в области ухода за пожилыми и больными людьми на дому со стажем работы более 30 лет, автор ряда методических пособий по уходу за лежачими больными Ольга Выговская. В по данным генерального директора НП «Ассоциация специалистов с высшим сестринским образованием» Анастасии Пьяных, ежегодно в нашей стране в уходе сиделок нуждаются 3 миллиона пациентов с онкологическими заболеваниями и столько же с болезнью Альцгеймера, полтора миллиона перенесших инсульт, 200 тысяч человек с рассеянным склерозом, 500 тысяч с последствиями тяжелых травм. С каждым годом эти цифры растут. Между тем официально профессии «сиделка» в России не существует. Зато существует и процветает «серый» рынок – сегодня это основное предложение на рынке труда для мигрантов. «Человек находит для своего тяжелобольного родственника сиделку в Интернете и в итоге получает некачественную помощь, потому что ни он сам, ни люди, которые этим занимаются, не имеют понятия о паллиативной помощи, о том, что должна делать сиделка для пациента», – считает исполнительный директор Ассоциации хосписной помощи Евгений Глаголев. Чтобы исправить ситуацию, в начале года на базе Первого московского хосписа был запущен пилотный проект «Школа ухода за тяжелобольными людьми». Он рассчитан на обучение навыкам ухода не только сиделок и медицинских сестер, но и родственников лежачих больных. «Мы хотим подготовить преподавателей и одновременно усовершенствовать качество помощи пациентам, с которыми они работают. В будущем мы мечтаем, чтобы в России была своя школа сиделок, которых смогут работать и в семьях и в хосписах. Они будут не просто проводить время рядом с пациентом, а деятельно, внимательно и профессионально помогать и пациенту и его близким, поддерживать их в период тяжелой болезни. В Великобритании, например, есть несколько известных школ сиделок – например, Macmillan Nurses, Marie Curie Nurses, которые обладают высочайшей квалификацией, часто работают в семьях, на выездных службах и в хосписах. Надеемся, что в дальнейшем в России появится и официальная профессия – «специалист по уходу», — говорит Ольга Лебедева, координатор проекта «Сиделки» в фонде «Вера». «…Большая часть даже профессиональных сиделок не знает азбуки ухода за больными. Что же касается бабушек, тетушек и маменек, то сплошь и рядом даже в образованных семьях, они при уходе за больными творят величайшие несообразности – совершенно противоположное тому, что следовало бы делать», – писала одна из основательниц службы сестер милосердия Флоренс Найтингейл (Florence Nightingale). Хотя с того времени прошло более 100 лет, в нашей стране ситуация мало изменилась. Когда из-за болезни человек становится беспомощным, теряет самостоятельность, к физическим страданиям добавляются чувства стыда, униженности, злости на себя и окружающих. В рамках программы «Школы ухода за тяжелобольными людьми» слушатели будут отрабатывать практические навыки: как правильно организовать пространство вокруг больного, как изменить положение в кровати или поднять человека и не надорваться, какие средства ухода использовать в том или ином случае. Часть курса посвящена правилам грамотной и уважительной коммуникации с пациентом и его близкими: уметь справляться с негативом, уметь находить общий язык и слышать пациента. Участниками второго обучающего курса по уходу за тяжелобольными пациентами станут волонтеры фонда «Вера» и медицинские сестры Центра паллиативной медицины, где будут проходить практические занятия по отработке полученных навыков. Практика занимает до 50% всего отведенного на занятия времени. По окончании обучения учащиеся сдадут экзамен, по результатам которого получат сертификат о полном прохождении курса.

Продолжая реализацию долгосрочной образовательной программы Министерства здравоохранения РФ и Ассоциации хосписной помощи, 23-24 июня 2016 года в Севастополе состоится Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Крымском федеральном округе. Место проведения: Севастопольский медицинский колледж имени Жени Дерюгиной (г. Севастополь, ул. Краснодарская, д. 31). Для участия в работе Форума приглашаются представители исполнительной власти, руководители органов управления здравоохранением, научно-исследовательских институтов, высших учебных заведений, главные и ведущие специалисты основных направлений клинической медицины, врачи, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО и все, кому небезразлично развитие паллиативной помощи из Крымского федерального округа. Форумы проходят в течение двух дней. Первый день отведен практической работе и выступлениям докладчиков – экспертов в области оказания паллиативной помощи. В этом отношении форумы представляют огромную практическую ценность с точки зрения получения новых знаний и обмена опытом для практикующих врачей и организаторов здравоохранения в регионах. Во второй день состоится закрытая сессия главных внештатных специалистов Минздрава России по паллиативной помощи. На взрослой и детской сессиях Форума будут обсуждаться следующие актуальные вопросы: задачи, проблемы и перспективы организации паллиативной помощи в России и ее регионах; нормативно-правовое регулирование использования наркотических обезболивающих средств; современная концепция терапии хронического болевого синдрома; нутритивная поддержка в паллиативной медицине; психологическая помощь пациентами и их семьям; эмоциональное здоровье персонала. Из отзывов участников Форума Председатель Государственного комитета Псковской области по здравоохранению и фармации Игорь Потапов: «Форумы позволяют не только делиться практическими знаниями, но и привлекать внимание общественности к проблемам паллиативной помощи и изменять отношение общества к ним». Ассистент кафедры анестезиологии и реаниматологии Северного государственного медицинского университета, врач-педиатр, анестезиолог-реаниматолог Архангельской Детской областной клинической больницы Юрий Суханов: «Форумы дают возможность наладить связи, познакомиться с интересными людьми, которые продвигают идеи развития паллиативной помощи. Они просто заражают своим желанием работать». Контактные данные Участие в Форуме Евгений Глаголев +7(926)832-0414 eglagolev@pro-hospice.ru Аккредитация СМИ Николай Жадов +7(905)520-96-31 nzhadov@pro-hospice.ru Информационные партнеры

Члены Ассоциации примут участие в IX Съезде онкологов и радиологов стран СНГ и Евразии, который в этом году пройдет в Минске (Республика Беларусь) с 15 по 17 июня 2016 г. Работа форума будет посвящена мультидисциплинарному подходу в диагностике и лечении злокачественных новообразований. С докладами выступят ведущие специалисты из Беларуси, России и других стран СНГ, ближнего и дальнего зарубежья. Основная концепция докладов – «От ранней диагностики – к эффективному лечению». В рамках Съезда пройдет республиканская конференция с международным участием «Современные подходы к организации паллиативной медицинской помощи». В первой части конференции об опыте решения проблем, этапах развития, перспективах организации оказания паллиативной медицинской помощи расскажут спикеры из Беларуси, Казахстана, Кыргызстана, России, США, представитель ВОЗ Белинда Лорин. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, председатель правления Ассоциации Диана Невзорова выступит с докладом «Развитие паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации: перспективы, сложности и пути их решения». В секции «Лечение хронической боли в паллиативной практике» с докладом «Современная концепция фармакотерапии боли в онкологии» выступит член правления, руководитель Центра паллиативной помощи онкологическим больным МНИОИ им. П.А. Герцена Гузель Абузарова. Во второй день работы конференции будут обсуждаться вопросы организации оказания паллиативной медицинской помощи детям, а также пройдет круглый стол «Интеграция паллиативной медицины в системы здравоохранения», где экспертом от Ассоциации выступит Гузель Абузарова. Место проведения: торжественное открытие и прием – Дворец Республики, Октябрьская площадь, 1, Минск; заседания и слушания – конференц-комплекс отеля «Марриотт Минск», Проспект Победителей, 20, Минск. Организаторы: Министерство здравоохранения Республики Беларусь, «Ассоциация директоров центров и институтов онкологии и рентгенорадиологии стран СНГ и Евразии», ГУ «РНПЦ онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова». Полная программа съезда

В рамках VI Балтийского конгресса по детской неврологии, который проходит в Санкт-Петербурге, в отеле «Парк Инн by Radisson Пулковская», с 9 по 11 июня 2016 г, состоялось секционное заседание на тему «Паллиативные состояния у детей, связанные с неврологическими заболеваниями». Председателями секции стали главные внештатные специалисты Минздрава РФ: Валентина Гузева (по специальности «неврология»), Диана Невзорова (по паллиативной медицинской помощи) и Сергей Степаненко (главный детский специалист анестезиолог-реаниматолог) . С докладами выступили врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, специалист по респираторной поддержке и неинвазивной вентиляции легких Василий Штабницкий, главный врач московского детского хосписа «Дом с маяком», доцент РНИМУ им. Н. И. Пирогова Наталья Савва. О роли НКО и пациентских сообществ в работе с такими пациентами рассказала координатор Союза родителей детей-инвалидов и взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» Ольга Германенко. Участники заседания обсудили также проект клинических рекомендаций по ведению пациентов с неврологическими заболеваниями.

6 июня, в казанском Республиканском клиническом онкологическом диспансере состоялось заседание профильной комиссии Министерства здравоохранения РФ по паллиативной медицинской помощи. Участники обсудили основные проблемы оказания паллиативной помощи в стране, дальнейшие перспективы развития, вопросы образования специалистов по медицинской помощи инкурабельным пациентам, взрослым и детям, изменения в нормативно-правовой базе. Также был заслушан доклад о развитии паллиативной медицинской помощи в регионах страны. Участниками заседания стали министр здравоохранения Республики Татарстан Адель Вафин, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава РФ Диана Невзорова, члены правления Ассоциации: профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ имени Н.И. Пирогова Елена Полевиченко и руководитель центра паллиативной помощи онкологическим больным МНИОИ имени П.А.Герцена профессор Гузель Абузарова, исполнительный директор Ассоциации Евгений Глаголев. По окончании заседания участники заседания посетили Казанский детский хоспис и смогли оценить его современное оснащение и высокий профессионализм сотрудников. На сегодняшний день это одно из ведущих учреждений подобного типа в стране. На базе хосписа прошел «круглый стол», на котором выступила заместитель председателя профильной комиссии по паллиативной помощи при главном внештатном специалисте по паллиативной помощи при МЗ РФ, профессор, доктор медицинских наук Елена Полевиченко.

Накануне Дня защиты детей благотворительный фонд «Детский паллиатив» и Ассоциация презентовали «Хартию прав умирающего ребенка», которая известна также как Триестская Хартия. Это российское издание Хартии, которая была разработана итальянским фондом Maruzza при поддержке международных экспертов. Документ основывается на положениях Конвенции о правах ребенка (1989) и междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. Помимо основных положений брошюра содержит комментарии специалистов, принимавших участие в подготовке издания. Среди них не только врачи, специалисты по паллиативной помощи, и юристы, но и родители детей с неизлечимыми заболеваниями. Экзаменом на человечность для каждого человека и для всего общества назвала отношение к умирающим детям директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. Хотя принципы, изложенные в Хартии, носят рекомендательный характер, как и все этические постулаты, их соблюдение является отражением гуманности и своего рода маркером уровня развития медицины. На первый взгляд, Хартия содержит очевидные вещи. Каждый умирающий ребенок имеет право быть и признаваться личностью, с мнением которой считаются, право на полноценное профессиональное лечение и избавление от боли и других страданий, право выражать свои желания и чувства, быть выслушанным и, что не менее важно, услышанным и понятым, право знать о своей болезни. Однако на деле эти права часто нарушаются. «К сожалению, нам еще очень далеко до создания целостной и всеобъемлющей системы помощи умирающему ребенку и его семье, прежде всего потому, что важность отраженных в Хартии компонентов этой помощи сильно недооценена и организаторами здравоохранения, и медицинскими работниками», – комментирует текст Хартии директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова отметила, что очень трудно на практике реализовать такие положения, как право на эффективное обезболивание и право получать помощь рядом с близкими. В России до сих пор нет детских, неинвазивных форм опиоидных обезболивающих препаратов, затруднен допуск родственников в реанимационные отделения и палаты интенсивной терапии, а процедура отказа от реанимации сопряжена с уголовной ответственностью для врачей за неоказание помощи. «Как известно, среди врачей нередко действует правило «лечить до конца», и при таком подходе некурабельный ребенок чаще погибает не от основного заболевания, а от осложнений терапии. К сожалению, у нас пока еще не разработаны подробные критерии перевода ребенка на паллиативное лечение, но они нам совершенно необходимы, чтобы оказывать действительно качественную и своевременную паллиативную помощь детям», – говорит во вступительном слове к Хартии Председатель правления благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов. Хотя Хартия имеет рекомендательный характер, эксперты, принимавшие участие в подготовке русского издания, надеются, что она станет настольной книгой и учебником для врачей и повлияет на дальнейшее развитие паллиативной помощи детям в нашей стране, в том числе на законодательном уровне. «Хартия прав умирающего ребенка», ПДФ Фото: ЦДЖ, Александр Воробьев

25 мая в Областном клиническом лечебно-реабилитационном центре Твери состоялась Первая межрегиональная междисциплинарная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы паллиативной медицинской помощи». Инициатор мероприятия – Министерство здравоохранения Тверской области. Организаторами выступили Ассоциация хосписной помощи и тверской хоспис «Анастасия». Конференция получилась содержательной и неформальной. Участники обсуждали самые проблемные, болевые вопросы, касающиеся развития паллиативной помощи в Тверском регионе. Лекторов просто засыпали вопросами – слушатели пользовались возможностью узнать мнение экспертов по множеству волнующих их проблем. Тем более что в зале присутствовали основоположники паллиативной и хосписной помощи в нашей стране – основатель и первый главный врач первого хосписа в России (Санкт-Петербург) Андрей Гнездилов, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава Ставропольского края, руководитель краевого центра паллиативной помощи Александр Палехов, член профильной комиссии Минздрава РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь» Елена Введенская и другие специалисты. «Год от года объем паллиативной помощи в Тверской области неуклонно растет», – отчиталась в своем докладе главный внештатный специалист по паллиативной помощи тверского минздрава Ольга Бахарева. Однако эксперты прокомментировали, что большая часть показателей по количеству паллиативных коек в области достигнута за счет перепрофилирования коек сестринского ухода. «Подменой понятий ради статистики» назвал подобную, ставшую уже повсеместной, практику Александр Палехов. Елена Введенская напомнила, что по мнению Веры Миллионщиковой, основательницы одного из первых хосписов в России, нельзя создавать паллиативные отделения на базе отделений сестринского ухода, так как нужны и те, и другие. Доклады спикеров конференции касались важнейших аспектов паллиативной помощи, таких как организационные, правовые и клинические аспекты организации паллиативной медицинской помощи в амбулаторной практике, выбор опиоидной терапии, психологическая и духовная поддержка пациентов и их семей. Наиболее актуальными для участников оказались вопросы назначения и выписывания наркотических обезболивающих препаратов. Экспертов спрашивали о том, как наладить взаимодействие по выписке опиоидных анальгетиков с поликлиниками, о личной ответственности врачей в подобных вопросах, о необходимости создания врачебных комиссий при назначении обезболивающих, о сроках и общей процедуре выписки этих препаратов, о взаимодействии с местными специализированными организациями и аптеками при доставке наркотических препаратов. Не меньший интерес вызвали и мастер-классы, которые прошли во второй день работы конференции. Андрей Гнездилов и психолог Алёна Шиманская провели семинар по нетрадиционной терапии с помощью кукол. «Для больного кукла – весть из детства. Внутренний ребенок есть в каждом человеке, и он с детской непосредственностью переносит на куклу образ врача», – рассказывает доктор-сказочник (так называют его пациенты) Андрей Гнездилов. Психологи считают, что куклы позволяют реализовать потребность умирающих – и детей, и взрослых – поделиться с кем-то своей болью, радостью, страхами – тем сокровенным, что не всегда можно доверить даже близким. От кукол же можно ничего не скрывать. Примечательно, что в зале было много молодежи, причем не только студентов. Среди участников была одиннадцатиклассница из Твери, занявшая второе место в областном конкурсе докладов. Из всех возможных тем для своей работы девушка выбрала тему хосписа. Это говорит о том, что растет информированность общества о проблемах развития паллиативной помощи – еще несколько лет назад слова «хоспис» и «паллиативная помощь» были неизвестны даже многим медикам. Фото: Тверской хоспис «Анастасия»

26-27 мая в Пскове прошел Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Северо-Западном федеральном округе. Это пятое из девяти выездных образовательных мероприятий, запланированных Минздравом России и Ассоциацией на 2016 год в округах страны в рамках посещения внештатным специалистом по паллиативной помощи Дианы Невзоровой. Форумы проходят в течение двух дней. Первый день отведен практической работе и выступлениям докладчиков – экспертов в области оказания паллиативной помощи. В этом отношении форумы представляют огромную практическую ценность с точки зрения получения новых знаний и обмена опытом для практикующих врачей и организаторов здравоохранения в регионах. Приветствуя участников Форума, председатель Государственного комитета Псковской области по здравоохранению и фармации Игорь Потапов подчеркнул, насколько важно «обеспечить распространение знаний по оказанию паллиативной медицинской помощи на широкий круг специалистов». По его словам, форумы позволяют не только делиться практическими знаниями, но и привлекать внимание общественности к проблемам паллиативной помощи и изменять отношение общества к ним. Информационным партнером форума в Пскове стал проект «Жизнь без преград» РИА Новости. «Еще несколько лет назад широкая аудитория представления не имела о том, что такое паллиативная помощь, как специалисты помогают неизлечимым людям улучшить качество жизни и ухода из нее, что для этого необходимо делать близкому окружению больного человека. Постепенно наполненную болью тему паллиативной помощи начинает поддерживать СМИ и занимать свою нишу. И то, что аудитория воспринимает эту тему, проявляет эмпатию, является показателем того, что мы становимся добрее и ответственнее. Это своего рода терапия для нашего общества и каждого из нас», - отметила Инна Волкова, руководитель проекта. «Безусловно, о паллиативной помощи точно стали больше говорить, термин стал узнаваем. Это очень чувствуется на студентах. Несколько лет назад при словах «паллиативная помощь» они не понимали, что это такое. Сейчас люди кивают головой, понимают, о чем речь», – считает один из экспертов Форума – врач-педиатр, тренер навыков общения Центра непрерывного профессионального образования Первого московского государственного медицинского университета им. Сеченова Анна Сонькина. Ее выступления на форумах традиционно вызывают огромный интерес, ведь если специалистов по паллиативной помощи в регионах не так много, то экспертов по навыкам эффективного общения с пациентами зачастую нет вообще. По мнению ассистента кафедры анестезиологии и реаниматологии Северного государственного медицинского университета, врача-педиатра, анестезиолога-реаниматолога Архангельской Детской областной клинической больницы Юрия Суханова, «форумы дают возможность наладить связи, познакомиться с интересными людьми, которые продвигают идеи развития паллиативной помощи. Они просто заражают своим желанием работать». Помимо распространения знаний и обмена опытом паллиативные образовательные форумы позволяют озвучивать и обсуждать проблемы в развитии паллиативной помощи, волнующие специалистов на местах. Так, доцент кафедры лучевой диагностики и терапии с курсом критической медицины Петрозаводского государственного университета Арина Спасова считает крайне важным привести в соответствие стандарты оказания медицинской помощи друг с другом: «Сейчас в порядке оказания помощи при онкологии мы читаем одно, в порядке оказания паллиативной помощи мы читаем другое, а в порядке оказания помощи при туберкулезе – третье. В результате получается, что пациенты с туберкулезом выпадают из паллиативной помощи». Сотрудники областного онкодиспансера в Великом Новгороде рассказали, что в области очень нужен хоспис. В диспансере открыли паллиативное отделение, но его объема не хватает для оказания помощи всем нуждающимся. ............................................................................................................................................... ​"...Форумы дают возможность наладить связи, познакомиться с интересными людьми, которые продвигают идеи развития паллиативной помощи. Они просто заражают своим желанием работать." ............................................................................................................................................... Проблем, конечно, хватает в каждом регионе. Часть из них обусловлена конкретными особенностями отдельных субъектов. Например, в Республике Карелия проблемы с доступностью обезболивающих препаратов во многом связаны с тем, что территория большая, а людей на ней проживает мало, и они разбросаны по разным населенным пунктам. В результате не хватает специалистов, которые могли бы правильно назначить и выписать анальгетики. «Есть также проблемы, которые еще и не начинали решаться. – считает Анна Сонькина. – Например, меня очень заботит проблема возможности отказа от реанимации и переформулировка термина эвтаназии, который у нас сейчас так сформулирован, что под эвтаназию могут попасть вполне правильные практики, например, прекращение лечения, которое уже не в интересах пациента». Присутствие на форумах главных внештатных специалистов по паллиативной медицинской помощи субъектов РФ, совещание которых включено в программу второго дня, дает возможность обсудить существующие в округе проблемы и составить общую картину развития паллиативной помощи в стране. Как неоднократно подчеркивала в своих выступлениях Диана Невзорова, только вместе мы можем построить и развивать систему качественной и доступной паллиативной помощи всем, кто в ней нуждается. Следующий паллиативный образовательный форум состоится 23 июня 2016 г. в Севастополе. План-график форумов Информационные партнеры

По инициативе Ассоциации хосписной помощи экспертной группой подготовлено методическое письмо «Длительная искусственная вентиляция легких в домашних условиях» для детей и взрослых. Письмо предназначено врачам и организаторам здравоохранения и включает основные моменты, связанные с проведением ИВЛ в домашних условиях: показания и противопоказания, оценка результатов, частота применения и оценки режимов, этапы организации, необходимые навыки, которыми должен обладать пациент и/или ухаживающие за ним лица, инфекционный контроль и пр. Комментарии и предложения по содержанию документа принимаются на электронную почту Ассоциации info@pro-hospice.ru. Скачать документ в формате ПДФ

Ассоциация примет участие в конференции «Актуальные вопросы организации оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению», которая пройдет 3 июня в Тульской детской областной клинической больнице. На конференции будут обсуждаться важнейшие проблемы паллиативной помощи детям в Тульской области. Участие в мероприятии примут врачи-педиатры, главные врачи детских медицинских учреждений, представители общественных и государственных организаций, участвующих в оказании паллиативной помощи детям. От Ассоциации в конференции примет участие член Правления, дмн, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ имени Пирогова (Москва) Елена Полевиченко.

Вчера, 26 мая, в Пскове начал работу Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Северо-Западном федеральном округе. Мероприятие собрало более 250 специалистов в сфере паллиативной помощи. Поделиться опытом с ними приехали эксперты ведущих образовательных медицинских учреждений страны. Приветствуя участников Форума, председатель Государственного комитета области по здравоохранению и фармации Игорь Потапов отметил, что проведение мероприятия такого уровня в Пскове большая ответственность и честь. Он выразил надежду, что благодаря Форуму практикующие врачи смогут пополнить свои знания в этой сложной и относительно новой для медицины сфере. «Паллиативная помощь — важная отрасль не только здравоохранения, но и всей социальной политики государства... Человек не должен оставаться без помощи и поддержки», – подчеркнул Потапов. На Форуме обсуждались важнейшие проблемы и перспективы развития паллиативной медицинской помощи взрослым и детям. «Специальности «паллиативная медицинская помощь» не существует пока в России, хотя в странах Европы и Америки ей уже более 25 лет. Как следствие, в России пока единицы квалифицированных кадров по ППД»,– рассказала в интервью информационному партнеру Форума, РИА Новости, один из спикеров – главный врач московского детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. Именно поэтому такое значение имеет проведение образовательных мероприятий, охватывающих все регионы страны. Это позволит сделать паллиативную помощь не только более доступной, но и более качественной.

Первый заместитель председателя комитета Государственной думы по охране здоровья Николай Герасименко внес в нижнюю палату парламента законопроект, закрепляющий право родственников и законных представителей находиться вместе с детьми в реанимации. По словам депутата, хотя возможность находиться с тяжело больными детьми в реанимационных отделениях и палатах интенсивной терапии у родственников и близких законодательно предусмотрена, на деле это право часто не реализуется. Допуск в реанимации зависит от руководства лечебного учреждения и, как правило, запрещен, что отрицательно сказывается на состоянии пациентов и эффективности лечения. Источник: Фракция «Единая Россия»

Накануне дня защиты детей, 31 мая 2016 года, в Центральном Доме журналиста пройдет круглый стол на тему: Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка. Тема смерти и умирания избегается в нашем обществе. Еще меньше люди готовы говорить о смерти ребенка – настолько чудовищным, несправедливым и неправильным воспринимается это событие, ведь дети должны быть счастливыми. При этом тяжелобольные дети испытывают страдания и переживают все те же проблемы, что и взрослые люди в конце жизни – бремя тяжелой болезни, страх, отчаяние, одиночество. К сожалению, в России к этим проблемам нередко присоединяются боль, расставание с близкими (родителей не пускают в реанимацию), отсутствие квалифицированной паллиативной помощи. Итальянские специалисты из фонда Maruzza, работающие с неизлечимо больными детьми, в 2014 году опубликовали «Хартию прав умирающего ребенка» (Триестскую Хартию). Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989) и базируется на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. Триестская Хартия анализирует потребности умирающего ребенка, определяет его фундаментальные права и содержит комплекс рекомендаций по обеспечению физических, психологических, этических и духовных потребностей ребенка, а также потребностей его семьи. Биоэтические принципы Хартии универсальны для всех стран, их практическая реализация исключительно актуальна в России: доступность обезболивания, право на участие в принятии решений, право быть включенным в социальную жизнь, право получать помощь, не расставаясь со своими близкими, право умирающего ребенка иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи. «Хартия прав умирающего ребенка» впервые публикуется на русском языке и представляет собой комментированный перевод с пояснениями авторов и подробными комментариями российских экспертов в области паллиативной помощи и представителей родительских организаций. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и БФ «Детский паллиатив» приглашают желающих принять участие в круглом столе, посвященном презентации «Хартии прав умирающего ребенка», и обсудить права умирающих детей в нашей стране. Участники круглого стола: Диана Владимировна Невзорова – главный врач ГКУЗ «Хоспис № 1 им. В.В. Миллионщиковой», главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Карина Арамовна Вартанова – директор БФ «Детский паллиатив». Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь», член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. А также ведущие эксперты в области паллиативной и хосписной помощи, представители общественных организаций, родители неизлечимо больных детей. Круглый стол «Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка» состоится 31 мая 2016 года в Центральном Доме журналиста по адресу: Никитский бульвар, д. 8 а (метро «Арбатская»). Начало мероприятия в 12.00. Если вы хотите принять участие в мероприятии, пожалуйста, отправьте на адрес vs.kholodova@gmail.com заявку с информацией о себе: ФИО, место работы и должность.

Сегодня свой день рождения отмечает учредитель Ассоциации, публицист и правозащитник, автор книги «История болезни», главный редактор проекта «Социальный навигатор» МИА «Россия сегодня» Ирина Евгеньевна Ясина. В 35 лет ей поставили диагноз «рассеянный склероз», который для многих становится окончанием активной жизни. Для многих, но не для Ирины Евгеньевны. «Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться — могла. Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука». «Рубен [Гальего] поразил меня несколькими фразами и одним поступком. Он совершенно не думал жалеть меня. А я ведь тоже приехала на кресле. Только маленьком и легком. А главное, с этого кресла я могла встать и пересесть на стул. Встать и пойти в ванную. Встать и перелечь на кровать. А он не мог. Его кресло громоздкое и напичканное электроникой, как космический корабль. И с высоты своего кресла он сказал мне довольно грубые слова: — А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет. Перевела дух. Справедливо. Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала: — Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить. Над этой фразой мне, привыкшей до последнего скрывать свои физические немощи, предстоит еще думать и думать…» Мы от всей души поздравляем Ирину Евгеньевну с днем рождения и желаем ей неиссякаемой энергии и оптимизма, веры в себя и свое дело и, конечно, новых свершений и побед!