Педиатры обсудили вопросы эффективного взаимодействия при оказании паллиативной помощи детям
В конце октября в Москве, в рамках XVI Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии-2017», прошли симпозиумы по паллиативной помощи детям. Участники рассмотрели наиболее важные аспекты развития региональной инфраструктуры детской паллиативной медицинской помощи и нутритивной поддержки.
По словам профессора кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, эксперта Ассоциации, Елены Владимировны Полевиченко, проведение подобных мероприятий – это возможность наладить взаимодействие специалистов служб паллиативной помощи. «Очень важно и ценно, что сейчас в регионах появляются люди, которые не ждут, пока им спустят приказы сверху, сами берут на себя инициативу, сдвигают дело с мертвой точки. И они находят свои пути решения проблем, с которыми сталкиваются и другие регионы. Это ценный опыт, которым нужно делиться», – считает Елена Владимировна.
Так, Евгения Голоядова, президент БФ «Защити жизнь», одного из лучших региональных фондов, работающих в паллиативной сфере, рассказала об организации работы выездной паллиативной службы в Новосибирской области. На сегодняшний день паллиативная служба фонда курирует 140 семей с детьми, которым необходима паллиативная помощь, в том числе в период утраты. При непосредственном участии фонда был разработан Приказ Минздрава Новосибирской области об организации паллиативной медицинской помощи детям на территории НСО №2337 от 31.08.2016, при поддержке фонда работает отделение ППД. Фонд является исполнителем пилотного проекта МЗ РФ «ИВЛ на дому». В проекте участвуют 6 детей.
Евгения Викторовна рассказала, какие шаги были предприняты сотрудниками фонда для создания службы: привлечение внимания профильных ведомств к проблеме, достижение взаимопонимания и партнерских соглашений с министерствами здравоохранения и социального развития, получение субсидии от МинСоцРазвития; организация повышения квалификации врачей в РНИМУ им НИ Пирогова (Москва) и назначение главным специалистом подготовленного врача; повышение информированности врачей смежных специальностей о ППД и правилах обезболивания.
Детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Ирина Серкова поделилась опытом фонда «Подари жизнь» по экспертной поддержке ведения тяжелого болевого синдрома у детей с онкологическими заболеваниями в регионах России. Работа специалистов службы включает консультирование врачей по месту жительства, которые иногда могут даже не знать о ребенке, проходившем лечение в федеральном центре. По мнению Ирины Владимировны, в идеале необходимо наличие прямого взаимодействия с врачами по месту жительства для консультаций и своевременной передачи ребенка.
Возможность выступить на конгрессе получили не только уже признанные в этой сфере эксперты, но и специалисты, только начинающие создавать паллиативные службы в своих регионах. Валентина Ивановна Елистратова рассказала об опыте организации паллиативной медпомощи детям в специализированном Доме ребенка Тульской области, а Оксана Валерьевна Нестеренко – о создании отделения паллиативной медицинской помощи на базе детской городской больницы города Энгельс Саратовской области.
В Тульском специализированном доме ребенка №1 отделение паллиативной помощи на 10 коек было открыто 1 июня 2015 года. Предварительно на базе учреждения был проведен выездной цикл повышения квалификации РНИМУ им. Н.И. Пирогова по программе «Паллиативная помощь детям», на котором прошли обучение 9 педиатров. Все медицинские сестры Дома ребенка прошли обучение по паллиативной помощи на базе Тульского медицинского колледжа. Далее была получена лицензия на оказание паллиативной помощи детям. За два года работы помощь в отделении получили 48 детей. Сейчас на попечении отделения находятся 11 детей. Отделение активно сотрудничает с другими медицинскими учреждениями области, федеральными клиниками. Два раза в год детей осматривают специалисты Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
Второй симпозиум был посвящен вопросам нутритивной поддержки и взаимодействия специалистов при оказании помощи детям с тяжелыми прогрессирующими и ограничивающими жизнь заболеваниями.
Так, говоря о сложных и нерешенных вопросах клинического питания, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена Владимировна Полевиченко остановилась на таком важном моменте, как роль диетолога в команде паллиативной помощи детям, которую очень часто недооценивают.
О работе в команде говорилось и в докладе руководителя реабилитационного комплекса многопрофильного клинического медицинского центра «Бонум» (Екатеринбург), врача-неонатолога, педиатра Анны Плаксиной, которая рассмотрела вопросы нутритивной поддержки детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича. По мнению эксперта, ведение пациентов с нейрогенной дисфагией в обязательном порядке должно включать консультации невролога, лор-врача, диетолога, специалистов по ЛФК, социальных работников.
Некоторые проблемы нутритивной поддержки требуют знания психологических особенностей пищевого поведения детей. Об этом говорилось в совместном докладе клинических психологов центра Intueat Светланы Бронниковой, Анастасии Репко и Ксении Сыроквашиной, которая представила доклад на симпозиуме. Эксперт остановилась на таких аспектах детской нутрициологии, как антидиетический подход (интуитивное питание), правила детского здорового питания, пищевое принуждение, особенности детского меню и различия в питании взрослых и детей. Принципы интуитивного питания основываются на доверии к пищевому интересу ребенка, исключении всех видов принуждения и уважении к любой пище – даже той, которую взрослые считают вредной. Ребенок сам должен решать, как и сколько ему есть и есть ли вообще. При этом взрослые отвечают за то, что, где и когда будет есть ребенок. Приемы пищи должны быть запланированными, а меню разнообразным.
Сергей Бондаренко, детский хирург, онколог, заведующий отделением оказания паллиативной помощи на дому Московского центра паллиативной помощи детям (филиал «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» ДЗМ), в своем докладе рассмотрел наиболее частые показания для установки гастростомы.
Известно, что к гастростомии в нашей стране отрицательно относятся как пациенты, так и сами медики. Некоторые врачи не торопятся назначать гастростомию, даже если для этого есть показания. Между тем применение гастростомы в питании больных с нутритивной недостаточностью, а также если прием пищи через рот затруднен или невозможен, позволяет существенно корректировать нутритивный статус пациентов. Данный метод успешно применяется у больных неврологическими заболеваниями (ДЦП, последствия перинатального поражения центральной нервной системы с нарушениями глотания, СМА, БАС, вегетативные состояния, псевдобульбарный синдром и др.), а также с хирургической патологией (непроходимость кишечника, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь), различными онкологическими заболеваниями. Установка низкопрофильной гастростомической трубки позволяет не только избежать множества осложнений, с которыми связано длительное использование назогастрального зонда или внутривенного введения питательных веществ, но и существенно повысить качество жизни. Дети с такими гастростомами могут вести активный образ жизни, плавать в бассейне или купаться в море.
Подводя итоги симпозиумов, можно сказать, что на сегодняшний день одним из важнейших условий развития системы паллиативной помощи детям в нашей стране является качественное и своевременное взаимодействие специалистов различного профиля.
Анна Плаксина:
– Качество жизни семьи, имеющей ребенка в паллиативном состоянии с ограниченными возможностями здоровья, является интегральным показателем не только уровня оказания медицинской помощи, но и социально-экономического статуса государства. Толерантность общества к данной проблеме характеризует его степень развития. Акценты, расставленные на симпозиумах Ассоциации хосписной помощи в рамках XVI Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии-2017», были сделаны на наиболее частые и чрезвычайно важные аспекты, которые встречаются в ежедневной практике врачей паллиативной службы и семьи. Комплаенс должен быть достигнут не только между врачом паллиативной службы и семьей, но также и между врачами различных специальностей (педиатр, гастроэнтеролог, хирург, невролог и др.), что позволит повысить качество оказания медицинской помощи, качество жизни и уход из нее. Именно командная мультидисциплинарная работа, включая немедицинских работников (психологи, социальные работники), проведение выездных образовательных форумов Ассоциации хосписной помощи, совместное стремление и достижение единой цели способствует развитию данного направления на территории Российской Федерации.
Дата публикации: 13 ноября 2017
