Ассоциация выступает партнером первой конференции по СМА
Ассоциация хосписной помощи выступила информационным партнером I Конференции с международным участием по вопросам помощи пациентам со СМА (спинальной мышечной атрофией). Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Семьи СМА» и фонд помощи хосписам «Вера».
Подобное мероприятие в нашей стране проводится впервые. С докладами на форуме выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии. В частности, на конференцию приглашены итальянские специалисты из центра SAPRE, который помогает детям со СМА, и других учреждений здравоохранения Италии, где помощь таким больным наиболее развита.
Помимо основной программы на площадке будут организованы мастер-классы по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА, консультации пациентов со СМА, практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения, диетологии, круглый стол по вопросам ортопедии. Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке.
Программа конференции включает ряд уникальных практических мероприятий. В частности, будет проводиться набор участников в международное исследование по питанию пациентов со СМА командой итальянских специалистов-нутрициологов. С 30 сентября по 1 октября пройдут занятия в Практической школе по альтернативной коммуникации и психологическому сопровождению детей с нарушением функций речи (в том числе на ИВЛ и со СМА 1 типа). Ведущая Школы – Грация Заппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации, Научно-исследовательский институт Кa 'Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), Служба по раннему обучению родителей (Сапре), Милан (Италия).
По вопросам участия обращаться:
Ольга Германенко
+7(926)471-49-26,
e-mail: germanenko@mail.ru.
Дата публикации: 9 сентября 2016