Перинатальная паллиативная помощь: уважение к выбору семьи
Симпозиум «Перинатальные перспективы паллиативной помощи» в рамках XXI Конгресса педиатров России прошел 16 февраля в Центре международной торговли. Уже третий раз Ассоциация проводит секцию по паллиативной помощи в рамках этого престижного мероприятия, и с каждым годом интерес к паллиативной помощи все больше растет.
Рассказывая о пилотном проекте оказания перинатальной паллиативной помощи, разработанном рабочей группой при Департаменте здравоохранения Москвы, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи ДЗМ Наталья Николаевна Савва рассмотрела основные сложности, с которыми приходится сталкиваться, и пути их решения.
По мнению эксперта, специалисты по паллиативной помощи должны подключаться к работе еще на стадии выявления беременных, вынашивающих детей с тяжелыми пороками развития, — в частности, участвовать в перинатальных консилиумах. В зависимости от выбора женщины — прерывать или пролонгировать беременность — должна составляться дальнейшая маршрутизация и подключаться психологи перинатального центра или детского хосписа. Специалисты паллиативных служб прорабатывают совместно с акушерами-гинекологами, неонатологами и семьей планирование беременности и родов — сроки, место родоразрешения, сопровождение новорожденного в стационаре, выбор дальнейшего пути.
Говоря о выборе пути, Наталья Николаевна подчеркнула, что это должно быть решение родителей, а не врачей. Однако именно сотрудники паллиативных служб должны подготовить их к принятию этого решения и ответам на сложнейшие вопросы: до какой степени они готовы продлять жизнь своего ребенка, переводить ли его в реанимацию и подключать ли к аппарату ИВЛ, где будет умирать ребенок — в реанимации, в хосписе или дома.
О международных рекомендациях и практике комплексной поддержки матерей, у которых выявлена патология плода, не совместимая с жизнью или ограничивающая ее продолжительность, вне зависимости от решения — сохранить или прервать беременность — рассказала главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ профессор Елена Владимировна Полевиченко. Она также обратила внимание участников симпозиума на важность уважения к выбору семьи, их пожеланиям и просьбам.
«Такие мелочи, которые для нас с вами могут ничего не значить, для семьи могут значить очень много. «Мы хотим обнять..., мы просим отложить оценку жизненно-важных признаков..., мы хотели бы иметь личное время с нашим ребенком…» Как это непохоже на то, как мы общаемся с семьей таких сложных пациентов!» — отметила Елена Владимировна.
Очень много на симпозиуме говорилось о психологической составляющей перинатальной паллиативной помощи. Клинический перинатальный психолог Центра планирования семьи и репродукции ДЗМ Алина Андреевна Никифорова рассказала о стандартных и инновационных алгоритмах взаимодействия с семьей в ситуации репродуктивного выбора. В частности, она отметила важность совместной выработки стратегии на случай любой возможной ситуации. Рассматривая с пациенткой все возможные сценарии развития событий, психолог помогает внести ясность в понимание всего, что может произойти, и постепенно готовит семью к их принятию.
Опытом медико-социальной поддержки кризисной беременности в условиях перинатального центра поделилась профессор кафедры педиатрии Национального исследовательского мордовского государственного университета им. Н. П. Огарева, главный внештатный неонатолог Минздрава Республики Мордовия Людмила Викторовна Ледяйкина. По ее словам, в результате внедрения в республике практики доабортного консультирования, около 12,5% женщин, имеющих направление на прерывание беременности по медицинским показаниям, сохраняют беременность. При выявлении различных пороков развития у плода к ведению беременности сразу подключаются сотрудники кризисного центра. Людмила Викторовна обратила внимание участников, что согласно региональному приказу о создании перинатальных консилиумов к их работе можно подключать любого главного внештатного специалиста региона, в том числе – специалиста по паллиативной помощи.
Она отметила важность раннего привлечения специалистов по паллиативной помощи к работе перинатального консилиума, что облегчает дальнейшую преемственность между акушерскими и педиатрическими паллиативными службами. К тому же, раннее взятие на учет семьи с паллиативным ребенком позволяет паллиативным службам заранее определить перечень необходимого пациенту оборудования, обучить родителей особенностям ухода за малышом.
Тему преемственности и ведения ребенка, родившегося с ограничивающей жизнь патологией, продолжила Лариса Анатольевна Шукшина, заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы №1 Екатеринбурга. Она рассказала о сопровождении детей с неизлечимыми нейродегенеративными заболеваниями, респираторной поддержке в домашних условиях и качестве жизни детей на длительной искусственной вентиляции на дому.
«Когда мы входим в контакт и в общение по сопровождению ребенка с неизлечимым заболеванием, очень важны стратегии выбора. Что выбрать — сопровождение на аппарате ИВЛ или естественный путь. И мы с вами сегодня делаем акцент на том, что выбор делает семья, а не медицина. Медицина может только предложить этот выбор. Наша задача – поддержать семью при любом выборе... И выбор естественного пути означает отказ от респираторной поддержки функции дыхания аппаратом ИВЛ, отказ от наложения трахеостомы, гастростомы — и все это сегодня востребовано… Семья имеет право сделать этот выбор», — подчеркнула Лариса Анатольевна.
Подводя итоги симпозиума, нужно отметить его актуальность и востребованность среди педиатров. Об этом, в частности, свидетельствует наполненность зала и активное включение слушателей. По словам модератора симпозиума Елены Владимировны Полевиченко, некоторые вопросы участников были не менее интересны, чем доклады, отражая самую суть волнующих всех проблем, решение которых еще предстоит найти.
18 февраля 2019