В Екатеринбурге подведут итоги пилотного проекта по ИВЛ на дому
В Екатеринбурге 18-19 мая пройдет III межрегиональный семинар «Стратегии сопровождения детей, нуждающихся в длительной респираторной поддержке в домашних условиях; подведение итогов пилотного проекта «ИВЛ в домашних условиях».
Место проведения: актовый зал Областного перинатального центра (Екатеринбург, ул. С. Дерябиной, 32, цокольный этаж).
Предварительная регистрация по ссылке.
Участие в семинаре примут руководитель медицинского департамента благотворительного фонда «Линия жизни» Константин Тихомиров, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Свердловской области по паллиативной помощи детям Лариса Шукшина, руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко, врач-пульмонолог Василий Штабницкий и другие эксперты.
Участники семинара обсудят итоги реализации пилотного проекта «ИВЛ в домашних условиях» в Свердловской области, а также связанные с проектом вопросы: показания к вентиляции, методы обследования, НИВЛ или ИВЛ, респираторная поддержка при выборе паллиативного пути, границы респираторного вмешательства, психологические и юридические аспекты выбора пути, проведение реанимационных мероприятий дома и др.
Также в рамках семинара 19 мая с 9.00 до 18.00 пройдут консультации детей (по предварительной записи) в отделении выездной консультативной помощи (ОДКБ №1, ул. Агрономическая, 12а). Консультант – врач-пульмонолог, к.м.н., Василий Андреевич Штабницкий (Москва).
На фото – Катя Бородулькина. Кате восемь лет, у нее ламин-связанная врожденная мышечная дистрофия. И уже четыре года девочка живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Да-да, живет, учится, рисует, играет – и все это дома, а не в реанимационной палате. Катины родители – одни из первых решились жить с ИВЛ дома.
С 1 декабря 2016 года фонд «Линия жизни» стал участником совместного с Министерством здравоохранения РФ пилотного проекта «ИВЛ в домашних условиях», в рамках которого «Линия жизни» финансирует приобретение аппаратов ИВЛ и расходных материалов к ним. Суть проекта - оплата организации перевода детей, находящихся на ИВЛ в стационаре, домой. Участниками проекта стали 13 субъектов, среди которых Свердловская область.
На сегодняшний день в нашей стране дети с нейромышечными патологиями, имеющие нарушения дыхания и нуждающиеся в искусственной вентиляции легких, могут получать соответствующую помощь только в больничных отделениях реанимации или интенсивной терапии – таковы стандарты. При этом они находятся там длительное время, без общения, без игр, которые так нужны детям, а родителей зачастую пускают строго по часам. Это отрицательно сказывается на их развитии, физическом и психическом состоянии.
Исследования, проведенные по инициативе фондов «Вера» и «Семьи СМА», показывают, что только в Москве и Московской области таких больных насчитывается около 800. По стране их может быть порядка 2 тысяч.
Реализация проекта «ИВЛ на дому» позволит существенно повысить качество жизни таких детей, ведь с домашним аппаратом можно учиться в школе, плавать в бассейне, гулять на улице, а не лежать в палатах реанимации.
Дата публикации: 4 мая 2018
