Новости

12-13 сентября состоится IX Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА» Мероприятие будет проходить в онлайн формате.  Участие бесплатное. Организатор: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА». Целевая аудитория конференции: пациенты со СМА и их семьи, а также медицинские специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Главные темы конференции: Актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам со СМА Новые подходы в диагностике и лечении пациентов со СМА «Болевые точки» в ведении пациентов со СМА и пути их решения Специфика оказания помощи детям со СМА, выявленным на досимптоматической стадии в рамках программ неонатального скрининга Программа конференции. Каждый год происходят изменения в системе оказания помощи пациентам со СМА. Появляются новые лекарственные препараты, разрабатываются и внедряются в практику клинические рекомендации, проводятся исследования, систематизируется и анализируется опыт ведения пациентов с целью повышения эффективности оказываемой помощи. Цель конференции – познакомить участников с последними тенденциями в мире СМА, дать актуальную и наиболее полную информацию, необходимую медицинским специалистам, осветить самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА. На конференции выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА. Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке.  Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются. Все вопросы по участию вы можете отправлять на почту tatyana@f-sma.ru Сайт организатора.

3 и 4 октября в Москве пройдет крупнейшая в России экспертная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) с международным участием для медицинского и пациентского сообществ и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. Организатором события с 2015 года является фонд «Живи сейчас». Ежегодно онлайн и офлайн участниками конференции становятся более 50 спикеров и 1000 специалистов и пациентов. Площадка конференции – место встреч главных экспертов, исследователей и практиков: учёных, врачей, медицинского персонала, менеджеров здравоохранения, а также пациентов и их близких. В числе приглашённых спикеров – ведущие мировые эксперты с многолетним опытом работы с БАС.  Сложность диагностирования БАС, вызванная недостаточными знаниями у врачей симптомов заболевания, делает людей с БАС невидимыми для общества, системы здравоохранения и государства. По данным экспертного исследования, реализованного при поддержке фонда, таких людей в России 12 – 15 тысяч человек.  «Только представьте, что все жители Калязина, Гороховца или Свирска невидимки!  Наша задача – сделать этих людей осязаемыми и заметными. Чтобы они не остались один на один со своей болезнью, чтобы они и их семьи могли получать всестороннюю помощь: медицинскую, психологическую, социальную» – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Впервые в конференции 2024 года будет затронут более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с различными типами болезни мотонейрона. Конференция с международным участием – идеальный локомотив для осведомлённости общества о БАС и решения практических задач на федеральном уровне. Улучшение качества жизни не просто отдельных случайно выявленных пациентов с БАС и их семей, но и системное решение задач пациентов с данным диагнозом при оказании паллиативной медицинской помощи в регионах России. Мероприятие пройдет в гибридном формате: предусмотрена возможность  очного и онлайн-участия. Также для врачей и пациентов будут проходить научные секции, мастер-классы и круглые столы. Конференция по БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» – это уникальная профессиональная площадка, которая объединяет врачебное и пациентское сообщество освещения новых методов лечения, внедрения их в практику, обмена опытом и взаимоподдержки. Подробнее узнать о конференции и пройти регистрацию можно на сайте. Для справки: Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных.  БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», – это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно. Сайт фонда.

Уважаемые коллеги! Фонд помощи хосписам «Вера» выпустил книгу американских экспертов Энтони Бэка, Роберта Арнольда и Джеймса Талски — о том, как сочетать честность, эмпатию и надежду в беседе с пациентом.  Она адресована врачам, которым приходится сообщать людям плохие новости, и содержит обширные практические рекомендации, как сделать этот процесс менее травматичным и для пациентов, и для самих докторов.  Книгу «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами» можно прочитать бесплатно. Её электронная версия доступна на портале Про Паллиатив (https://pro-palliativ.ru/library/masterstvo-obshheniya-s-tyazhelobolnymi-patsientami/) А также у нас на сайте в разделе Библиотека - Книги, пособия, журналы.

Библиотека фонда БФ "Детский паллиатив" пополнилась новыми изданиями. Фонд БФ "Детский паллиатив" выпустил очень новаторское методическое пособие «Основы биоэтики для специалистов детских паллиативных служб». Пособие разработано лучшими экспертами в стране по медицине и биоэтике. Авторы пособия: Полевиченко Елена Владимировна, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Минздрава РФ и преподаватели факультета философии МГУ Брызгалина Елена Владимировна и Шкомова Екатерина Михайловна. Авторы сумели сделать пособие остро-актуальным. Если в современной медицине мерило всего человек, то медицине без этики уже не обойтись, но и с ростом научных открытий, с влиянием прогресса — медицина всё больше и больше развивается в партнёрстве с этикой. Пособие выпущено для специалистов по оказанию паллиативной помощи детям: врачам, медсёстрам, психологам, соцработникам, а также всем, кто имеет отношение к тяжелобольным детям и их семьям. Пособие дополняет профессиональный инструментарий врачей. Здесь представлены практико-ориентированные подходы к биоэтическим проблемам, а также арсенал нормативных документов для принятия решений высокого уровня этической ответственности в детской паллиативной практике. Бесплатно скачать пособие можно в подразделе «Книги, пособия, журналы» раздела «Библиотека» или на сайте фонда. Также в рамках проекта «Особое время - особое общение» впервые был выпущен перевод международных стандартов от зарубежных экспертов «Международные стандарты паллиативной помощи детям от IMPaCCT к GO-PPaCS» для всех, кто прямо или косвенно связан с оказанием помощи детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями: врачам, медсёстрам, психологам, социальным работникам, юристам, сотрудникам благотворительных организаций, преподавателям медицинских колледжей и университетов. Издание содержит базовые положения и стандарты, которые важны для широкого и качественного внедрения паллиативной помощи детям. Бесплатно скачать пособие можно в подразделе «Книги, пособия, журналы» раздела «Библиотека» или на сайте фонда. Публикации напечатаны в рамках реализации проекта с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фонд президентских грантов.

6 – 7 декабря 2023 года в Москве состоится XVI Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Медицина и Качество – 2023» ― открытая площадка федерального уровня для обмена опытом и лучшими практиками в области управления качеством в здравоохранении. Организаторами Конференции выступают Министерство здравоохранения Российской Федерации, Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и ФГБУ «Национальный институт качества» Росздравнадзора. В рамках научной программы 6 декабря пройдёт круглый стол «Управление болью и её влияние на опыт пациента», модератором и одним из докладчиков которого выступит Невзорова Диана Владимировна - директор ФНПЦ ПМП ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации хосписной помощи. На мероприятии будут традиционно подведены итоги развития системы российского здравоохранения за прошедший год, обсуждены существующие проблемы и современные вызовы, а также выработаны новые цели и задачи на следующий год. В программе Конференции ‒ пленарное заседание с участием первых лиц системы здравоохранения, секционные заседания, стратегические сессии, круглые столы, дискуссии и мастер-классы. Среди обсуждаемых вопросов: контроль качества медицинской деятельности, международные подходы к обеспечению безопасности пациентов, информатизация и цифровизация в современном здравоохранении, внедрение телемедицинских консультаций, современные подходы и методики пациентоориентированной медицинской помощи, эффективные инструменты взаимодействия с пациентами, лучшие практики управления персоналом, алгоритмы работы с нежелательными событиями и многие другие стратегически важные направления, являющиеся приоритетными для системы отечественного здравоохранения Каждая тема обусловлена необходимостью обеспечить доступность и качество оказываемой медицинской помощи, что, безусловно, является ключевым аспектом в реализации национальных проектов, направленных на обеспечение устойчивого естественного роста численности населения Российской Федерации и повышение ожидаемой продолжительности жизни. В рамках Конференции состоится подведение итогов Премии «За качество и безопасность медицинской деятельности», в рамках которой будут отмечены органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинские организации, достигшие наиболее высоких результатов, также оглашены результаты Всероссийского конкурса «Лидер качества в здравоохранении», в котором принимают участие команды с проектами по решению актуальных проблем качества и безопасности медицинской деятельности в медицинских организациях. Подана заявка на аккредитацию Конференции по системе непрерывного медицинского образования. Место проведения: г. Москва, Площадь Европы, д. 2, Рэдиссон Славянская Гостиница и Деловой Центр + онлайн. Регистрация и подробная информация о мероприятии на сайте https://mk.mediexpo.ru/

При поддержке благотворительного фонда «Свет в руках», с участием подопечных фонда снят документальный фильм «Ты не одна, девочка». 09 октября 2023 года фильм был опубликован на ресурсах фонда. В фильме показаны истории женщин, которые потеряли беременность на разных сроках, или новорожденного ребенка. Каждая из них прошла непростой путь, каждой есть, что сказать и чем поделиться со зрителями. Это глубокий, трогательный, пронзительный фильм, в котором есть боль и утешение, тепло и поддержка. В нем есть свет, который поможет зрителю поверить в то, что жизнь продолжается. Она больше горя, она удивительна и непредсказуема и в ней есть место чуду, счастью и радости.  «Появление этого фильма - важное событие для фонда и всей нашей огромной аудитории родителей, врачей и психологов.  В унисон с голосами героинь фильма как будто звучат голоса тех тысяч женщин, которые проходят через историю перинатальной потери. Мы с готовностью участвуем ресурсами и экспертизой в создании материалов, способствующих широкому распространению информации по теме профилактики потерь и поддержки. Уверены, что фильм будет интересен и полезен всем родителям и специалистам, кому знакома ситуация репродуктивных трудностей и утрат», - говорит основатель и директор фонда «Свет в рука» Александра Краус. Тизер к фильму можно посмотреть по ссылкам: https://vk.com/video-143274694_456239302 https://youtu.be/dRHHCadEAfU А сам фильм можно посмотреть тут: https://youtu.be/shzYjdZCakI https://vk.com/wall-143274694_6914 Благотворительный фонд «Свет в руках» традиционно поддержал всемирную Неделю осведомленности о младенческой смертности с 9 по 15 октября. Фонд «Свет в руках» каждый год запускает в эту неделю акцию с целью привлечь внимание широкой общественности, медицинского и журналистского сообщества к вопросу профилактики младенческой смертности. По статистике каждая 5я беременность завершается утратой, только треть всех беременностей протекает без осложнений.  Всю эту неделю они рассказывали о том, какие форматы поддержки есть у фонда «Свет в руках» для родителей и близкого окружения, как можно самому поддержать себя, близкого человека, коллегу, проводили эфиры с врачами 15 октября в 19-00 по местному времени во всем мире родители зажгли свечи в память о своих погибших малышах.  Это была волна света, которая прокатилась по всему земному шару в память об ушедших малышах. Мы можем помочь друг другу самыми простыми и такими важными действиями – не бояться быть рядом с теми, кому сейчас горько, говорить о детях, помнить их. Почему это важно говорить о младенческой смертности и поддерживать это всемирное движение? «Благотворительный фонд «Свет в руках» работает с задачей профилактики младенческой смертности уже более 6 лет. Мы хотим, чтобы дети жили, а не умирали. С этой темой мы соприкасаемся каждый день и знаем, насколько она масштабна. Каждый год мы открываем новые проекты помощи по разным аспектам проблемы, разрабатываем системные решения. Нам важно, чтобы информация о возможностях получить помощь и о мерах профилактики потери была доступна для каждого. Эта неделя - время, когда мы вместе со всем мировым сообществом будем говорить о вопросах перинатальной утраты, уделим этой теме самое пристальное внимание. Чем больше людей обратят внимание на данную проблему, тем больше специалистов сосредоточат свои усилия на разработке мер информирования и профилактики» - говорит директор фонда «Свет в руках» Александра Краус.

Уважаемые коллеги!      Представляем вам два новых пособия благотворительного фонда "Детский паллиатив". Пособие по вопросам коммуникации в детской паллиативной помощи "БЕРЕЖНОЕ ОБЩЕНИЕ" для специалистов медицинских учреждений: гинекологов, врачей-акушеров, генетиков, реаниматологов, педиатров, неонатологов, сотрудников паллиативных служб, психологов, социальных работников, и других специалистов, кому в своей ежедневной практике приходится общаться с родителями больных детей, сообщением информации о тяжёлом состоянии или о болезни ребёнка, кто призван помочь семьям принять решение в ситуации сложного выбора. Автор пособия Клипинина Наталья Валерьевна, медицинский психолог, научный сотрудник Отделения клинической психологии Национального Медицинского Исследовательского Центра имени Дмитрия Рогачёва. Наталья Валерьевна  направляет фокус внимания на необходимость бережного общения с родителями тяжелобольных детей на разных этапах сопровождения семьи, уменьшения травматичности ситуации как для семьи, так  и профессионала. В пособии приведены примеры коммуникации с семьями, начиная с периода внутриутробного развития и до его смерти. Даны рекомендации для специалистов по самоподдержке и профилактике эмоционального выгорания. Пособие можно абсолютно бесплатно скачать здесь. Публикация напечатана в рамках реализации проекта с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Также совместно со школой клинического общения "Be Winner" выпущена брошюра "ЧТОБЫ ВАС СЛЫШАЛИ". Автор брошюры клинический психолог, гештальт-терапевт, руководитель школы клинического общения "Be Winner" Марина Владимировна Орлова. Практические рекомендации врачу, который хочет выстраивать эффективные коммуникации с пациентом и родственниками пациентов. Адресована специалистам, консультирующим детей и их семьи, но будет полезна абсолютно всем медикам. Брошюра содержит исключительно практическое содержание. Никакой "воды", повторов и длиннот. Всего две колонки на каждой странице: "Нерекомендованные выражения" и "На что заменить." У издания формат "книжки-малышки". Удобно положить на стол, в ежедневник, сумку, удобно сунуть в карман. Пособие всегда под рукой и приносит пользу. Абсолютно бесплатно можно скачать здесь.

Фонд "Детский паллиатив" начал реализацию проекта "Милосердие в действии". Совместно со специалистами московского особого семейного центра "Дом детей"(врачи, медсёстры, реабилитолог, дефектологи, социальный педагог) с 25 по 27 сентября провели практикум по паллиативной помощи для сотрудников Гаврилов-Ямского детского дома-интерната Ярославской области. Главное в проекте - передача передового практического медицинского и уходово-педагогического опыта непосредственно на рабочем месте для большей эффективности. - Нормативная база, документооборот, неотложная помощь детям с тяжёлыми заболеваниями, профилактика осложнений, контроль синдромов, технические средства реабилитации. - Гигиена, уход, питание, позиционирование, гастро и трахеостома, организация развивающей среды, особенности коммуникации с детьми. Минимум теории и максимум практики. Ответы на вопросы, практика и закрепление навыков, консультации и рекомендации непосредственно для подопечных дома-интерната. Впереди ещё 9 регионов страны. Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Приглашаем Вас принять участие в программе VIII Конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА» Даты и место проведения: 28 - 29 сентября 2023 года, онлайн-формат Организатор: Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки. Особого внимания требуют вопросы организации комплексной медицинской помощи взрослым со СМА, как в части применения лекарственной терапии, так и междисциплинарной помощи. В связи с запуском с января 2023 года в России расширенной программы скрининга новорожденных на СМА, особо остро встают вопросы организации помощи пациентам, выявленным на досимптоматической стадии, организация из лечения и реабилитации. На конференции выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым со СМА. Основные темы Конференции: Специфика оказания помощи детям со СМА, выявленным на досимптоматической стадии в рамках программ неонатального скрининга Актуальные вопросы организации медицинской помощи взрослым со СМА Новые подходы в диагностике и лечении пациентов со СМА "Болевые точки" в ведении пациентов со СМА и пути их решения Участие слушателей - бесплатное. Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию по ссылке https://sma-conference.ru Обращаем ваше внимание, что конференция не входит в программу непрерывного медицинского образования и за участие баллы НМО не начисляются. Информационные ресурсы конференции https://f-sma.ru/news/viiiconference/ , https://sma-conference.ru Все вопросы по участию вы можете отправлять на почту tatyana@f-sma.ru  тел. +7 903 163 53 82 (Татьяна)

СПб больница РАН приглашает врачей принять участие в бесплатной ежегодной научно-практической конференции:  «Поддерживающая терапия в онкологии. Что должен знать каждый врач? - IV»   Рассмотрим темы, связанные с онкологией, паллиативной помощью и реабилитацией: Паллиативная, симптоматическая и поддерживающая терапия в онкологии; Открытие учреждения нового формата, хоспис для «молодых взрослых»;  Значение и сложности в оказании паллиативной помощи и поддерживающей терапии. Мировой опыт. Наш опыт. Комплексное геномное профилирование - роскошь или необходимость? Что делать с гепатотоксичностью при иммунотерапии? А при химиотерапии? Актуальные вопросы в лечении HER2+; Нейропатия - неустранимая преграда? Тромбоцитопения – все еще нет решения проблемы? Профилактика нейтропении; Нутрициология и онкологическая помощь; Реабилитация и мультидисциплинарный подход; Кардиореабилитация онкопациентов; Профилактика в онкологии. В работе конференции примут участие специалисты СПб больницы РАН, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова» Минздрава России, СПб ГБУЗ «ГКОД», СПб ГАУЗ Хоспис (детский и взрослый), ОБУЗ "КО НКЦ им. Г.Е.Островерхова", а также специалисты других медицинских организаций.    Дата проведения: 22 сентября 2023 г.  В двух форматах: онлайн и офлайн.    Регистрация обязательна по ссылке: https://spbkbran.ru/ru/conference-onco-science-2023  Бесплатное участие!  Документы по данному мероприятию готовятся к подаче в Координационный совет НМО.    Будем рады встречи с Вами и охотно подискутируем на резонансные вопросы!

8-9 июня в г. Санкт-Петербург прошел XIII Балтийский конгресс по детской неврологии, в рамках которого 9 июня состоялась симпозиум по паллиативной помощи детям «Паллиативная помощь детям с неврологическими заболеваниями: взгляд профильного специалиста». В структуре заболеваний детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, более 80% занимают болезни нервной системы (нейромышечные заболевания, нейродегенеративные, последствия тяжелых аноксических поражений головного мозга, тяжелых ЧМТ и пр), и практически у 100% наших пациентов есть тот или иной неврологический дефицит, что требует наблюдения  у неврологов участковой службы. Наша задача, задача всего медицинского сообщества (и в первую очередь неврологов), стать одной мультидисциплинарной командой по ведению пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, смотреть «одними глазами» на ребенка, на его болезнь и на профилактику и лечение тех осложнений, которые возникают в результате течения основного заболевания. В течение полутора часов участники смогли заслушать доклады и получить ответы на вопросы. О значимости роли невролога в введении паллиативного пациента рассказала Кожевникова Ольга Владимировна, заместитель главного врача по лечебной работе Областной детской клинической больницы г. Екатеринбург, главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Свердловской области. Сапего Елена Юрьевна, заведующая Детским хосписом в г. Екатеринбург, главный внештатный детский специалист Минздрава России по паллиативной медицинской помощи в Уральском федеральном округе и Новгородская Надежда Николаевна, врач-диетолог Детского хосписа г. Екатеринбург, посветили свой доклад безопасному и адекватному питанию паллиативных детей, сделав акцент на умении врача-невролога назначать энтеральное питание данной категории пациентов. Ортопед-вертебролог Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова, к. м. н. Очирова Полина Вячеславовна рассказала о возможностях и особенностях хирургического лечения ортопедических патологий у маленьких пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи.

VIII Ежегодная международная конференция, посвященная БАС, 18 и 19 мая прошла в Москве. На площадке Технопарка московского центра инновационных технологий в здравоохранении фонд «Живи сейчас» собрал специалистов в области бокового амиотрофического склероза, людей с БАС и их близких, врачей и ухаживающий персонал. Открыла конференцию генеральный директор фонда Наталья Луговая, рассказав о программах фонда, его работе и проектах за последний год.  «Мы все больше ориентируемся на работу с госорганами, готовы передавать успешный опыт в регионы, — сказала Наталья Луговая. — Три года назад мы и мечтать не могли о том, какое количество аппаратов будет выдаваться на местах». Наталья Луговая подчеркнула: «Заметна тенденция: если в 2018 году мы думали, как людям выдать аппарат НИВЛ, видя, как они задыхаются, то в 2019-м стало понятно, что в государстве есть деньги на оказание помощи. Но люди не знают, как их использовать. В 2020 году наступил коронавирус, и все узнали про ИВЛ и респираторную поддержку. В 2021 году мы праздновали, что в 79 регионах при нашей поддержке стали закупать и выдавать правильное оборудование. На сегодняшнем этапе мы работаем с тем, чтобы регионы научились выдавать его в положенный срок и имели представление об объемах расходных материалов ко всем этим аппаратам!». Завершила свою речь Луговая тем, что пригласила команду фонда на сцену, отметив, что при любых трудностях главное, что остается — это люди. Заведующий первым отделением неврологии ГКБ имени Буянова Мария Ковальчук прочитала доклад о международных клинических исследованиях об эффективности препарата маситиниб (влияет на воспалительные процессы в головном мозге) в комбинации с рилузолом и препарата эдаравон (воздействует на окислительный стресс в организме, из-за которого гибнут нервные клетки), вводимого перорально в порошковом виде. Исследования проводятся в том числе в России: в ГКБ им. Буянова в Москве и в научном центре в Новосибирске. Пациенты с БАС прошли отбор и были рандомизированы согласно строгим критериям. Сейчас наблюдения продолжаются. «Мы смеем надеяться, что в ближайшем будущем мы сможем предложить альтернативу или добавление к терапии пациентов с БАС в виде эдаравона, вводимого перорально», — сообщила Мария, отвечая на вопрос участника конференции. Дарья Хмелькова, руководитель отдела биоинформатики ЦГРМ «Генетико», поделилась информацией о мутациях в генах как в унаследованной форме, так и в спорадическом БАС (генетически не обусловленном). Спикер рассказала о критериях, указывающих на необходимость делать генетические исследования, о видах генетического тестирования, а также о репродуктивных опциях (способах, как можно снизить риск передачи по наследству мутации заболевания).  Вместе с Дарьей Хмельковой удалось обсудить и то, что во многих регионах за последние полгода пациентов начали обязывать проходить генетические исследования, чтобы подтвердить БАС. Без такого подтверждения некоторые врачи отказываются ставить диагноз, что становится серьезной проблемой для людей с БАС — люди лишаются возможности получить социальную и паллиативную медицинскую помощь, где необходимо показывать заключение врача. «Нигде в мире не сказано, что диагноз БАС должен ставиться на основе генетических исследований. При БАС сдача генетического анализа не является обязательной для подтверждения диагноза вне зависимости от возраста человека. Главное, непонятно, для чего это делается. Генной терапии, одобренной в России, нет. Это не должно быть в обязательном порядке, особенно за свой счет».  Об исследованиях в области генной и клеточной терапии (терапии стволовыми клетками) и мифах, с ними связанными, рассказал Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».  Профессор неврологии из Италии Винченцо Силани прочитал доклад о результатах последних международных исследований. Он отметил, что сейчас в терапии БАС «золотой век»: аккумулируются все знания и результаты исследований, накопленные за многие годы. Кроме того, на мероприятии осветили вопросы когнитивных нарушений при БАС, процесса принятия решений при тяжелых диагнозах. Этому посвятили доклады профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, геронтопсихиатр Мария Гантман и член ученого совета НИУ ВШЭ Алексей Белянин. О важности мероприятия говорили участвовавшие врачи и сами люди с БАС. «Я была мало знакома с проблемой, к нам в районную больницу в Нижегородской области такие пациенты и знания о них мало попадают. Все очень нравится: все доступно и в тему, — рассказала гость мероприятия невролог Лотарева Лариса. —  Полученные знания помогут в дальнейшей работе, у нас недавно открылось отделение паллиативной помощи. Хочется оказывать помощь более качественно: взяла раздаточный материал, прошла курс, планирую и дальше образовываться!»  Второй раз на конференцию приехал Ильдар Нуриев, болеющий БАС, вместе со своей супругой Евгенией: «Когда мы приехали в первый раз, все казались чужими — а сейчас все родные, свои: врачи, сотрудники фонда. Очень хочется увидеть всех БАСят и узнать информацию про исследования! Мы оптимистично настроены. Позитив и хорошие эмоции очень важны». 19 мая на конференции одновременно работали две секции: для врачей и пациентов.  Во врачебной части о болевом синдроме при БАС и методах его коррекции рассказал Тимур Иванов, физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель». Медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Лев Брылев обсудил с аудиторией прогноз течения БАС и БДН. Он рассказал о современных исследованиях, которые направлены на продолжительность жизни с БАС. «Есть подход по выявлению пациентов с плохим прогнозом на этапе постановки диагноза. Была проведена работа с 176 пациентами с БАС, их смертность составила 34 процента. Было выяснено, что к более ранней смертности привели следующие факторы — возраст старше 75 лет, короткий промежуток от первых симптомов до постановки диагноза (меньше 7 месяцев), резкое снижение массы тела до постановки диагноз, оценка по шкаоле ALSFRS ниже 31 балла», — подчеркнул Лев Брылев. Также эксперт подробно остановился на разработке современных прогностических индексов. Также в секции для специалистов говорили о дыхательных нарушениях при БАС и методах их коррекции, лобно-височной деменции, лекарственной терапии при БАС.  Темой доклада Мансура Кутлубаева, и.о. заведующего кафедрой неврологии Башкирского государственного медицинского университета Минздрава России, главного внештатного невролога Минздрава Республики Башкортостан стали нейропсихологические аспекты БАС: астения и апатия.  «Проблема астении и апатии достаточно распространенная не только среди пациентов с БАС, но и при других неврологических заболеваниях, — подчеркнул спикер. — Почему же нам необходимо знать о природе этих явлений? Не секрет, что основная проблема при БАС — двигательные нарушения. Но важно знать достаточно и об астении и апатии, потому что это качество жизни пациента. Нам необходимо нормализовать качество жизни пациента на то время, которое ему отпущено. С другой стороны, появляются препараты, которые влияют на течение заболевания. В надежде, что скоро у нас появятся препараты, удлиняющие продолжительность жизни, мы должны готовиться к тому, чтобы повышать и качество жизни в эти продолженные годы». А также участники конференции обсудили результаты исследования «Коммуникация между врачами, волонтерами и пациентами с БАС: проблемы и пути их решения», которое проведено совместно с фондом “Живи сейчас” при поддержке ФПГ. В пациентской секции акцент был сделан на вопросы взаимоотношений в семье, психологических аспектах болезни и ухода за любимым человеком. Оживленную дискуссию в зале и комментариях к трансляции вызвала тема секса у людей с инвалидностью. Физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье https://bloomcare.ru Анна Грикевич рассказала: «Тазовый терапевт помогает решить вопросы с кишечником и мочевым пузырем с помощью упражнений и коррекции образа жизни, с помощью междисциплинарного подхода в команде с гинекологами, урологами, проктологами и другими специалистами. А вторая важная часть вопросов, которой я занимаюсь - это сексуальное образование. Я принимаю в реабилитационном центре “Три сестры”, и меня удивляет количество людей, которые не только не занимаются сексом из-за травм или болезней, но даже не общаются, не обсуждают эту тему со своими близкими!» Анна Грикевич отметила, что среди людей с инвалидностью немало тех, кто испытывает потребность в сексе. Пары могут открыто обсуждать этот вопрос, не считая физическую близость чем-то постыдным. Кроме того, для партнеров или одиноких людей существует множество приборов, которые помогают испытывать удовольствие. Главное, не закрываться от этой естественной стороны жизни. Вывод, который сделали участники беседы – нормально все, что приносит удовольствие и совершается по обоюдному согласию. На конференции была представлена литература от фонда «Вера», и в перерывах участники конференции знакомились с ней. Также во время отдыха гостям рассказывали о натуральных эфирных маслах и их полезных свойствах. В завершение второго дня для гостей мероприятия на трубе сыграл музыкальный волонтер Михаил Задохин. «Мне бы хотелось, чтобы конференция была не только площадкой для обмена опытом и знаниями, но и для общения, для объединения всего нашего сообщества. Я уверена, что мы силами этого сообщества еще много сделаем», — подчеркнула Наталья Луговая. Фонд «Живи сейчас» благодарит Московский центр инновационных технологий в здравоохранении, компанию «Фрезениус Каби», группу компаний «ТРИММ», благотворительный фонд «Пища жизни», Первый медицинский канал и "Московскую пивоваренную компанию".

В Пермском крае тяжелобольных детей и их семьи поддерживает Служба качества жизни агентства «Дедморозим». Служба качества жизни Автономной некоммерческой организации «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим» (АНО «Дедморозим») оказывает паллиативную помощь детям с ноября 2017 года и занимает важное место в оказании помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае. В настоящее время команда службы оказывает паллиативную помощь более 250 детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями.  Вашему вниманию предлагаем посмотреть видео, в котором врачи Службы качества жизни отвечают на вопросы о своей работе и рассказывают, как оказание паллиативной помощи улучшает качество жизни не только ребёнка, но и всей семьи.    Смотреть видео.

VIII Международная ежегодная конференция, посвященная боковому амиотрофическому склерозу, пройдет в Москве 18-19 мая. Мероприятие традиционно организует благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас». С 2016 года это событие является главным экспертным мероприятием организации, которое собирает известных экспертов в области диагностики, лечения и ухода за людьми с тяжелыми, в том числе, орфанными заболеваниями). На площадке Технопарка московского центра инновационных технологий в здравоохранении соберутся крупнейшие представители области: с докладами выступят генаральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, врачи-неврологи Вера Демешонок, Вадим Паршиков и Лев Брылев, врач-пульмонолог Василий Штабницкий, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, а также юрист фонда «Живи сейчас» Елена Чудакова и другие. Программу конференции разделят на два дня и несколько блоков: на мероприятии представят информационные блоки как для врачей, так и для пациентов. Специалисты обсудят результаты последних клинических исследований, в том числе — в России, генную и клеточную терапию БАС, поговорят о когнитивных нарушениях при этом заболевании, о принятии сложных решений и юридических тонкостях вопросов дееспособности и передачи полномочий. Также на Международной конференции осветят вопросы ухода за людьми с тяжелыми заболеваниями и опыт людей с боковым амиотрофическим склерозом. Принять участие можно как очно, так и в онлайн-формате, однако для обоих вариантов необходимо пройти регистрацию здесь.  Фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнь Стивена Хокинга). Деятельность организации направлена не только на поддержку людей с этим диагнозом и их близких, но и на повышение осведомленности об этом заболевании в обществе. Также фонд реализует программы развития волонтерской деятельности, обучает врачей по всей России и активно поддерживает исследования, посвященные БАС. Помочь фонду можно по ссылке. 

Набор в Патронажную школу открыл благотворительный фонд «Живи сейчас». Принять участие в курсе могут медицинские сестры, ухаживающий персонал, сиделки и родственники, заботящиеся о тяжелобольном близком. «Часто люди с тяжелыми заболеваниями остаются без помощи, а их близкие не знают, что они могут сделать самостоятельно, — рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас». — Мы же работаем с этими темами каждый день и хотим передавать свой опыт — и медицинским учреждениям, и сиделкам, и людям, которые ухаживают за близкими».   Занятия проводятся совершенно бесплатно. Курс дистанционный — освоить теоретическую программу можно будет в удобное время в своем темпе. Те, кто уже прошел теоретическую программу, могут подать заявку на очное обучение, которое пройдет в Москве и самых активных регионах.  Слушатели курса узнают: Что нужно для ухода за тяжелобольным человеком в первую очередь и что из этого можно получит от государства;  Как оценить тяжесть состояния человека; Как безопасно и при этом эффективно организовать пространство; Какие правила важно соблюдать, чтобы избежать появления пролежней и других осложнений; Как правильно и безопасно позиционировать и передвигать человека; Как ухаживать за стомами; Когда необходимо срочно вызвать врача; Как действовать в экстренных ситуациях; А также как выполнять необходимые манипуляции и решать часто встречающиеся проблемы. «Эти знания и навыки важны в уходе за тяжелобольными людьми вне зависимости от диагноза. ---- добавляют в фонде. --- Мы создали курс, в котором есть все основные сведения, которые важно учитывать ухаживающему. В видеороликах будут показаны именно манипуляции и особенности проведения тех или иных процедур. Наши специалисты будут на связи для решения проблем и помощи участникам на протяжении всего процесса обучения». Чтобы подать заявку на обучение, достаточно заполнить форму регистрации. Занятия начнутся в середине января.  Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнью Стивена Хокинга). Фонд не только поддерживает людей с БАС и их близких, но и повышает уровень осведомленности об этом диагнозе в обществе, обучает врачей и поддерживает исследования, проводимые в этой области.

18 ноября в фонде помощи хосписам «Вера» состоялась презентация приложения «Мобильная сиделка». Это первое в России приложение, которое может помочь тем, кто самостоятельно ухаживает дома за человеком с серьезной болезнью, не имея при этом специальной подготовки или медицинского образования. «Мобильная сиделка» разработана Благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» с привлечением ведущих экспертов из сферы паллиативной помощи. В приложении собраны инструменты, которые помогут составить план ухода за людьми с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также за пациентами после установки различных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра. «В России мало профессиональных сиделок — а те, что есть, как правило, быстро трудоустраиваются самостоятельно. Кроме того, услуги хорошей сиделки просто неподъёмны для большинства семей. Людям часто самим приходится ухаживать за тяжелобольным родственником самостоятельно, а они не знают — как. Возникает много новых задач и вопросов. Как удержать в голове все назначения врача? Как не пропустить какие-то изменения в самочувствии близкого? Как правильно перемещать лежачего больного? Как и чем его кормить? И как при всём этом не выгореть самому?  Мы давно мечтали о приложении, которое хоть немного облегчит непростую задачу ухода за неизлечимо больным близким — и очень надеемся, что им будут пользоваться и родственники, и сиделки, и медицинский персонал. Все рекомендации разрабатывали специалисты по уходу за тяжелобольными людьми из автономной некоммерческой организации “Мастерская заботы”», — рассказывает директор фонда помощи хосписам «Вера» Елена Мартьянова. Приложение включает в себя три раздела: «Библиотека», «План ухода» и «Дневник наблюдений». В «Библиотеке» собрано около 200 обучающих статей о разных нюансах ухода. Они содержат проверенную информацию — например, как кормить через гастростому, как подобрать белье и одежду для человека, страдающего деменцией или что делать, если подопечный отказывается есть или пить. Материалы в разделе «Библиотека» можно читать сразу после установки приложения. Регистрироваться для этого не нужно. С помощью приложения можно сформировать индивидуальный план ухода за подопечным, заполнив короткий опросник из семи базовых вопросов о состоянии здоровья вашего близкого. Также в приложении есть дневник, в котором можно регулярно заполнять данные о давлении, температуре, боли и тягостных симптомах. Все сведения сохраняются, благодаря чему легче отслеживать изменения в состоянии близкого и вовремя обратиться к врачу за корректировкой лечения. В будущем разработчики приложения планируют увеличить количество диагнозов и осложненных состояний к ним, а также расширить функционал раздела «Дневник наблюдений» — предлагать рекомендации по облегчению тягостных симптомов и добавить дневник приема лекарств. Кроме того, в профиле есть кнопка обратной связи, куда пользователи могут отправлять свои замечания и предложения — они тоже будут учитываться при  обновлении приложения. Приложение «Мобильная сиделка» доступно для скачивания бесплатно на iOS и Android-устройствах . Замечания и предложения по работе приложения можно присылать на электронную почту mobilnaya.sidelka@fondvera.ru. Подробнее о приложении «Мобильная сиделка» и других полезных материалах по уходу за неизлечимо больными людьми смотрите на портале «Про паллиатив».  Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36 круглосуточно оказывает информационную, юридическую, социальную, психологическую, духовную поддержку нуждающимся в паллиативной помощи и их близким.

В субботу, 8 октября, в Пушкине открылся первый в России хоспис для «молодых взрослых» в возрасте от 18 до 25 лет. Открытие хосписа приурочили ко Всемирному дню хосписной и паллиативной помощи.  Цель данного проекта – обеспечить преемственность помощи пациентам паллиативных служб, достигшим совершеннолетия, их плавный переход из детской системы здравоохранения во взрослую.  Об этом сообщает пресс-служба администрации Санкт-Петербурга. Сообщается, что в новом учреждении одновременно смогут пребывать 15 семей. Предполагается, что в учреждении будут применять новые алгоритмы оказания помощи, разработанные специально для сопровождения молодых людей. «Ленинградцы-петербуржцы всегда отличалась особым милосердием и помогали тем, кто попал в трудную ситуацию. В 1990 году в нашем городе был открыт первый в стране хоспис. В 2010 году по инициативе отца Александра Ткаченко в Петербурге был открыт первый в России детский хоспис», — сказал губернатор Александр Беглов на открытии хосписа. Читать подробнее об открытии.  Смотреть видео репортаж.   

7 и 8 октября 2022 г. в Екатеринбурге состоялась межрегиональная конференция «Нутритивные технологии в педиатрии». Педиатры вместе со специалистами мультидисциплинарных бригад обсудили проблемы нутритивной поддержки, в том числе детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Мероприятие впервые прошло в Екатеринбурге при поддержке Минздрава Свердловской области, Уральского государственного медицинского университета и Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы. «Мы осознаем, что педиатрия и детство находятся под защитой государства, и медленно, но верно двигаемся по пути создания самой благоприятной обстановки для рождения детей, сохранения жизни каждого родившегося ребенка. Я желаю всем нам успешной работы, конструктивного обсуждения и обмена лучшими практиками», — сказала ректор УГМУ, академик РАН Ольга Ковтун в приветственной речи к участникам конференции. Конференция собрала врачей и ученых со всей России. Свои доклады оффлайн и онлайн представили специалисты из ведущих клиник, университетов и научно-исследовательских институтов Москвы, Санкт-Петербурга, Свердловской и Тюменской областей. Почетным гостем мероприятия стала главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена Полевиченко. «Паллиативная помощь часто понимается, как самый молодой вид помощи – так оно и есть. У нас простые технологии для очень сложных ситуаций. И паллиативный доктор – он чем отличается? На мой взгляд, он отличается огромной смелостью и к счастью, в Свердловской области такие врачи успешно работают», — отметила Елена Владимировна. Выступление Елены Владимировны было посвящено практическим проблемам достижения родительского комплаенса при проведении нутритивной поддержки. Так же было подчеркнуто, что в настоящее время в России действуют 215 выездных патронажных бригад и развернуто 1 183 койки паллиативной помощи для детей. По мнению Елены Полевиченко, современный подход к питанию ребенка с паллиативным статусом, включающий применение нутритивных технологий, существенно повысит качество его жизни. Участники конференции отметили различные административные и клинические проблемы питания детей в паллиативном статусе, обменялись опытом и обсудили наиболее рациональные пути их решения. Кроме продуктивного обмена опытом в рамках конференции коллеги из 10 регионов России смогли посетить Детский хоспис Свердловской области. Пройдя с экскурсией по медицинскому учреждению, гости оценили современную инфраструктуру, профессиональный подход в оказании помощи детям, удобство пребывания родителей. Так же врач педиатр, диетолог Детского хосписа Надежда Новгородская провела мастер-класс «Нутритивная поддержка для детей, нуждающихся в паллиативной помощи», отметив, что на сегодняшний день более 200 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, получают специализированное питание благодаря постановлению правительства Свердловской области. «Наша работа - это прежде всего искреннее желание помочь и сделать так, чтобы несмотря на всю боль и слезы ребенок смог улыбнуться. Ведь если это происходит, значит, наша помощь, наши усилия не напрасны, значит, мы развиваемся в нужном и правильном направлении!» — поделилась руководитель Областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ОДКБ Елена Сапего. Стоит отметить, что на сегодняшний день в Свердловской области проживает более 1100 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. С каждой семьей работают специалисты Центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Областной детской клинической больницы, оказывая всю необходимую медико-психолого-социальную помощь.

Дорогие друзья и коллеги!  22 сентября в ЧУЗ «Детский Елизаветинский хоспис» стал особенным. В день четырёхлетия открылся реабилитационный центр для детей, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Различные реабилитационные программы помогут улучшить качество жизни таких детей. Это первый в России реабилитационный центр для паллиативных детей.  Мы от всей души поздравляем коллег с началом нового важного направления работы! Желаем удачи, успехов, поддержки на всех уровнях в реализации программ и дальнейшего развития!   Репортаж об этом добром и душевном дне смотрите здесь. 

Межрегиональная научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» пройдет в Казани 20-21 октября. Мероприятие пройдет очно, также возможно онлайн-участие — будет организована прямая трансляция. «Будем рады, если соседние регионы присоединятся к конференции. Мы с удовольствием готовы обсуждать какие-то их клинические случаи и дать возможность врачам пообщаться между собой, поделиться своим опытом, советами, информацией о текущей ситуации в сфере», — делится генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. Участниками конференции могут стать врачи, медицинские и патронажные сестры, родственники больных, которые ухаживают за близким. По словам Натальи Луговой, в первую очередь конференция нацелена на медицинских работников — это врачи, медицинские и патронажные сестры, специалисты выездных служб. «Также это было бы интересно для ухаживающих родственников и социальных работников: чтобы они понимали, как правильно оформлять документы с учетом быстрого прогрессирования заболевания», — добавляет генеральный директор фонда. Спикерами выступят главные специалисты Минздрава Республики Татарстан и эксперты фонда «Живи сейчас»: Шаймарданов Ильсур Василович — Главный внештатный специалист по паллиативной помощи МЗ РТ. к.м.н. Заслуженный врач РТ. Врач высшей категории. Зам. главного врача по медицинской части Республиканского Клинического Онкологического Диспансера имени профессора М.З.Сигала; Луговая Наталья Валерьевна — генеральный директор БФ «Живи сейчас» (г. Москва); Демешонок Вера Сергеевна — врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург); Паршиков Вадим Васильевич — врач-невролог выездной респираторной помощи. Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ (г. Москва); Бузанов Дмитрий Владимирович — врач-реаниматолог паллиативного отделения Максимилиановской больницы, ассистент кафедры Скорой помощи Северо-Западного государственного университета им. И.И. Мечникова (г. Санкт-Петербург); Иванов Тимур Борисович — врач-невролог, врач ЛФК центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас», физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас» (Москва); Казанчеева Мария — специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля, эрготерапевт. (г. Москва) За два дня конференции медработников познакомят с методами, которые влияют на прогноз и течение болезни, будут подняты вопросы выявления и коррекции питательной недостаточности, особенности дыхательной, нутритивной и патронажной помощи при БАС. «Главная цель конференции — повысить осведомленность среди медицинских специалистов и тех, кто никак с медициной не связан, о существующем диагнозе и о том, за какой помощью люди с БАС могут обратиться. Врачи в Татарстане хорошо справляются с диагностикой заболевания, но оказание дальнейшей помощи, в том числе, маршрутизация пациентов с этим диагнозом — это многоуровневый сложный механизм. Поэтому важно знать и понимать особенности сопровождения, разбираться в том, что положено таким пациентам от государства, следить за актуальными изменениями и нововведениями. Распространение этой информации поможет врачам более качественно оказывать помощь, а пациентам — существенно повысить качество жизни», — поясняет Наталья Луговая. Кроме того, во время конференции пройдут открытые консультации пациентов, у которых установлен диагноз БАС и разбор практических аспектов работы с пациентами. Например, эксперты объяснят и покажут особенности работы с аппаратами НИВЛ, а также обратят внимание на те практические моменты, которые в повседневной жизни использует медицинский персонал для ухода за такими пациентами «О теме нашей конференции говорить важно. БАС — это редкий диагноз, мало кто с ним работает. При этом в определенном смысле БАС — это лакмусовая бумажка, которая очень хорошо показывает, как в регионе построено взаимодействие между различными организациями: которые занимаются диагностикой, наблюдением, оказывают паллиативную и другую помощь. И как раз такого плана конференции помогают нам с разных сторон поговорить об этом диагнозе, показать, как на практике медицинские специалисты из разных организаций могут выстроить качественную работу — и тем самым тоже существенно улучшить качество жизни пациентов с БАС», — объясняет генеральный директор фонда «Живи сейчас». Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе» проводится при поддержке Благотворительного фонда «Татнефть». Для участия в мероприятии необходима регистрация по ссылке. Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). «Живи сейчас» реализует программы, направленные на помощь больным БАС и их родственникам, занимается развитием волонтерства, повышением осведомленности об этом диагнозе среди населения, а также обучением медицинских и ухаживающих работников и проведением исследований, посвященных боковому амиотрофическому склерозу.