Новости

Постановлением Правительства РФ от 20.02.2021 N 238 "О внесении изменения в перечень рабочих мест в организациях, осуществляющих отдельные виды деятельности, в отношении которых специальная оценка условий труда проводится с учетом устанавливаемых уполномоченным федеральным органом исполнительной власти особенностей" добавлена специальная оценка условий труда медработников паллиативных служб, которая будет проводится учитывая особые условия. Особенности проведения специальной оценки условий труда должны быть утверждены Минтрудом России до 1 октября 2021 года, отдельно будут установлены особенности СОУТ для взрослых и детских хосписов, для дневных стационаров, кабинетов паллиативной помощи. С полным перечнем вы можете ознакомиться в Постановлении. Скачать • 96KB Эксперты Ассоциации хосписной помощи не только приняли участие в подготовке обоснования для внесения изменений в перечень, утверждённый постановлением Правительства РФ от 14 апреля 2014 г. № 290, но и выступили с соответствующей инициативой о дополнении перечня в 2018 году.

Благодарим за то, что в любых жизненных ситуациях сохраняете отвагу, мужество, доблесть, решительность!. Вы избрали очень сложный и благородный путь – ежедневную борьбу за качество жизни и за здоровье людей! Да пребудет с вами всегда удача, любовь и помощь близких, здоровье и вера в себя!

Скачать • 1.05MB Всероссийское общество неврологов и Ассоциация хосписной помощи просят внести свою лепту в общее дело - принять участие в обсуждении клинических рекомендаций "Боковой амиотрофический склероз и другие болезни двигательного нейрона (БАС/БДН)". Вы не только одни из первых прочтёте рекомендации, но и поспособствуете их улучшению и одобрению. Направляйте ваши заключения, мнения, вопросы, уточнения и другие комментарии на электронную почту info@pro-hospice.ru В письме просим указать ФИО, должность и личный опыт касающийся тематики рекомендаций.

Партнер Ассоциации хосписной помощи Американо-Евразийский онкологический Альянс отмечает двадцатилетие своей профессиональной деятельности! Участники Альянса способствуют улучшению результатов лечения онкологических больных, объединяя усилия врачей и исследователей Американского и Евразийского регионов, развивая интернациональное сотрудничество в области лечения и изучения рака. Одним из направлений деятельности Альянса является содействие развитию паллиативной помощи онкологическим больным разных стран. В течение нескольких лет, участники Альянса активно поддерживают образовательные и научные мероприятия нашей Ассоциации. Ассоциация хосписной помощи поздравляет Американо-Евразийский онкологический Альянс с юбилеем и желает дальнейших успехов в их профессиональной деятельности!

В конце 2020 года Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и Федеральный научно-практический центр паллиативной помощи Сеченовского Университета при поддержке Глобальной программы паллиативной помощи Массачусетского госпиталя / Гарвардской медицинской школы и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения и содействии Американо-Евразийского онкологического альянса (AECA) и Всемирного альянса паллиативной и хосписной помощи (WHPCA) провели масштабный образовательный онлайн-проект для преподавателей паллиативной помощи медицинских вузов России. Лекторами курса выступили международные и российские эксперты и преподаватели, в их числе Эрик Кракауэр (Гарвардская медицинская школа), Стивен Коннор (WHPCA), Том Смит (Университет Джона Хопкинса), Диана Невзорова (АПУХП), Евгения Кротова (США), Галина Хмелева (США), Гузель Абузарова (Москва), Александр Сидоров (Ярославль), Ольга Осетрова (Самара), Егор Ларин (Москва), Кудрина Оксана (Сеченовский Университет), Анастасия Устинова (Сеченовский Университет). Программа охватила различные аспекты оказания паллиативной медицинской помощи и особенности преподавания этой дисциплины. Особое внимание было уделено обмену опытом, дискуссиям и взаимодействию участников в малых группах. Также на курсе проводилось подробное изучение преподавательского опыта, убеждений и предпочтений участников; выяснялись их собственные “сильные” и “слабые” темы, сложности в преподавании паллиативной медицинской помощи. Курс прошли 22 человека - сотрудники кафедр, на которых проходят курсы паллиативной медицинской помощи из 9 медицинских образовательных учреждений различных городов: Санкт-Петербург, Челябинск, Тюмень, Нижний Новгород, Саранск, Казань, Ярославль, Рязань и Москва. Опыт первого ТоТ (от Training/teaching of Teachers - обучение для обучающих) курса и обратная связь от участников и лекторов, предоставили хорошую основу для усовершенствования курса и адаптацию к профилю российского преподавателя паллиативной медицинской помощи, чтобы наилучшим образом отвечать его запросам, интересам, учитывать пробелы в знаниях и специфике преподавания в различных медицинских вузах страны. Важность качественного обучения для такой многогранной дисциплины, как паллиативная медицинская помощь, а особенно обучения самих преподавателей, сложно переоценить. Что и обуславливает значение проекта для глобальной цели - повышения качества и объема преподавания паллиативной медицинской помощи в РФ, которая особенно актуальна в виду активного ее развития и растущей потребности в профессиональных кадрах. Организаторами курса принято решение проводить такой курс ежегодно.

24 и 25 февраля, в онлайн-формате будет проведен VI Паллиативный образовательный медицинский форум в Дальневосточном федеральном округе. В течение двух дней ведущие эксперты поделятся актуальной и полезной информацией об основных результатах развития системы оказания паллиативной медицинской помощи в России. Традиционно Форум пройдет в формате двух секций: для специалистов, оказывающих паллиативную помощь взрослым, и специалистов, работающих с детьми. Участие бесплатное, по окончанию мероприятия, слушатели получат электронный сертификат. Пройти регистрацию и узнать подробнее В программе форума запланированы выступления ведущих экспертов по паллиативной помощи России на следующие темы: паллиативная медицинская помощь и ее планирование в условиях распространения коронавирусной инфекции на территории Российской Федерации; персонифицированный подход к лечению хронической боли у онкологических пациентов; нормативно-правовое регулирование деятельности, связанной с оборотом НС и ПВ; нутритивная поддержка и гидратация в паллиативной медицине; контроль тягостных симптомов в паллиативной помощи; этапная вертикализация пациентов в отделении паллиативной медицинской помощи; паллиативная помощь детям при орфанных заболеваниях с поражением нервной системы; диетотерапия и нутритивная поддержка в клинических рекомендациях по лечению детей с редкими заболеваниями; психологическая поддержка детей, семей и персонала в системе паллиативной помощи. Памятка участника Посетить виртуальную выставку продукции партнеров Форума вы можете на странице мероприятия. С 2016 года Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи совместно с Минздравом России проводит в регионах РФ циклы образовательных форумов для специалистов, участвующих в оказании помощи пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и их семьям. За пять лет в них приняли участие более 10 тысяч специалистов. Наши образовательные мероприятия также были удостоены поддержки Фонда президентских грантов.

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас принять участие в информационном вебинаре, посвященном теме: «Оказание паллиативной медицинской помощи детям: показания и маршрутизация пациентов». Дата: 4 февраля (четверг) Время: 13:00-15:00 МСК Лектор: Полевиченко Елена Владимировна, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И.Пирогова» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор. Организатор: Портал непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава России. На вебинаре будут рассмотрены следующие темы: • Основные группы пациентов и порядок признания ребенка нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи; • Базовые технологии паллиативной помощи – обезболивание, респираторная и нутритивная поддержка, помощь в конце жизни, психосоциальное сопровождение; • Какие преимущества получают организаторы здравоохранения, медицинские работники и семьи детей при налаженной работе служб паллиативной помощи детям; • Взаимодействие паллиативной, первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи детям; • Маршрутизация пациентов разных клинических групп; • Пациент-ориентированность как основная характеристика качественной паллиативной медпомощи. Подробности на сайте.

Уважаемые коллеги и дорогие друзья! Коллектив Ассоциации хосписной помощи и художник Анна Силивончик поздравляют вас с наступающим Новым годом и Рождеством! Сегодня как никогда хочется пожелать вам здоровья, жизненной энергии, веры в себя, свои силы и способность справиться с любыми невзгодами. Пусть все они останутся в уходящем году, а новый 2021-й принесет с собой радость перемен, свежие идеи, интересные проекты. Да будет он щедрым на добрые дела, дружеские встречи, теплые объятия, которых нам так не хватает сегодня. Пусть рядом с вами будут верные друзья, любящие и понимающие люди, готовые прийти на помощь в трудную минуту, ведь ничто так не согревает и не лечит, как человеческое тепло. С уважением, коллектив Ассоциации

Дорогие друзья и коллеги! Подходит к концу такой сложный и неоднозначный 2020 год. Он многому нас научил, заставил пересмотреть взгляды на жизнь и еще больше ценить живое человеческое общение и взаимную поддержку. Подводя итоги уходящего года, хочется прежде всего выразить вам свою благодарность за участие, за то, что в это сложное время были с нами, разделяли радости и невзгоды. Надеемся, что наступающий 2021 год будет еще более плодотворным и щедрым на смелые идеи и проекты. До новых встреч в новом году! График образовательных мероприятий 2021

Друзья, свежий номер журнала «PALLIUM: паллиативная и хосписная помощь» еще только готовится к выходу, но вы уже можете почитать его на сайте. — Заканчивается этот сложный 2020 год. Он принес в нашу жизнь как никогда много нового, научил нас социальной дистанции и заставил осознать бесценность личного общения. Мы очень ждали наши традиционные встречи в октябре и ноябре на VI «врачебной» и «сестринской» конференциях в Москве, но... увиделись только онлайн. Изменился формат, но удалось сохранить дух конференций, преданность делу и живой интерес всех, кто в них участвовал. Спасибо вам за это! В этом номере мы постарались собрать самые интересные и важные доклады, прозвучавшие на итоговых конференциях и нашедшие живой отклик у аудитории, — обратилась к читателям во вступительном слове главный редактор журнала Диана Владимировна Невзорова. В четвертом за этот год номере PALLIUM читайте: Неинвазивная респираторная поддержка у взрослых паллиативных пациентов с нейромышечными заболеваниями; Опиоидофобия: барьеры назначения наркотических обезболивающих препаратов в России; Тяжелая бронхолегочная дисплазия у детей: паллиативная медицинская помощь на дому; Гастростомические питательные трубки: развенчивая мифы; Система долговременного ухода с метаболическим мониторингом «Забота дома» для пациентов с дисфагией и другие материалы. Читать PALLIUM №4 2020

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова (РНИМУ; www.rsmu.ru) в 2021 году продолжит проведение циклов повышения квалификации врачей «Основы паллиативной помощи детям» (144 часа, 4 недели). В качестве слушателей приглашаются врачи-педиатры, врачи по паллиативной медицинской помощи, детские онкологи, гематологи, неврологи, анестезиологи-реаниматологи, неонатологи, врачи общей практики. Ближайший цикл обучения пройдет с 08 февраля по 05 марта 2021 года в дистанционной форме. Программа данного обучения успешно реализуется на кафедре онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ (заведующий кафедрой – проф. С. А. Румянцев) с 2014 года. Программа обучения включает три основных раздела:     Организационные аспекты паллиативной помощи детям;     Контроль симптомов и кризисные ситуации в паллиативной помощи детям;     Психосоциальные аспекты паллиативной помощи. По окончании обучения слушателям выдается Свидетельство о повышении квалификации в РНИМУ (установленного в РФ образца) в объеме 144 часа. Более подробную информацию о порядке зачисления на цикл повышения квалификации можно получить у профессора кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ Полевиченко Елены Владимировны (тел. 8 905 543 48 62; Е-mail polevich@mail.ru).

<p> Коллеги, ознакомьтесь с графиком проведения основных образовательных мероприятий Ассоциации хосписной помощи на 2021 г. В следующем году Ассоциация продолжит цикл образовательных форумов для федеральных округов РФ — это будет уже шестой Образовательный паллиативный медицинский форум. Первые два форума, для ДФО и УФО, запланированы в онлайн-формате в связи с неопределенностью эпидемиологической обстановки. Но мы, как и все, надеемся, что ситуация стабилизируется и проведение очных мероприятий вновь станет возможным, поэтому рассматриваем и офлайн-вариант.     24-25 февраля. Дальневосточный федеральный округ Онлайн     24-25 марта. Уральский федеральный округ Онлайн     28-29 апреля. Северо-Западный федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Вологда     26-27  мая. Северо-Кавказский  федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Грозный     15-16 сентября. Центральный федеральный округ Формат проведения уточняется. При очном проведении — г. Иваново. Итоги года, как обычно, мы подведем на наших больших конференциях: 2-3 ноября. VII Конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» ​ 2-3 декабря. VII Конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи». Но это, конечно, не все. В 2021 году мы обязательно продолжим проведение вебинаров — темы и даты будут объявлены позже, а также секций и симпозиумов на различных партнерских мероприятиях. До встречи в 2021 году! </p>

Коллеги, приглашаем посмотреть на нашем канале YouTube запись вебинара 11 декабря «Нутритивная поддержка и актуальная фармакотерапия пациентов с синдромом короткой кишки». Спикерами нашего онлайн-семинара стали Валерий Матвеевич Луфт, руководитель лаборатории клинического питания СПб НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, доктор медицинских наук, профессор (Санкт-Петербург) и Александр Вячеславович Сидоров, доцент кафедры фармакологии, заведующий кафедрой фармакогнозии и фармацевтической технологии ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет Минздрава России», доктор медицинских наук (Ярославль). В своей лекции профессор Луфт отметил, что данное заболевание может иметь тяжелые клинические проявления, требующие длительной реабилитации пациентов, обязательной составляющей которой является поддерживающая нутритивно-метаболическая терапия. При этом прогрессирующая недостаточность питания у больных с синдромом короткой кишки при отсутствии должной организации домашнего клинического питания нередко становится причиной повторных госпитализаций и ранней инвалидизации. Валерий Матвеевич рассказал об основных причинах и клинических проявлениях СКК, факторах, влияющих на реабилитационный потенциал, ведущем патофизиологическом механизме, классификации кишечной недостаточности, категориях пациентов, осложнениях синдрома короткой кишки, этапах послеоперационного периода, вариантах нутритивно-метаболической терапии и основных принципах лечения, показаниях к пролонгированному зондовому питанию и принципах лечебного питания больных с СКК, в том числе в домашних условиях. Во второй части вебинара Александр Вячеславович Сидоров более подробно остановился на актуальной фармакотерапии синдрома короткой кишки, ингибиторах протонной помпы, противодиарейных средствах, препаратах панкреатина, энтеросорбентах, коррекции анемии, препаратах соматотропного гормона и глюкагоноподобного пептида-2, применении тедуглутида в практике паллиативной медицинской помощи. Смотреть запись

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, которая состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них 44% врачей, 48% родителей пациентов, порядка 5% представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. — Мы пригласили генетиков, клиницистов и представителей пациентских сообществ ко всестороннему обсуждению проблем диагностики миодистрофии Дюшенна. Врач может увидеть заболевание у мальчиков в раннем детском возрасте, именно поэтому важна врачебная настороженность, понимание того, на что следует обращать внимание, какие особенности развития могут оказаться симптомами этой пока еще фатальной болезни. Мы бы хотели вместе пациентами, генетиками, педиатрами, неврологами и инфекционистами в следующем 2021 году достучаться до каждого детского врача, прийти в каждый детский сад, чтобы не пропустить малышей с этим заболеванием. Сегодня существуют стандарты ухода, позволяющие предупредить развитие тяжелых осложнений болезни, продлить стадию функциональной активности. Кроме того, есть перспектива получения патогенетического лечения и возможность снижения рисков рождения последующих детей с миодистрофией Дюшенна в семьях, — отмечает президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», доктор медицинских наук Татьяна Гремякова. В последние несколько лет ситуация с лечением редких генетических заболеваний в РФ меняется к лучшему. Организаторы конференции надеются, что мероприятие поможет привнести в российскую медицинскую практику и семьи международные стандарты ухода и ведения мышечной дистрофии Дюшенна. — В Италии, с улучшением качества ухода и ведения мальчиков на амбулаторной стадии, продлением способности ходить до подросткового возраста, отпала необходимость в проведении пациентам тяжелых операций на голеностопных суставах и позвоночнике, которые не делаются уже более десяти лет, - рассказал профессор, невролог Марчелло Вилланова (Италия). Отметим, что в текущем году миодистрофии Дюшенна уделялось повышенное внимание. Как считают эксперты, в диагностике, ведении и лечении этой нозологии в течение одного-двух лет произойдут радикальные перемены. Этому поможет массированное обучение врачей всех специальностей и возможность выявления заболевания в раннем возрасте. И многое уже делается. В 2020 году в России состоялось более 20 конференций, симпозиумов, школ и вебинаров, посвященных различным аспектам заболевания. — Два наиболее распространенных среди редких и тяжелых по течению генетических детских нейромышечных заболевания — миодистрофия Дюшенна и спинальная мышечная атрофия — составляют 90%. Если педиатры и детские неврологи научатся распознавать их в досимптоматическом периоде, это позволит обеспечить надлежащий уход и даст возможность эффективно применять патогенетичекую терапию, радикально изменив к лучшему жизнь детей, - считает профессор, детский невролог Лоран Серве (Великобритания). 24 ноября этого года в России зарегистрирован первый таргетный патогенетический препарат для лечения миодистрофии Дюшенна — Аталурен компании PTC Therapeutics. В Общественной палате РФ состоялась серия заседаний по формированию Фонда финансирования лечения для пациентов с орфанными заболеваниями. Фонд создан и, по информации, обнародованной 8 декабря, миодистрофия Дюшенна вошла в число финансируемых нозологий. Аталурен также вошел в список лекарств, на которые были выделены бюджетные средства для больных с нонсенс-мутациями. Ранее, в рамках VI Ежегодной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям», прошел симпозиум «Физическая терапия и реабилитация детей и подростков с нейро-мышечными заболеваниями на примере мышечной дистрофии Дюшенна», участие в котором приняли эксперты из Бельгии, Нидерландов и США. Видеозаписи докладов симпозиума можно посмотреть на канале YouTube Ассоциации. Для справки Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, поражающее одного мальчика из 3500-5000 новорожденных. Первые признаки и симптомы часто проявляются в возрасте 2-3 лет. Данное заболевание вызвано генетической мутацией, которая не позволяет организму вырабатывать белок дистрофин, стабилизирующий работу мышц. Без него мышечные клетки повреждаются и разрушаются, пациенты со временем утрачивают способность самостоятельно передвигаться, а в дальнейшем развивается сердечная и дыхательная недостаточность.

Коллеги, 15 декабря в 14:00 (МСК) приглашаем на вебинар «Выбор формулы питания в паллиативной медицинской помощи. Интересы и безопасность пациента». Участие бесплатное, по предварительной регистрации. ЛЕКТОР Егор Сергеевич Ларин, эксперт по организации здравоохранения Проектного офиса ОНФ «Регион заботы», врач-методист ФНПЦ паллиативной медицинской помощи ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Москва). Пройти регистрацию Генеральный партнер 

Коллеги, на наш канал YouTube добавлены видеоролики докладов VI Ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», которая прошла в онлайн-формате 5-6 ноября, в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» при поддержке Фонда президентских грантов. Спикерами конференции стали более 70 экспертов, работающих в системе долгосрочного ухода и паллиативной помощи России, Израиля, Испании, Польши, Хорватии. Трансляция шла одновременно из трех виртуальных залов. Смотреть записи трансляции

Коллеги, 11 декабря в 14:00 (МСК) приглашаем на вебинар «Нутритивная поддержка и актуальная фармакотерапия пациентов с синдромом короткой кишки». Участие бесплатное, по предварительной регистрации. ЛЕКТОРЫ Луфт Валерий Матвеевич, руководитель лаборатории клинического питания СПб НИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе, доктор медицинских наук, профессор (Санкт-Петербург). Сидоров Александр Вячеславович, доцент кафедры фармакологии, заведующий кафедрой фармакогнозии и фармацевтической технологии ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет Минздрава России», доктор медицинских наук (Ярославль). Пройти регистрацию Генеральный партнер

Коллеги, на нашем канале YouTube вы можете посмотреть запись вебинара от 25 ноября «Парентеральное питание у пациентов паллиативного профиля». Лектор — Шестопалов Александр Ефимович, профессор кафедры анестезиологии и неотложной медицины Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования Министерства здравоохранения Российской Федерации, доктор медицинский наук, профессор, заслуженный врач РФ. В своей лекции профессор Шестопалов отметил, что нутритивная поддержка является важнейшим компонентом современной паллиативной медицины. И парентеральное питание, несмотря на его нефизиологический, неестественный характер и сложность, по-прежнему остается золотым стандартом для поддержания жизнедеятельности пациентов, для которых другие типы питания по тем или иным причинам оказываются невозможными. Александр Ефимович рассказал об основных причинах нутритивной недостаточности у пациентов с различными заболеваниями (злокачественные новообразования, инсульт, ВИЧ/СПИД, ХСН и др.), оценке нутритивного статуса, диагностике недостаточности питания, показаниях и противопоказаниях к применению парентерального питания, составе смесей, катетерах для домашнего ПП, а также ответил на вопросы слушателей. Смотреть запись Генеральный партнер

Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и Федеральный научно-практический центр паллиативной медицинской помощи Сеченовского Университета при поддержке Глобальной программы паллиативной помощи Массачусетского госпиталя / Гарвардской медицинской школы и Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения 27 ноября завершили первую из двух недель закрытого курса обучения «Вопросы преподавания паллиативной медицинской помощи в высших учебных заведениях» в онлайн-формате для преподавателей ПМП. Цель этого образовательного проекта — создание курса обучения, в котором международный экспертный опыт интегрирован в специфику и совершенствование профессиональных компетенций, необходимых для организации обучения оказанию паллиативной медицинской помощи населению в Российской Федерации. Курс разработан для преподавателей, ведущих дисциплину паллиативной медицинской помощи в высших учебных заведениях, и предусматривает обмен опытом и дискуссии. Лекторами выступают международные и российские эксперты и преподаватели, участвуют преподаватели из восьми медицинских вузов различных регионов РФ.

Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого 11 декабря родители пациентов и врачи из России, Австралии, Бразилии, Великобритании, Италии, США, Нидерландов соберутся онлайн на первой всероссийской конференции, организованной молодым благотворительным фондом «Гордей». Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков №1. Согласно мировой статистике, с Дюшенном рождается один из 3500-5000 мальчиков и одна из 50 000 000 девочек. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка).         «Сегодня в России, к сожалению, система оказания помощи пациентам и их семьям развита недостаточно. Уверена, что для развития этой системы нужны совместные усилия государства, врачей и пациентского сообщества. Тогда Дюшенн перестанет быть приговором. Наш фонд занимается системными проектами, цель которых – совершенствование всех видов помощи пациентам с Дюшенном и их семьям. Именно поэтому мы решили провести всероссийскую конференцию для родителей и врачей с международными и российскими экспертами, которая будет целиком посвящена стандартам и достижениям в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна», — поделилась президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», доктор медицинских наук Татьяна Андреевна Гремякова. Проведение конференции одобрено Росздравнадзором. Врачи и родители пациентов могут присоединиться к мероприятию бесплатно, после предварительной регистрации. Пройти регистрацию Узнать подробнее о заболевании и деятельности благотворительного фонда «Гордей» можно на официальном сайте фонда.