Международный день редких (орфанных) заболеваний

В самый редкий день в году — 29 февраля — отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в невисокосные годы -28 февраля.

Многие удивятся «Что ж это праздник за такой – речь ведь о болезнях?». Это праздник победы знаний над недугами, в нём заключён важный информационно-просветительский смысл - привлечь внимание общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, повысить осведомленность социума и медицинских специалистов. Одной из главных проблем является распознавание болезни на ранних этапах развития, правильная диагностика и доступность качественной информации, позволяющей улучшить качество жизни таких пациентов, а также правовой базис, медицинские исследования, анализ сопровождения жизни людей с орфанными заболеваниями.

Редкими должны быть только сами заболевания, но не знания о них, не медикаменты и не оборудование, необходимое для таких пациентов. Статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям появилась в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» относительно недавно - 1 января 2012 года; она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Этот день - День осведомлённости о редких (орфанных) заболеваниях.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Напомним, в рамках VI Образовательного паллиативного медицинского форума в Дальневосточном федеральном округе прошёл симпозиум «Орфанная мозаика», на котором разбирались особенности оказания помощи детям, страдающим неизлечимыми редкими заболеваниями.

Мы готовим материалы форума к публикации. Первыми их смогут увидеть члены Ассоциации, позже материалы будут доступны на нашем сайте, в приложении «АХП Форумы» и на YouTube.

Дата публикации: 28 февраля 2021

Вернуться к списку новостей