Презентована «Хартия прав умирающего ребенка»
Накануне Дня защиты детей благотворительный фонд «Детский паллиатив» и Ассоциация презентовали «Хартию прав умирающего ребенка», которая известна также как Триестская Хартия. Это российское издание Хартии, которая была разработана итальянским фондом Maruzza при поддержке международных экспертов. Документ основывается на положениях Конвенции о правах ребенка (1989) и междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. Помимо основных положений брошюра содержит комментарии специалистов, принимавших участие в подготовке издания. Среди них не только врачи, специалисты по паллиативной помощи, и юристы, но и родители детей с неизлечимыми заболеваниями.
Экзаменом на человечность для каждого человека и для всего общества назвала отношение к умирающим детям директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. Хотя принципы, изложенные в Хартии, носят рекомендательный характер, как и все этические постулаты, их соблюдение является отражением гуманности и своего рода маркером уровня развития медицины.
На первый взгляд, Хартия содержит очевидные вещи. Каждый умирающий ребенок имеет право быть и признаваться личностью, с мнением которой считаются, право на полноценное профессиональное лечение и избавление от боли и других страданий, право выражать свои желания и чувства, быть выслушанным и, что не менее важно, услышанным и понятым, право знать о своей болезни. Однако на деле эти права часто нарушаются.
«К сожалению, нам еще очень далеко до создания целостной и всеобъемлющей системы помощи умирающему ребенку и его семье, прежде всего потому, что важность отраженных в Хартии компонентов этой помощи сильно недооценена и организаторами здравоохранения, и медицинскими работниками», – комментирует текст Хартии директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.
Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова отметила, что очень трудно на практике реализовать такие положения, как право на эффективное обезболивание и право получать помощь рядом с близкими. В России до сих пор нет детских, неинвазивных форм опиоидных обезболивающих препаратов, затруднен допуск родственников в реанимационные отделения и палаты интенсивной терапии, а процедура отказа от реанимации сопряжена с уголовной ответственностью для врачей за неоказание помощи.
«Как известно, среди врачей нередко действует правило «лечить до конца», и при таком подходе некурабельный ребенок чаще погибает не от основного заболевания, а от осложнений терапии. К сожалению, у нас пока еще не разработаны подробные критерии перевода ребенка на паллиативное лечение, но они нам совершенно необходимы, чтобы оказывать действительно качественную и своевременную паллиативную помощь детям», – говорит во вступительном слове к Хартии Председатель правления благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.
Хотя Хартия имеет рекомендательный характер, эксперты, принимавшие участие в подготовке русского издания, надеются, что она станет настольной книгой и учебником для врачей и повлияет на дальнейшее развитие паллиативной помощи детям в нашей стране, в том числе на законодательном уровне.
«Хартия прав умирающего ребенка», ПДФ
Фото: ЦДЖ, Александр Воробьев
Дата публикации: 2 июня 2016
