Школа СМА в Казани
Фонд «Семьи СМА» приглашает медицинских специалистов, сотрудников НКО и семьи со СМА принять участие в «Школе СМА» в Казани 1 - 2 июня.
В течение двух дней будут обсуждаться основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с международными стандартами, возможное лечение и вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки при нервно-мышечных заболеваниях и роль физической терапии при оказании помощи пациентам со СМА.
Организатор Школы — благотворительный фонд «Семьи СМА»
Партнер мероприятия — медицинский реабилитационный центр «Добрые руки»
Место проведения:
1 июня — Казань, ул. Университетская,16 (Отель «Хаял»)
2 июня — Казань, ул. Гастелло, 7 (МРЦ «Добрые руки»)
Участие слушателей бесплатное. Для участия необходимо пройти обязательную электронную регистрацию
Программа мероприятия
Скачать предварительную программу Школы
1 июня — Семинар «Актуальные вопросы помощи больным СМА»
Основные темы семинара:
-
Организация комплексной помощи пациентам со СМА междисциплинарной командой специалистов на основе международных стандартов помощи. Диагностика и терапия СМА. Шкалы оценки состояния. Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия и лекарственная терапия при СМА.
-
Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
-
Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений. Что делать в период инфекционных болезней. Неотложная помощь.
2 июня — Практика консультирования пациентов со СМА у медицинских специалистов: открытые обучающие консультации больных СМА. Консультации осуществляются по предварительной записи. Прием заявок на консультации от пациентов осуществляется во время онлайн-регистрации на Школу.
Лекторы
Лекторами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:
Артемьева Светлана Брониславовна — к.м.н., заведующая неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Закиров Игорь Ильдусович – главный внештатный детский специалист по анестезиологии и реанимации МЗ РТ, заведующий отделением анестезиологии и реанимации, врач анестезиолог-реаниматолог высшей категории
Блок по физической терапии — лектор уточняется.
Информация для семей
Принять участие в семинаре могут семьи из любого региона России. Участие слушателей бесплатное. Фонд не может компенсировать расходы по проезду, проживанию и питанию участников школы.
Семьи организаторы просят зарегистрироваться до 10 мая.
Школа СМА это не просто консультации для отдельных семей, а серия обучающих семинаров, именно поэтому все осмотры и консультации будут открыты для специалистов, ведь главная задача фонда — через повышение информированности врачей и других специалистов построить комплексную и эффективную систему поддержки и помощи семьям со СМА.
Организаторы обращают внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей, и убедительно просят не брать с собой на лекции детей младшей 10 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 903 163 53 82, эл. почте — tatyana@f-sma.ru (Татьяна)
Дата публикации: 23 апреля 2019
