В Санкт-Петербурге прошел симпозиум «Неврологические аспекты паллиативной помощи детям»
В Санкт-Петербурге, в рамках VIII Балтийского конгресса по детской неврологии, 8 июня 2018 г. прошел симпозиум «Неврологические аспекты паллиативной помощи детям», организованный Ассоциацией хосписной помощи. Уже четвертый раз Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи проводит симпозиум по проблемам паллиативной медицинской помощи у детей с неврологической патологией на этом представительном мероприятии.
На симпозиуме обсуждались организационные и медико-правовые проблемы в детских паллиативных службах, опыт организации ИВЛ на дому, нутритивная поддержка у детей с тяжелыми формами ДЦП, вопросы оказания паллиативной помощи детям с миопатиями в условиях детского хосписа.
Участие в симпозиуме приняли главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Владимировна Невзорова, врач-педиатр, диетолог НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Ирина Васильевна Коровина, главный специалист по медицинским вопросам Санкт-Петербургского детского хосписа Светлана Ивановна Минченко.
Пациентское сообщество на симпозиуме представляла координатор благотворительного фонда «Семьи СМА» по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Мария Шекунова, которая рассказала об участии в проекте ИВЛ на дому, о страхах и сложностях, которые возникают у родителей:
— Больше всего родители боятся, что сломается оборудование или заболеет ребенок. К сожалению, никакого обучения не проводится, и родители боятся критических ситуаций, боятся, что растеряются и не смогут оказать должную помощь ребенку. Боятся остаться без расходных материалов. Боятся в силу усталости не доглядеть за ребенком. Конечно, хотелось бы какой-то стабильности, уверенности, что поставки расходных материалов не прекратят, что будет предоставлено резервное оборудование, если что-то сломается. И еще хотелось бы, чтобы кто-то помогал, мог дать передышку членам семьи, которые ухаживают за ребенком. Чаще всего близкие либо на работе, либо с ребенком, и отдыха у них практически нет. Это очень тяжело и физически, и психологически.
Дата публикации: 11 июня 2018
