«Золотой век терапии БАС»: в Москве прошла VIII Ежегодная международная конференция по БАС
VIII Ежегодная международная конференция, посвященная БАС, 18 и 19 мая прошла в Москве. На площадке Технопарка московского центра инновационных технологий в здравоохранении фонд «Живи сейчас» собрал специалистов в области бокового амиотрофического склероза, людей с БАС и их близких, врачей и ухаживающий персонал.
Открыла конференцию генеральный директор фонда Наталья Луговая, рассказав о программах фонда, его работе и проектах за последний год.
«Мы все больше ориентируемся на работу с госорганами, готовы передавать успешный опыт в регионы, — сказала Наталья Луговая. — Три года назад мы и мечтать не могли о том, какое количество аппаратов будет выдаваться на местах».
Наталья Луговая подчеркнула: «Заметна тенденция: если в 2018 году мы думали, как людям выдать аппарат НИВЛ, видя, как они задыхаются, то в 2019-м стало понятно, что в государстве есть деньги на оказание помощи. Но люди не знают, как их использовать. В 2020 году наступил коронавирус, и все узнали про ИВЛ и респираторную поддержку. В 2021 году мы праздновали, что в 79 регионах при нашей поддержке стали закупать и выдавать правильное оборудование. На сегодняшнем этапе мы работаем с тем, чтобы регионы научились выдавать его в положенный срок и имели представление об объемах расходных материалов ко всем этим аппаратам!».
Завершила свою речь Луговая тем, что пригласила команду фонда на сцену, отметив, что при любых трудностях главное, что остается — это люди.
Заведующий первым отделением неврологии ГКБ имени Буянова Мария Ковальчук прочитала доклад о международных клинических исследованиях об эффективности препарата маситиниб (влияет на воспалительные процессы в головном мозге) в комбинации с рилузолом и препарата эдаравон (воздействует на окислительный стресс в организме, из-за которого гибнут нервные клетки), вводимого перорально в порошковом виде. Исследования проводятся в том числе в России: в ГКБ им. Буянова в Москве и в научном центре в Новосибирске. Пациенты с БАС прошли отбор и были рандомизированы согласно строгим критериям. Сейчас наблюдения продолжаются.
«Мы смеем надеяться, что в ближайшем будущем мы сможем предложить альтернативу или добавление к терапии пациентов с БАС в виде эдаравона, вводимого перорально», — сообщила Мария, отвечая на вопрос участника конференции.
Дарья Хмелькова, руководитель отдела биоинформатики ЦГРМ «Генетико», поделилась информацией о мутациях в генах как в унаследованной форме, так и в спорадическом БАС (генетически не обусловленном). Спикер рассказала о критериях, указывающих на необходимость делать генетические исследования, о видах генетического тестирования, а также о репродуктивных опциях (способах, как можно снизить риск передачи по наследству мутации заболевания).
Вместе с Дарьей Хмельковой удалось обсудить и то, что во многих регионах за последние полгода пациентов начали обязывать проходить генетические исследования, чтобы подтвердить БАС. Без такого подтверждения некоторые врачи отказываются ставить диагноз, что становится серьезной проблемой для людей с БАС — люди лишаются возможности получить социальную и паллиативную медицинскую помощь, где необходимо показывать заключение врача.
«Нигде в мире не сказано, что диагноз БАС должен ставиться на основе генетических исследований. При БАС сдача генетического анализа не является обязательной для подтверждения диагноза вне зависимости от возраста человека. Главное, непонятно, для чего это делается. Генной терапии, одобренной в России, нет. Это не должно быть в обязательном порядке, особенно за свой счет».
Об исследованиях в области генной и клеточной терапии (терапии стволовыми клетками) и мифах, с ними связанными, рассказал Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».
Профессор неврологии из Италии Винченцо Силани прочитал доклад о результатах последних международных исследований. Он отметил, что сейчас в терапии БАС «золотой век»: аккумулируются все знания и результаты исследований, накопленные за многие годы.
Кроме того, на мероприятии осветили вопросы когнитивных нарушений при БАС, процесса принятия решений при тяжелых диагнозах. Этому посвятили доклады профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, геронтопсихиатр Мария Гантман и член ученого совета НИУ ВШЭ Алексей Белянин.
О важности мероприятия говорили участвовавшие врачи и сами люди с БАС.
«Я была мало знакома с проблемой, к нам в районную больницу в Нижегородской области такие пациенты и знания о них мало попадают. Все очень нравится: все доступно и в тему, — рассказала гость мероприятия невролог Лотарева Лариса. — Полученные знания помогут в дальнейшей работе, у нас недавно открылось отделение паллиативной помощи. Хочется оказывать помощь более качественно: взяла раздаточный материал, прошла курс, планирую и дальше образовываться!»
Второй раз на конференцию приехал Ильдар Нуриев, болеющий БАС, вместе со своей супругой Евгенией:
«Когда мы приехали в первый раз, все казались чужими — а сейчас все родные, свои: врачи, сотрудники фонда. Очень хочется увидеть всех БАСят и узнать информацию про исследования! Мы оптимистично настроены. Позитив и хорошие эмоции очень важны».
19 мая на конференции одновременно работали две секции: для врачей и пациентов.
Во врачебной части о болевом синдроме при БАС и методах его коррекции рассказал Тимур Иванов, физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель».
Медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Лев Брылев обсудил с аудиторией прогноз течения БАС и БДН. Он рассказал о современных исследованиях, которые направлены на продолжительность жизни с БАС.
«Есть подход по выявлению пациентов с плохим прогнозом на этапе постановки диагноза. Была проведена работа с 176 пациентами с БАС, их смертность составила 34 процента. Было выяснено, что к более ранней смертности привели следующие факторы — возраст старше 75 лет, короткий промежуток от первых симптомов до постановки диагноза (меньше 7 месяцев), резкое снижение массы тела до постановки диагноз, оценка по шкаоле ALSFRS ниже 31 балла», — подчеркнул Лев Брылев. Также эксперт подробно остановился на разработке современных прогностических индексов. Также в секции для специалистов говорили о дыхательных нарушениях при БАС и методах их коррекции, лобно-височной деменции, лекарственной терапии при БАС.
Темой доклада Мансура Кутлубаева, и.о. заведующего кафедрой неврологии Башкирского государственного медицинского университета Минздрава России, главного внештатного невролога Минздрава Республики Башкортостан стали нейропсихологические аспекты БАС: астения и апатия.
«Проблема астении и апатии достаточно распространенная не только среди пациентов с БАС, но и при других неврологических заболеваниях, — подчеркнул спикер. — Почему же нам необходимо знать о природе этих явлений? Не секрет, что основная проблема при БАС — двигательные нарушения. Но важно знать достаточно и об астении и апатии, потому что это качество жизни пациента. Нам необходимо нормализовать качество жизни пациента на то время, которое ему отпущено. С другой стороны, появляются препараты, которые влияют на течение заболевания. В надежде, что скоро у нас появятся препараты, удлиняющие продолжительность жизни, мы должны готовиться к тому, чтобы повышать и качество жизни в эти продолженные годы».
А также участники конференции обсудили результаты исследования «Коммуникация между врачами, волонтерами и пациентами с БАС: проблемы и пути их решения», которое проведено совместно с фондом “Живи сейчас” при поддержке ФПГ.
В пациентской секции акцент был сделан на вопросы взаимоотношений в семье, психологических аспектах болезни и ухода за любимым человеком. Оживленную дискуссию в зале и комментариях к трансляции вызвала тема секса у людей с инвалидностью. Физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье https://bloomcare.ru Анна Грикевич рассказала:
«Тазовый терапевт помогает решить вопросы с кишечником и мочевым пузырем с помощью упражнений и коррекции образа жизни, с помощью междисциплинарного подхода в команде с гинекологами, урологами, проктологами и другими специалистами. А вторая важная часть вопросов, которой я занимаюсь - это сексуальное образование. Я принимаю в реабилитационном центре “Три сестры”, и меня удивляет количество людей, которые не только не занимаются сексом из-за травм или болезней, но даже не общаются, не обсуждают эту тему со своими близкими!»
Анна Грикевич отметила, что среди людей с инвалидностью немало тех, кто испытывает потребность в сексе. Пары могут открыто обсуждать этот вопрос, не считая физическую близость чем-то постыдным. Кроме того, для партнеров или одиноких людей существует множество приборов, которые помогают испытывать удовольствие. Главное, не закрываться от этой естественной стороны жизни. Вывод, который сделали участники беседы – нормально все, что приносит удовольствие и совершается по обоюдному согласию.
На конференции была представлена литература от фонда «Вера», и в перерывах участники конференции знакомились с ней. Также во время отдыха гостям рассказывали о натуральных эфирных маслах и их полезных свойствах. В завершение второго дня для гостей мероприятия на трубе сыграл музыкальный волонтер Михаил Задохин.
«Мне бы хотелось, чтобы конференция была не только площадкой для обмена опытом и знаниями, но и для общения, для объединения всего нашего сообщества. Я уверена, что мы силами этого сообщества еще много сделаем», — подчеркнула Наталья Луговая.
Фонд «Живи сейчас» благодарит Московский центр инновационных технологий в здравоохранении, компанию «Фрезениус Каби», группу компаний «ТРИММ», благотворительный фонд «Пища жизни», Первый медицинский канал и "Московскую пивоваренную компанию".
26 мая 2023
