«Кто сказал, что паллиативная помощь – это только медицина?»
В субботу, 17 февраля 2018 г. в Центре международной торговли, в рамках XX Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», прошел симпозиум «Право ребенка на паллиативную помощь». Мероприятие проходило под председательством главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава России Дианы Владимировны Невзоровой и профессора кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ имени Н. И. Пирогова Елены Владимировны Полевиченко при участии советника Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Константина Юрьевича Булаева, членов Союза педиатров России, сотрудников Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей – главного врача консультативно-диагностического центра Анаит Казаровны Геворкян и заведующей отделением восстановительного лечения детей с болезнями сердечно-сосудистой системы Нато Джумберовны Вашакмадзе, представителей фонда «Линия жизни» и других общественных организаций.
Симпозиум открыла главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России Диана Владимировна Невзорова, выразив благодарность оргкомитету XX Конгресса педиатров России, Национальному медицинскому исследовательскому центру здоровья детей за помощь в организации симпозиума и внимание к освещению вопросов развития паллиативной помощи в нашей стране. Диана Владимировна обозначила основную тему симпозиума: взаимодействие профессионального сообщества, государственной власти, системы образования, социальных служб, некоммерческих благотворительных, религиозных организаций, волонтеров и родителей для достижения общей цели – улучшение качества жизни неизлечимо больных детей и их родителей. Паллиативная помощь сегодня выходит за рамки медицины и не может рассматриваться исключительно как комплекс медицинских вмешательств.
Елена Владимировна Полевиченко в своем выступлении подчеркнула, что успешное развитие паллиативной помощи возможно только при условии наличия адекватной государственной политики в этой сфере, качественного образования медицинских работников и доступности лекарственных препаратов. Она отметила, что 2017 год ознаменовался выходом целого ряда нормативно-правовых актов, которые могут стать прочным фундаментом для развития программ помощи неизлечимо больным детям. Это указ Президента об объявлении в России «Десятилетия детства» (от 29 мая 2017 года № 240), Постановление Правительства РФ от 26 декабря 2017 г. N 1640 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», Постановление Правительства РФ от 8 декабря 2017 г. № 1492 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов», а также Постановление правительства от 24 января 2018 года N 60 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» и находящийся в разработке профстандарт врача паллиативной помощи.
Елена Владимировна напомнила, что во всем мире паллиативная помощь всегда была мультидисциплинарной – это не только и столько медицина, сколько комплексная помощь: психологическая, социальная, духовная. И чтобы помощь была по-настоящему эффективной и качественной, необходимо наладить взаимодействие множества структур. Так, по словам эксперта, в комплекс паллиативной помощи детям необходимо включать вопросы образования, ведь ребенок, насколько бы он ни был болен, должен развиваться. «Если вы хотите развивать паллиативные принципы, пожалуйста, включайте в них и право ребенка на образование, хотя это вовсе не медицинский аспект. Но кто сказал, что паллиативная помощь это только медицина?» – сказала профессор Полевиченко.
О примерах взаимодействия с органами государственной власти говорил в своем выступлении советник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Константин Юрьевич Булаев. В частности, он рассказал об участии аппарата Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка в работе над разработкой Плана мероприятий по повышению качества предоставления паллиативной помощи несовершеннолетним больным в РФ («дорожная карта»). Чтобы ознакомиться с полным текстом документа, можно обращаться к уполномоченным по делам ребенка в регионах.
Оживленный отклик участников симпозиума вызвало обсуждение такого вопроса, как обращение медицинских работников в судебные инстанции в связи с отказом родителей от медицинского вмешательства или реанимационных мероприятий по религиозным или иным соображениям – привлечение омбудсменов помогает успешно решать подобные вопросы в экстренном порядке. Константин Юрьевич призвал участников симпозиума активнее сотрудничать с аппаратом уполномоченных по правам детей в регионах, пообещав рассмотреть любые вопросы и предложения, касающиеся совместной работы, – их можно присылать на электронную почту obr@deti.gov.ru.
Опытом сотрудничества с Уполномоченным по правам ребенка Санкт-Петербургского детского хосписа поделилась директор по развитию Анна Павловна Кудря. Детский хоспис в Санкт-Петербурге, как ведущее медицинское учреждение паллиативного профиля, одним из первых начал активно сотрудничать с органами государственной власти.
– Наша команда постоянно ищет партнеров, тех, кто может в чем-то помочь и кому мы можем быть полезны. Паллиативная помощь – штука дорогая, поэтому необходимо социальное партнерство, чтобы помощь была качественной. С помощью Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге удается решать многие вопросы. Например, в какой-то момент мама одного из наших подопечных, находящихся дома под сопровождением наших специалистов, перестала открывать дверь и отвечать на звонки. В итоге выяснилось, что у нее был достаточно серьезный психологический срыв. Уполномоченный помог для решения вопроса привлечь органы опеки, социальные службы, что сами бы мы не смогли сделать как медицинское учреждение. Я думаю, что в любом регионе, если обратиться за помощью к уполномоченным, они будут заинтересованы, ведь если федеральный уполномоченный считает сотрудничество приоритетом, то иначе быть не может.
Перед участниками симпозиума выступил член комитета Государственной Думы по охране здоровья Юрий Викторович Кобзев, который рассказал о планах депутатского корпуса в отношении развития помощи неизлечимым больным. В частности, он говорил о реализации поручений Президента и возможности появления нового закона, который должен включить в себя все аспекты оказания паллиативной помощи пациентам и их семьям.
Доклады на тему паллиативной помощи детям регулярно включаются в программу Конгресса педиатров России с 2014 года (с 2017 года – по инициативе и при организационном участии Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи), что свидетельствует об изменении отношения к этому виду помощи в медицинском сообществе. И симпозиум стал тому подтверждением: несмотря на субботний вечер, участники долго не расходились, обмениваясь контактами и обсуждая вопросы возможного сотрудничества.
Материалы симпозиума «Право ребенка на паллиативную помощь»
Дата публикации: 20 февраля 2018
